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limites au droit de choisir son traitement
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Droits du malade
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Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
Posté le: 16. Avr 2018, 21:58
autre cas vu par les tribunaux... la situation présente quelques éléments proches de celle évoquée dans le premier message du sujet, même si la question porte sur l'arrêt de traitement conduisant de fait au décès... elle a été jugée par la CEDH après avoir passé les étapes des juridictions administratives françaises.
... Je vous propose un lien vers une analyse de la décision de la CEDH, elle est intéressante sur l'étendue du travail d'instruction que doit finalement effectuer le juge administratif (en l'occurrence saisi d'un référé-liberté) dans ce type d'affaire comportant d'évidence de graves conséquences sur des libertés fondamentales...
https://revue-jade.eu/article/view/2170
Un hyper-lien vers la décision de la CEDH est proposé par l'article.
Je relève particulièrement cet extrait d'un rapport d'experts (désignés par le tribunal administratif) cité par la CEDH :
et citée aussi par la CEDH, un extrait de la décision du Conseil d'Etat (auquel il avait été demandé d'annuler la première décision du Tribunal) :
De quoi encore nourrir nos réflexions, notamment sur l'étendue de ce qu'on peut attendre (et demander) aux équipes médicales, puis si nécessaire au juge.
... Je vous propose un lien vers une analyse de la décision de la CEDH, elle est intéressante sur l'étendue du travail d'instruction que doit finalement effectuer le juge administratif (en l'occurrence saisi d'un référé-liberté) dans ce type d'affaire comportant d'évidence de graves conséquences sur des libertés fondamentales...
https://revue-jade.eu/article/view/2170
Un hyper-lien vers la décision de la CEDH est proposé par l'article.
Je relève particulièrement cet extrait d'un rapport d'experts (désignés par le tribunal administratif) cité par la CEDH :
Citation: |
La conclusion du rapport est ainsi rédigée :
« L’expérience a montré que dans ce type de situation conflictuelle, les professionnels ne procèdent pas à un arrêt des traitements de suppléance vitale contre l’avis des parents, au nom du principe de bienveillance vis-à-vis des parents, déjà durement éprouvés par la situation. Les professionnels s’efforcent de laisser du temps aux parents, qui souvent finissent par abandonner leur attitude de dénégation et se résignent à accepter l’inacceptable : laisser mourir leur enfant. C’est l’attitude adoptée par le Dr B. et son équipe, mais les multiples entretiens avec [les requérants] pendant plus de quatre mois n’ont pas permis de débloquer la situation. [...] Le temps passé, les multiples explications données, l’incapacité des parents à sortir de leur attitude de refus et de passivité pour s’engager dans un projet de soins dans lequel ils s’impliquent vraiment, la prise en compte des souhaits d’Inès conduisent les experts à considérer que l’intérêt d’Inès n’est pas celui des parents et à proposer de façon très exceptionnelle de ne pas poursuivre les traitements de suppléance vitale et à laisser mourir Inès en lui assurant des soins palliatifs de qualité. » |
et citée aussi par la CEDH, un extrait de la décision du Conseil d'Etat (auquel il avait été demandé d'annuler la première décision du Tribunal) :
Citation: |
le médecin en charge doit se fonder sur un ensemble d’éléments, médicaux et non médicaux, dont le poids respectif ne peut être prédéterminé et dépend des circonstances particulières à chaque patient, le conduisant à appréhender chaque situation dans sa singularité. Les éléments médicaux doivent couvrir une période suffisamment longue, être analysés collégialement et porter sur l’état actuel du patient, sur l’évolution de son état depuis la survenance de l’accident ou de la maladie, sur sa souffrance et sur le pronostic clinique. Une attention particulière doit être accordée à la volonté que le patient peut avoir exprimée, par des directives anticipées ou sous une autre forme. Dans le cas d’un patient mineur, il incombe en outre au médecin de rechercher l’accord des parents ou du représentant légal de celui-ci, d’agir dans le souci de la plus grande bienfaisance à l’égard de l’enfant et de faire de son intérêt supérieur une considération primordiale.
[...]en l’état de la science médicale, la poursuite des traitements est susceptible de caractériser une obstination déraisonnable, au sens des dispositions de l’article L. 1110-5-1 du code de la santé publique. Il s’ensuit que la décision du 21 juillet 2017 d’interrompre la ventilation mécanique et de procéder à l’extubation de la jeune Inès répond aux exigences fixées par la loi et ne porte donc pas une atteinte grave et manifestement illégale au respect d’une liberté fondamentale. Il appartiendra au médecin compétent d’apprécier, compte tenu de l’ensemble des circonstances de l’espèce, si et dans quel délai la décision d’arrêt de traitement doit être exécutée. En tout état de cause, sa mise en œuvre impose à l’hôpital de sauvegarder la dignité de la patiente et de lui dispenser les soins palliatifs nécessaires. |
De quoi encore nourrir nos réflexions, notamment sur l'étendue de ce qu'on peut attendre (et demander) aux équipes médicales, puis si nécessaire au juge.
Posté le: 17. Avr 2018, 03:17
appréciation collégiale,j'espère,dans le cas d'Inès...............
et indépendante des contraintes économiques???
merci pour ce sujet Bobette;j'ai tout lu;passionnant.
hum....et inquiétant.
4h il me faut dodo
mais je voudrais ici rappeler vivement combien il est indispensable,même jeune,de désigner une personne de confiance d'une part, ET d'autre part d'indiquer clairement ses volontés ( réa ou non etc),le tout par écrit ( modèles sur ameli.fr ou gouv.fr)
exemple:fille unique,et seule à accompagner mon père dans ses derniers mois,je n'avais aucun droit de regard ou d'appréciation sur les soins apportés ( ou non) car je n'étais pas nommément désignée comme personne de confiance ( étant donné que pour nous 2 c'était une évidence).
il faut absolument faire un papier
et indépendante des contraintes économiques???
merci pour ce sujet Bobette;j'ai tout lu;passionnant.
hum....et inquiétant.
