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ma premiere cure d iode
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Cancer
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Inscrit le: 29.11.16 | Messages: 9 | Cancer de la thyroïde | 47 |
Posté le: 09. Oct 2005, 14:27
Posté le: 09. Oct 2005, 14:36
Coucou Samye,
ne t'en fais pas - c'est déjà pas mal que tu viennes encore sur le forum, dans l'était où tu dois être !
Vivement que ça se termine, hein ?
Dis-toi que c'est vraiment la dernière ligne droite, là !
Gros bisou et bon courage !
Beate
PS : si vraiment tu remarques une grosse "bourde" dans un de tes messages et veux absolument la corriger, tu peux tout à fait le faire ! Il suffit de cliquer sur le bouton "edit" dans ton message pour le re-éditer (comme si tu écrivais un nouveau message) - quand tu as terminé, avant de cliquer sur "Envoyer", le mieux est de toujours faire une "Prévisualisation".
ne t'en fais pas - c'est déjà pas mal que tu viennes encore sur le forum, dans l'était où tu dois être !
Vivement que ça se termine, hein ?
Dis-toi que c'est vraiment la dernière ligne droite, là !
Gros bisou et bon courage !
Beate
PS : si vraiment tu remarques une grosse "bourde" dans un de tes messages et veux absolument la corriger, tu peux tout à fait le faire ! Il suffit de cliquer sur le bouton "edit" dans ton message pour le re-éditer (comme si tu écrivais un nouveau message) - quand tu as terminé, avant de cliquer sur "Envoyer", le mieux est de toujours faire une "Prévisualisation".
Inscrit le: 29.11.16 | Messages: 9 | Cancer de la thyroïde | 47 |
Posté le: 09. Oct 2005, 16:45
| Cancer papillaire s/... | Grenoble |
Posté le: 10. Oct 2005, 10:30
Inscrit le: 29.11.16 | Messages: 9 | Cancer de la thyroïde | 47 |
Posté le: 10. Oct 2005, 20:11
Posté le: 12. Oct 2005, 12:10
Bonjour samye!!!
tu n'auras surement pas le message avant de partir à ta cure mais je voulais quand même passer un petit mot pour te souhaiter bon courage!!!
J'ai eu ma première cure à Haut Levèque, à l'entrée ce qui ma fait bizare c'est de quiter la famille au niveau de grosses portes avec le signe dessus: zone nucléaire! La cure en elle même n'est pas douloureuse pour moi c'était l'isolement! Car une fois la capsule avalé on ne vois le personnel que pour apporter à manger, pour vériffier la tenssion... donc dans une journée çà fait pas beaucoup. Après comme moi je l