4h il me faut dodo
mais je voudrais ici rappeler vivement combien il est indispensable,même jeune,de désigner une personne de confiance d'une part, ET d'autre part d'indiquer clairement ses volontés ( réa ou non etc),le tout par écrit ( modèles sur ameli.fr ou gouv.fr)
exemple:fille unique,et seule à accompagner mon père dans ses derniers mois,je n'avais aucun droit de regard ou d'appréciation sur les soins apportés ( ou non) car je n'étais pas nommément désignée comme personne de confiance ( étant donné que pour nous 2 c'était une évidence).
il faut absolument faire un papier
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
L'appréciation a été collégiale (juge du TA a refusé de statuer seul et s'est adjoint deux autres juges, experts etc) et pour l'hôpital, on voit dans la description de l'affaire qu'ils n'ont jamais arrêté le dialogue avec les parents...et pour la décision ultime...je pense au vu de ce que j'ai lu qu'ils ne font pas cela au hasard, si j'en crois les précautions non obligatoires qu'ils ont déjà prises avant....si ça peut te rassurer.
A titre d'exemple, avec ma mère, l'équipe n'a pas cessé de dialoguer avec nous, encore et encore, pour être bien sûre...et ma mère avait établi un document bien longtemps en amont et avait parlé avec plusieurs d'entre nous. La qualité de l'équipe joue beaucoup, et comme ma mère avait été claire, notre fratrie s'est montrée unanime et cohérente, ce qui rassurait également l'équipe soignante sur les décisions acceptables par nous.
Et en effet, shannon, on devrait clairement indiquer nos volontés, tant pour la personne de confiance que pour les directives anticipées, ça éviterait pas mal de complications pour tout le monde, c'est un service à se rende à soi-même et aussi à ceux qui devront décider.
Nous avons abordé le sujet ici : Message
Un site auquel je n'avais pas pensé (vers lequel AMELI m'a orientée, merci shannon) pour explications simples et modèles :
PERSONNE DE CONFIANCE
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32748
et
DIRECTIVES ANTICIPEES (fin de vie)
http://solidarites-sante.gouv.fr/IM.....anticipe_es_10p_exev2.pdf
A titre d'exemple, avec ma mère, l'équipe n'a pas cessé de dialoguer avec nous, encore et encore, pour être bien sûre...et ma mère avait établi un document bien longtemps en amont et avait parlé avec plusieurs d'entre nous. La qualité de l'équipe joue beaucoup, et comme ma mère avait été claire, notre fratrie s'est montrée unanime et cohérente, ce qui rassurait également l'équipe soignante sur les décisions acceptables par nous.
Et en effet, shannon, on devrait clairement indiquer nos volontés, tant pour la personne de confiance que pour les directives anticipées, ça éviterait pas mal de complications pour tout le monde, c'est un service à se rende à soi-même et aussi à ceux qui devront décider.
Nous avons abordé le sujet ici : Message
Citation: |
il existe un document, dont il est utile de garder copie dans le portefeuille qu'on emmène partout avec nous....et qu'il faudrait déjà prendre la peine d'établir ! celui qui désigne la "personne de confiance" (on y pense pour l'hosto, mais faudrait le faire de façon permanente aussi) et on peut y joindre plein d'infos utiles, notamment sur les traitements et pathologies :
http://solidarites-sante.gouv.fr/sy.....-et-directives-anticipees http://solidarites-sante.gouv.fr/IM.....et_fiche_info_patient.pdf https://www.has-sante.fr/portail/jc.....ses-directives-anticipees https://www.has-sante.fr/portail/up.....personne_confiance_v9.pdf https://www.has-sante.fr/portail/up.....directives_anticipees.pdf il y a plein d'autres formulaires proposés sur le net, par ex : https://www.srlf.org/wp-content/upl.....directives_anticipees.pdf qui est très détaillé, ça peut donner des idées pour se faire son propre texte, tant qu'on respecte les obligations légales de base dans la rédaction... https://ehpad-magazine.com/ehpadmag.....ce-directives-anticipees/ je vous laisse fouiller sur le net pour voir ce qui vous convient le mieux .... |
Un site auquel je n'avais pas pensé (vers lequel AMELI m'a orientée, merci shannon) pour explications simples et modèles :
PERSONNE DE CONFIANCE
https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F32748
et
DIRECTIVES ANTICIPEES (fin de vie)
http://solidarites-sante.gouv.fr/IM.....anticipe_es_10p_exev2.pdf
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
Posté le: 17. Avr 2018, 13:14
Pas simple...comme dans l'affaire dont nous avons parlé hier, celle très médiatisées de Vincent Lambert reprend une nouvelle étape :
https://jeanyvesnau.com/2018/04/17/.....stination-et-la-deraison/
A nouveau, un tribunal administratif est saisi dans le cadre d'un référé-liberté...
Il est question d'état pauci-relationnel etc etc etc et d'obstination déraisonnable.
De l'intérêt d'établir un document qui explique notre position bien en amont de tout problème...
Pour ceux qui veulent en savoir plus sur la réglementation applicable, les débats en cours, les évolutions envisagées etc, un dossier :
http://www.gazette-sante-social.fr/.....ssionnels-face-fin-de-vie
et l'avis du CESE dont il est question dans ce dossier, présenté le 10 avril dernier
http://www.lecese.fr/sites/default/...../2018/2018_10_fin_vie.pdf
l'intro débute ainsi :
autre analyse portant sur l'avis du CESE, notamment sur la sédation profonde
https://www.infirmiers.com/les-gran.....ement-letale-fin-vie.html
synthèse du guide de la HAS destiné aux professionnels a/s de l'application de la réglementation "fin de vie" (avec liens notamment vers les documents de la HAS)
https://www.macsf-exerciceprofessio.....dation-profonde-guide-has
j'en profite pour rappeler deux règles fondamentales, qui figurent en tout début du Code de la santé publique :
et le 2ème article
Quant aux soins palliatifs, voir les articles suivants (articles législatifs et les articles réglementaires correspondant).
tout est dit dans ces quelques articles.
...et un petit clin d'oeil amer, cf la crise LNF :
https://jeanyvesnau.com/2018/04/17/.....stination-et-la-deraison/
A nouveau, un tribunal administratif est saisi dans le cadre d'un référé-liberté...
Il est question d'état pauci-relationnel etc etc etc et d'obstination déraisonnable.
Citation: |
« C’est sur le terrain médical que nous allons nous placer, explique Me Paillot, l’un des avocats des parents. Ce n’est pas un recours de principe. On fait valoir des éléments médicaux qui ont été sciemment laissés de côté par le médecin.» Dans sa décision de 17 pages, « que Le Figaro a pu consulter », le Dr Vincent Sanchez décrit Vincent Lambert comme un patient « en état végétatif chronique », aux « lésions cérébrales incurables et irréversibles » et sans « code de communication, même minimal ». Pourtant, « en soi, cet état ne peut selon nous, qualifier une obstination déraisonnable», souligne Me Paillot.
Il reviendra donc in fine à la justice, dans sa sagesse, de définir la frontière de l’obstination et de nous dire où, ici, se situe la déraison. |
De l'intérêt d'établir un document qui explique notre position bien en amont de tout problème...
Pour ceux qui veulent en savoir plus sur la réglementation applicable, les débats en cours, les évolutions envisagées etc, un dossier :
http://www.gazette-sante-social.fr/.....ssionnels-face-fin-de-vie
et l'avis du CESE dont il est question dans ce dossier, présenté le 10 avril dernier
http://www.lecese.fr/sites/default/...../2018/2018_10_fin_vie.pdf
l'intro débute ainsi :
Citation: |
« Ce qu’il faut faire quand il n’y a plus rien à faire » : ainsi s’exprimait Jeanne Garnier, pionnière des soins palliatifs. |
autre analyse portant sur l'avis du CESE, notamment sur la sédation profonde
https://www.infirmiers.com/les-gran.....ement-letale-fin-vie.html
synthèse du guide de la HAS destiné aux professionnels a/s de l'application de la réglementation "fin de vie" (avec liens notamment vers les documents de la HAS)
https://www.macsf-exerciceprofessio.....dation-profonde-guide-has
j'en profite pour rappeler deux règles fondamentales, qui figurent en tout début du Code de la santé publique :
Citation: |
Article L1110-1
Le droit fondamental à la protection de la santé doit être mis en oeuvre par tous moyens disponibles au bénéfice de toute personne. Les professionnels, les établissements et réseaux de santé, les organismes d'assurance maladie ou tous autres organismes participant à la prévention et aux soins, et les autorités sanitaires contribuent, avec les usagers, à développer la prévention, garantir l'égal accès de chaque personne aux soins nécessités par son état de santé et assurer la continuité des soins et la meilleure sécurité sanitaire possible. ... |
et le 2ème article
Citation: |
Article L1110-2
La personne malade a droit au respect de sa dignité. |
Quant aux soins palliatifs, voir les articles suivants (articles législatifs et les articles réglementaires correspondant).
tout est dit dans ces quelques articles.
...et un petit clin d'oeil amer, cf la crise LNF :
Citation: |
Article L1111-1
Les droits reconnus aux usagers s'accompagnent des responsabilités de nature à garantir la pérennité du système de santé et des principes sur lesquels il repose. |
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
Interessante intervention en 2015, dans la ligne du présent sujet, où il est question notamment de soigner le patient, pas la maladie...
Intervention qui parle notamment de la posture du médecin avec le patient ;
je relève quelques petits extraits :
anecdote, par exemple, il demande au patient comment ça va, et le patient diabétique aborde son souci de santé...le médecin rectifie en demandant comment il va, lui, pas sa maladie...
ou encore : il y a une histoire derrière la maladie, l'importance de s'intéresser aux traditions qui imprègnent le patient, de s'appuyer sur des patients-ressource ou relais (il n'aime pas le terme de patient-expert), le patient est "un autre" qu'on a en face de soi, prise en compte de l'imaginaire et des représentations qu'on a en face de soi, l'importance de l'éducation thérapeutique, laisser effectivement ceux qui peuvent et les réseaux le faire, le cerveau du patient n'est pas construit comme le cerveau du médecin, le médecin doit s'adapter
« Concilier thérapie et traditions familiales, culturelles ou religieuses », intervention de Serge Halimi, Professeur agrégé émérite de nutrition
https://www.youtube.com/watch?v=jkQqPs7UKtg
(parenthèse et digression : eh oui c'est financé par un labo, mais sinon qui d'autre ?)
Intervention qui parle notamment de la posture du médecin avec le patient ;
je relève quelques petits extraits :
anecdote, par exemple, il demande au patient comment ça va, et le patient diabétique aborde son souci de santé...le médecin rectifie en demandant comment il va, lui, pas sa maladie...
ou encore : il y a une histoire derrière la maladie, l'importance de s'intéresser aux traditions qui imprègnent le patient, de s'appuyer sur des patients-ressource ou relais (il n'aime pas le terme de patient-expert), le patient est "un autre" qu'on a en face de soi, prise en compte de l'imaginaire et des représentations qu'on a en face de soi, l'importance de l'éducation thérapeutique, laisser effectivement ceux qui peuvent et les réseaux le faire, le cerveau du patient n'est pas construit comme le cerveau du médecin, le médecin doit s'adapter
« Concilier thérapie et traditions familiales, culturelles ou religieuses », intervention de Serge Halimi, Professeur agrégé émérite de nutrition
https://www.youtube.com/watch?v=jkQqPs7UKtg
(parenthèse et digression : eh oui c'est financé par un labo, mais sinon qui d'autre ?)
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
Posté le: 18. Avr 2018, 17:10
NB 1 : Evidence-based medicine (EBM) = ou Médecine Fondée sur les Faits, ou EBP (p=pratique médicale)
NB 2 : Values-Based Practice(VBP)=pratique médicale basée sur les valeurs
NB 3 : "L’inertie clinique est le profond décalage entre une recommandation et la compliance des praticiens à son application"
Un texte datant de 2017, du Professeur Gérard Reach, Professeur d’Endocrinologie-Maladies Métaboliques
https://laennec-paris.fr/evenements.....-professeur-gerard-reach/
synthèse d'intervention du même, en 2015 :
http://snd-sorbonne.fr/spip.php?article143
...Je ne suis pas certaine que l'expression "rationalité et irrationnalité" du dernier texte soit la meilleure formulation, avec les connotations négatives du terme irrationnel, c'est extrêmement simplificateur...je garde toujours une arrière-pensée : que se passe-t'il si l'on se trouve à débattre de ces questions devant les tribunaux ? le médecin n'a-t'il pas peur de s'écarter de l'EBM ? les tribunaux et les diverses autorités se cantonnent sans doute souvent à la notion de "données acquises de la science".
La nécessité de respecter les représentations du patient (et implications) fait aussi, il me semble, partie des données acquise de la science : mécanismes psy, du comportement ? Pour preuve, l'effet placebo/nocebo qu'on nous oppose trop souvent (effet des médias, des réseaux sociaux).
Et petit plus au débat, un commentaire du Pr Halimi sur une étude du Pr Reach portant sur les thèmes que nous venons d'évoquer, et qui comporte une critique implicite des réseaux sociaux et autres médias :
http://www.em-consulte.com/en/article/835976
voir aussi, pour poursuivre la réflexion :
https://www.revmed.ch/RMS/2013/RMS-.....e-une-demarche-salvatrice
ou
https://jeanyvesnau.com/2013/09/28/.....te-psychique-et-publique/
http://www.jle.com/download/hpg-303.....38AAQEAAC6aYjoAAAAK-a.pdf
https://hm.uspc.fr/sites/default/fi.....cins_malades_c_lefeve.pdf
https://hm.uspc.fr/sites/default/fi.....based_pratice_fiche_0.pdf
(VBP)
http://www.atoute.org/n/article262.html
(2012, sur la valeur des guidelines-recommandations officielles et l'inertie clinique)
NB 2 : Values-Based Practice(VBP)=pratique médicale basée sur les valeurs
NB 3 : "L’inertie clinique est le profond décalage entre une recommandation et la compliance des praticiens à son application"
Un texte datant de 2017, du Professeur Gérard Reach, Professeur d’Endocrinologie-Maladies Métaboliques
https://laennec-paris.fr/evenements.....-professeur-gerard-reach/
Citation: |
Peut-on encore réfléchir en médecine?
La médecine a fait, il faut s’en réjouir, plus de progrès dans les cinquante dernières années que dans les cinquante siècles qui les ont précédées, tant au niveau du diagnostic que de la thérapeutique et de la compréhension des maladies. Celle-ci est descendue de la physiologie au niveau de la biologie moléculaire et de la génétique, permettant à la médecine de s’exprimer sous la forme de 3 premiers “P”: Préventive, Prédictive, et bientôt Personnalisée. Elle prouve son succès grâce aux données de l’evidence-based medicine (EBM) qui a conduit à l’élaboration de recommandations de bonne pratique. Celles-ci sont enseignées dans le cursus des études médicales, et c’est bien. Mais ceux à qui on les enseigne peuvent avoir l’impression que l’on a ainsi transformé la médecine à laquelle ils aspirent en une science des maladies, ce qui pourrait expliquer la baisse progressive de leur faculté d’empathie au cours de leurs cursus. Une médecine qui se résumerait à L’EBM présente un danger: celui de faire croire que les recommandations représentent une facilité et que les décisions médicales peuvent être prises simplement en suivant des guidelines, sans réfléchir, conduisant ainsi à cet arrêt de penser qu’avait dénoncé Hannah Arendt sur le terrain politique puis philosophique. Une médecine sans réflexion présente de fait trois risques: d’abord faire oublier la complexité de toute décision thérapeutique, qui concerne non pas un “malade” mais une personne, appelant une médecine d’un quatrième “P”, la médecine Participative, que nous préférons appeler médecine de la Personne; ensuite, l’absence d’arrêt sur image d’un médecin qui irait de cas en cas, du passé au futur sans jamais “se poser” pour réfléchir, comme le réanimateur-ambulancier joué par Nicolas Cage dans A tombeau ouvert de Scorsese, risquerait de le conduire au burn-out; enfin, une médecine sans réflexion conduit à une simplification oubliant que la pensée des patients et des médecins est une pensée complexe: ceci explique sans doute en partie la survenue de deux obstacles majeurs à l’efficacité des soins: la non-observance des patients et l’inertie clinique des médecins. Oui, il faut continuer à réfléchir en médecine : il faut enseigner et pratiquer une médecine de la personne. |
synthèse d'intervention du même, en 2015 :
Citation: |
Rationalité et irrationalité dans le soin
Certains comportements des patients peuvent sembler irrationnels, lorsque, par exemple ils ne prennent pas un traitement dont ils savent qu’il est nécessaire à leur vie. On peut également éprouver un sentiment d’étonnement lorsqu’on observe que les médecins, souvent, ne suivent pas chez un patient donné une recommandation de bonne pratique qu’ils connaissent, qu’ils approuvent et dont ils pensent qu’elle devrait être appliquée à ce patient. Le but de notre réflexion sera de montrer comment ce que l’on appelle la non-observance des patients et l’inertie clinique des médecins peut être vu comme la conséquence, chez les uns comme chez les autres, du fait que les mécanismes mentaux qui président à la rationalité des choix humains ouvrent la porte à l’irrationalité. En particulier, nous décrirons sous le terme de « raison médicale » un ensemble de mécanismes cognitifs, émotionnels, automatiques qui à la fois permettent à cette raison d’être efficace et rapide et la soumettent au risque de biais et d’erreurs, le risque d’irrationalité étant en quelque sorte le prix à payer de l’existence de la rationalité. L’application de cette position, qui est sans doute banale, au domaine de la santé, pose à l’évidence la question de la responsabilité médicale : responsabilité du patient face au soin de soi, responsabilité du médecin face au soin de son patient. |
http://snd-sorbonne.fr/spip.php?article143
...Je ne suis pas certaine que l'expression "rationalité et irrationnalité" du dernier texte soit la meilleure formulation, avec les connotations négatives du terme irrationnel, c'est extrêmement simplificateur...je garde toujours une arrière-pensée : que se passe-t'il si l'on se trouve à débattre de ces questions devant les tribunaux ? le médecin n'a-t'il pas peur de s'écarter de l'EBM ? les tribunaux et les diverses autorités se cantonnent sans doute souvent à la notion de "données acquises de la science".
La nécessité de respecter les représentations du patient (et implications) fait aussi, il me semble, partie des données acquise de la science : mécanismes psy, du comportement ? Pour preuve, l'effet placebo/nocebo qu'on nous oppose trop souvent (effet des médias, des réseaux sociaux).
Et petit plus au débat, un commentaire du Pr Halimi sur une étude du Pr Reach portant sur les thèmes que nous venons d'évoquer, et qui comporte une critique implicite des réseaux sociaux et autres médias :
Citation: |
Mais peut-être l’auteur a-t-il sous-estimé un élément nouveau qui contribue, de plus en plus, à l’inobservance et à l’inertie clinique ? Le doute et la méfiance. Un phénomène sociétal grandissant qui vient compliquer encore la donne et la tâche du praticien : l’avalanche des informations glanées sur Internet, des campagnes d’information ou de dénigrement, les rumeurs et les mises en garde officielles (parfois très maladroites), les ouvrages perturbants écrits par de vrais ou de pseudo-experts qui dénient toute valeur aux études sur lesquelles s’appuie l’EBM, sans omettre les scandales médicaux, les erreurs de firmes pharmaceutiques, enfin, les postures systématiquement hostiles de certains groupes. Tout ce qui nourrit des médias généralistes pour lesquels les questions de santé offrent l’occasion d’un flot continu d’informations destinées à un public avide et de plus en plus perturbé, égaré et finalement suspicieux. |
http://www.em-consulte.com/en/article/835976
voir aussi, pour poursuivre la réflexion :
https://www.revmed.ch/RMS/2013/RMS-.....e-une-demarche-salvatrice
ou
https://jeanyvesnau.com/2013/09/28/.....te-psychique-et-publique/
http://www.jle.com/download/hpg-303.....38AAQEAAC6aYjoAAAAK-a.pdf
https://hm.uspc.fr/sites/default/fi.....cins_malades_c_lefeve.pdf
https://hm.uspc.fr/sites/default/fi.....based_pratice_fiche_0.pdf
(VBP)
http://www.atoute.org/n/article262.html
(2012, sur la valeur des guidelines-recommandations officielles et l'inertie clinique)
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
Posté le: 20. Avr 2018, 13:57
encore une suite à l'affaire Lambert : l'obstination déraisonnable et les limites de certaines expertises médicales...d'autres sont d'avis différent, notamment des équipes spécialisées en accompagnement de certaines personnes lourdement handicapées
https://jeanyvesnau.com/2018/04/19/.....ns-une-unite-specialisee/
https://jeanyvesnau.com/2018/04/19/.....ns-une-unite-specialisee/
Citation: |
Nous, médecins et professionnels spécialisés dans la prise en charge de personnes cérébro-lésées en état végétatif ou pauci-relationnel (EVC-EPR), tenons à exprimer, en notre âme et conscience, notre incompréhension et notre extrême inquiétude au sujet de la décision d’arrêt de nutrition et hydratation artificielles concernant M. Vincent Lambert.
[...] Il est manifeste qu’il n’est pas en fin de vie. Sa survie dans les conditions et le contexte qui l’entourent – déchirement familial, procédures juridiques interminables, déchaînement médiatique, absence de projet de vie avec abandon de toute rééducation ou sortie ou mise au fauteuil, isolement sensoriel et relationnel dans sa chambre où il est enfermé à clé depuis quatre ans… – témoigne même, à nos yeux, de sa pulsion tenace de vie. (…) |
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
Posté le: 20. Avr 2018, 21:32
Dans tout ce qui a été rapporté ci-dessus, il y a quelques"vérités judiciaires" actuelles, susceptibles parfois d'évoluer car l'expérience nous montre que les jurisprudences* évoluent, plus ou moins lentement.
*La jurisprudence est l'ensemble des décisions habituellement rendues par les différents tribunaux relativement à un problème juridique donné et qui permettent d'en déduire des principes de droit. La jurisprudence reflète la façon dont les tribunaux interprètent le droit et les lois. Elle constitue l'une des sources du droit et est une référence pour d'autres jugements. http://www.toupie.org/Dictionnaire/Jurisprudence.htm
Mais on trouve aussi ci-dessus quelques "opinions d'experts", des positions sur la relation patient-médecin, etc etc etc ...voir les divers points ou sous-sujets, abordés dans ce sujet qui touche aux limites (qui encadrent) des droits du malade, qui n'est pas totalement libre de choisir son traitement.
Peut-être d'autres pourront-ils enrichir le débat avec d'autres liens, d'autres jurisprudences ou opinions d'experts que celles retenues ci-dessus, experts qui peut-être voient les chose autrement, et qui pourraient nous aider à affiner notre pensée, et peut-être un jour servir à fonder ou enrichir un débat devant une administration ou un tribunal ?
Parmi les autres facteurs qui peuvent intervenir dans notre débat, il y a par exemple le droit au refus de soins, les théories de la motivation (interviennent notamment, mais pas seulement, dans la "compliance" d'un malade à son traitement), par exemple :
https://hizy.org/fr/sante-et-soin/s.....l-ne-veut-pas-se-soigner-
https://www.lesmotivations.net/spip.php?article98
Car évidemment les motivations humaines sont complexes, souvent inconscientes, tant celles du médecin que celle du patient, et la tentation est forte pour le soignant "d'obliger" quelqu'un à faire ce qui est bon pour lui...mais est-ce vraiment bon pour lui, pour son univers intime ? On a beau parler de démarche éthique...ce n'est simple ni pour le patient ni pour le soignant, chacun dans ses certitudes, convictions, émotions.
A titre d'exemple, liste des problématiques du refus de soins, abordées lors d'une formation :
http://www.cciformation35.fr/fr/for.....marche-ethique_f1734.aspx
*La jurisprudence est l'ensemble des décisions habituellement rendues par les différents tribunaux relativement à un problème juridique donné et qui permettent d'en déduire des principes de droit. La jurisprudence reflète la façon dont les tribunaux interprètent le droit et les lois. Elle constitue l'une des sources du droit et est une référence pour d'autres jugements. http://www.toupie.org/Dictionnaire/Jurisprudence.htm
Mais on trouve aussi ci-dessus quelques "opinions d'experts", des positions sur la relation patient-médecin, etc etc etc ...voir les divers points ou sous-sujets, abordés dans ce sujet qui touche aux limites (qui encadrent) des droits du malade, qui n'est pas totalement libre de choisir son traitement.
Peut-être d'autres pourront-ils enrichir le débat avec d'autres liens, d'autres jurisprudences ou opinions d'experts que celles retenues ci-dessus, experts qui peut-être voient les chose autrement, et qui pourraient nous aider à affiner notre pensée, et peut-être un jour servir à fonder ou enrichir un débat devant une administration ou un tribunal ?
Parmi les autres facteurs qui peuvent intervenir dans notre débat, il y a par exemple le droit au refus de soins, les théories de la motivation (interviennent notamment, mais pas seulement, dans la "compliance" d'un malade à son traitement), par exemple :
Citation: |
« Tout le monde – médecins, pouvoirs publics, industrie pharmaceutique – pense qu’il faut améliorer l’observance thérapeutique. Mais et la liberté des gens ? Il y a là conflit entre deux principes éthiques : le principe de bienfaisance et le principe d’autonomie. A partir du moment où le malade est capable de raisonner, c’est à lui de décider. » [...]
La non observance du traitement est un phénomène naturel. C’est horriblement ennuyeux de prendre des médicaments. Il s’agit d’éviter des complications lointaines : le geste est concret alors que l’intérêt est abstrait. Ca vous gâche la vie et ça vous rappelle que vous êtes malade. » Le refus du traitement imposé peut également être une manière de sauvegarder un espace de liberté – ce que l’on appelle le phénomène de réactance. |
https://hizy.org/fr/sante-et-soin/s.....l-ne-veut-pas-se-soigner-
Citation: |
Pour Brehm (1966), le fait d’éliminer, ou simplement de menacer, la liberté d’action d’un individu provoque une motivation appelée la « réactance psychologique ». Cette motivation dirige le comportement de l’individu vers le rétablissement de cette liberté perdue virtuellement ou réellement. Lorsque les individus estiment que leur liberté d’action ou que certaines de leurs positions peuvent être limitées, ils tentent d’une façon ou d’une autre de restaurer cette liberté perdue. |
https://www.lesmotivations.net/spip.php?article98
Car évidemment les motivations humaines sont complexes, souvent inconscientes, tant celles du médecin que celle du patient, et la tentation est forte pour le soignant "d'obliger" quelqu'un à faire ce qui est bon pour lui...mais est-ce vraiment bon pour lui, pour son univers intime ? On a beau parler de démarche éthique...ce n'est simple ni pour le patient ni pour le soignant, chacun dans ses certitudes, convictions, émotions.
A titre d'exemple, liste des problématiques du refus de soins, abordées lors d'une formation :
http://www.cciformation35.fr/fr/for.....marche-ethique_f1734.aspx
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Posté le: 21. Avr 2018, 12:52
la science ou plus précisément les connaissances médicales et les préconisations officielles en matière de prise en charge évoluent...
La Cour de Cassation a estimé qu'un "professionnel de santé", auquel on reproche de n'avoir pas suivi les recommandations de bonne pratique, "est fondé à invoquer", pour se défendre devant les tribunaux, " le fait qu'il a prodigué des soins qui sont conformes à des recommandations émises postérieurement". Cependant, "il incombe, alors, à des médecins experts judiciaires d'apprécier, notamment au regard de ces recommandations, si les soins litigieux peuvent être considérés comme appropriés".
https://www.actualitesdudroit.fr/br.....-l-acte-medical-litigieux
En traduction très libre, je me dis qu'un médecin a parfois du nez, et son instinct peut lui dire que les bonnes pratiques vont évoluer...il y a un côté coup de poker, cependant.
Et la Cour de Cassation intègre le fait que les choses peuvent évoluer en matière de données acquises de la science et de bonnes pratiques...
La Cour de Cassation a estimé qu'un "professionnel de santé", auquel on reproche de n'avoir pas suivi les recommandations de bonne pratique, "est fondé à invoquer", pour se défendre devant les tribunaux, " le fait qu'il a prodigué des soins qui sont conformes à des recommandations émises postérieurement". Cependant, "il incombe, alors, à des médecins experts judiciaires d'apprécier, notamment au regard de ces recommandations, si les soins litigieux peuvent être considérés comme appropriés".
https://www.actualitesdudroit.fr/br.....-l-acte-medical-litigieux
En traduction très libre, je me dis qu'un médecin a parfois du nez, et son instinct peut lui dire que les bonnes pratiques vont évoluer...il y a un côté coup de poker, cependant.
Et la Cour de Cassation intègre le fait que les choses peuvent évoluer en matière de données acquises de la science et de bonnes pratiques...
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
Posté le: 25. Avr 2018, 12:44
"Le malade n'est pas au centre des préoccupations du système de soins. "
http://docteurdu16.blogspot.fr/2017/08/laffaire-levothyrox.html
http://docteurdu16.blogspot.fr/2017/08/laffaire-levothyrox.html
Inscrit le: 04.09.17 | Messages: 2718 | Ablation thyroïde ca... |
Posté le: 25. Avr 2018, 17:19
Citation: |
Pourquoi, à cette occasion, ne pas avoir rappelé que la prise, l'horaire de prise, la possible interférence avec le bol alimentaire, sont des facteurs déterminants pour l'absorption et donc la bio-disponibilité de la molécule ? Et que ces modifications de prises et de bol alimentaire peuvent entraîner des variations de TSH tout en continuant de prendre le même médicament du même lot ? Les endocrinologues le savent. Les médecins généralistes le savent également. |
Là il nous prend pour des bleus par contre....
A cela moi j'aurai répondu : "Comme vous avez raison, cela fait 10 ans que je prends l'AF 30 mns avant le petit déjeuner, mais là, rien que pour embêter Merck, par pure fantaisie aussi, je me suis mis à le prendre à 12h30 en plein milieu de mon repas de midi et même parfois à 16h : pourquoi, fallait pas ?".
Il paraît qu'il a de l'humour, ça devrait le faire sourire.
Sinon, cet article (que j'avais déjà lu) est intéressant et approfondi.
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
Posté le: 25. Avr 2018, 19:33
En fait, je cherchais un expression pour traduire une réalité actuelle, en lien avec le thème du sujet, c'est à dire "limite au droit de choisir son traitement".
Je n'avais pas trouvé mieux que ce que j'ai cité, et l'honnêteté intellectuelle m'obligeait à en indiquer l'auteur
Et sinon, c'est vrai, il y a à boire et à manger dans le texte de l'auteur.
Je n'avais pas trouvé mieux que ce que j'ai cité, et l'honnêteté intellectuelle m'obligeait à en indiquer l'auteur
Et sinon, c'est vrai, il y a à boire et à manger dans le texte de l'auteur.
Inscrit le: 04.09.17 | Messages: 2718 | Ablation thyroïde ca... |
Posté le: 04. Mai 2018, 13:40
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
Posté le: 22. Juin 2018, 12:04
Lien proposé sur le site de l'AFMT.
Cela ne parle pas de lévothyrox, mais a son intérêt dans notre débat...
https://www.leem.org/sites/default/.....5/CP22-05-2018-Codeem.pdf
"Repenser le cadre de l’information médicale et scientifique à
destination des patients et des professionnels de santé"
Le CODEEM n'est pas un organisme étatique.
J'avais l'impression qu'on en avait déjà parlé, pas trouvé...Il me semble que c'était en rapport avec l'accès aux meilleurs soins, l'idée étant que le choix du meilleur traitement est lié aussi à une information suffisante du médecin voire du patient.
Bien sur le document en lien aborde d'autres problématiques mais qui sont hors sujet dans le présent post.
Cela ne parle pas de lévothyrox, mais a son intérêt dans notre débat...
https://www.leem.org/sites/default/.....5/CP22-05-2018-Codeem.pdf
"Repenser le cadre de l’information médicale et scientifique à
destination des patients et des professionnels de santé"
Le CODEEM n'est pas un organisme étatique.
J'avais l'impression qu'on en avait déjà parlé, pas trouvé...Il me semble que c'était en rapport avec l'accès aux meilleurs soins, l'idée étant que le choix du meilleur traitement est lié aussi à une information suffisante du médecin voire du patient.
Bien sur le document en lien aborde d'autres problématiques mais qui sont hors sujet dans le présent post.
Inscrit le: 22.03.09 | Messages: 4480 | Hypothyroïdie auto i... | France - Lorraine sud-est | | 60+
Posté le: 23. Juin 2018, 14:29
Pour ceux qui suivent l'affaire de la jeune Ines sous son côté "affect", la presse nous a appris son décès ces derniers jours. Rappelons qu'elle a été "débranchée" contre l'avis de ses parents.
https://actu.orange.fr/france/arret.....cedee-CNT0000014h8Ex.html
En ce qui concerne l'affaire Vincent Lambert, la bataille judiciaire se poursuit :
(on va croire pour l'instant sur parole ce que dit la presse, je n'ai pas le temps
ni l'envie de vérifier pour l'instant)
- expertise suspendue fin mai.
- 6 juin, rejet d'une demande de récusation des experts
https://www.lemonde.fr/fin-de-vie/a.....caux_5310718_1655257.html
- 14 juin, le collège de trois médecins s’est désisté, https://www.ouest-france.fr/societe.....cent-se-prononcer-5823540
- 20 juin, "le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne s’est interrogé sur la pertinence d’une nouvelle expertise afin d’avoir de nouveaux avis sur l’état de santé de Vincent Lambert."
https://www.ouest-france.fr/societe.....ouvelle-expertise-5835942
voir aussi, surtout sous l'aspect affect et impossibilité de consensus :
http://www.europe1.fr/societe/affai.....verte-a-petit-feu-3687632
Pas simple, pour aucun des protagonistes, et je ne voudrais pas être à la place des juges, d'où l'importance de prendre des dispositions sur la fin de vie très en amont !
A noter, on trouve sur Wiki une entrée dédiée à l'affaire, mais comme le dit la déclaration liminaire du site "Cet article est lié à une affaire judiciaire en cours. Le texte peut changer fréquemment, n’est peut-être pas à jour et peut manquer de recul.":
https://fr.wikipedia.org/wiki/Affaire_Vincent_Lambert
Pour alimenter votre réflexion, je vous livre ce témoignage d'une personne qui n'a pas été "débranchée", à prendre avec tout le recul nécessaire s'agissant d'une situation nécessairement décrite de façon non-objective :
http://www.leparisien.fr/politique/.....ce-23-06-2018-7789131.php
Le débat n'est pas fini ! et je ne suis pas sûre qu'on trouve un jour "la" bonne solution, une réponse unique.
https://actu.orange.fr/france/arret.....cedee-CNT0000014h8Ex.html
En ce qui concerne l'affaire Vincent Lambert, la bataille judiciaire se poursuit :
(on va croire pour l'instant sur parole ce que dit la presse, je n'ai pas le temps
ni l'envie de vérifier pour l'instant)
- expertise suspendue fin mai.
- 6 juin, rejet d'une demande de récusation des experts
https://www.lemonde.fr/fin-de-vie/a.....caux_5310718_1655257.html
- 14 juin, le collège de trois médecins s’est désisté, https://www.ouest-france.fr/societe.....cent-se-prononcer-5823540
Citation: |
Le président du tribunal administratif de Châlons-en-Champagne (Marne) a accepté la demande de désistement des trois spécialistes qui devaient se prononcer sur le cas du patient hospitalisé à Reims dans un état végétatif.
Les trois médecins experts nommés par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne (Marne) pour réaliser un « tableau clinique » de Vincent Lambert, en état végétatif depuis 2008, se sont désistés, invoquant leur incapacité à résister aux « tentatives de manipulations et aux critiques diverses », a-t-on appris jeudi 14 juin. « Les trois experts n'ont aucun moyen de mettre de l'ordre dans cette procédure d'expertise et d'affirmer une autorité qui mettrait au pas ceux qui manient opprobre et dénigrement ou fausses vérités », ont écrit les trois médecins dans une lettre datée du 10 juin. « Fort de constat, le collège d'experts ne peut que prendre acte qu'il n'a pas la stature pour résister à ces tentatives de manipulation et aux critiques diverses », ont-ils souligné. |
- 20 juin, "le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne s’est interrogé sur la pertinence d’une nouvelle expertise afin d’avoir de nouveaux avis sur l’état de santé de Vincent Lambert."
https://www.ouest-france.fr/societe.....ouvelle-expertise-5835942
Citation: |
« Nous réclamons cette expertise et surtout la vérité sur la situation médicale de Vincent Lambert » dont « l’état de conscience et d’éveil » a évolué, a plaidé Me Jean Paillot, l’un des avocats des parents, qui militent pour une expertise dans une unité spécialisée, hors de l’hôpital.
Mais « l’expertise n’apportera rien au débat car les médecins sont allés au bout de leur logique, et seule compte l’obstination déraisonnable » visant à maintenir le patient en vie, a rétorqué Me Gérard Chemla, avocat de François Lambert, neveu de Vincent Lambert. |
voir aussi, surtout sous l'aspect affect et impossibilité de consensus :
http://www.europe1.fr/societe/affai.....verte-a-petit-feu-3687632
Pas simple, pour aucun des protagonistes, et je ne voudrais pas être à la place des juges, d'où l'importance de prendre des dispositions sur la fin de vie très en amont !
A noter, on trouve sur Wiki une entrée dédiée à l'affaire, mais comme le dit la déclaration liminaire du site "Cet article est lié à une affaire judiciaire en cours. Le texte peut changer fréquemment, n’est peut-être pas à jour et peut manquer de recul.":
https://fr.wikipedia.org/wiki/Affaire_Vincent_Lambert
Pour alimenter votre réflexion, je vous livre ce témoignage d'une personne qui n'a pas été "débranchée", à prendre avec tout le recul nécessaire s'agissant d'une situation nécessairement décrite de façon non-objective :
Citation: |
Il y a huit ans, le légionnaire Kevin Emeneya a été gravement blessé à la tête en Afghanistan. [...] Kevin ne doit son salut qu’à l’insistance de sa mère de ne pas le « débrancher ». Après plusieurs années de rééducation dans un service des Invalides, il parvient de nouveau à parler et à bouger la tête, même s’il a perdu l’usage de ses bras et de ses jambes. |
http://www.leparisien.fr/politique/.....ce-23-06-2018-7789131.php
Le débat n'est pas fini ! et je ne suis pas sûre qu'on trouve un jour "la" bonne solution, une réponse unique.
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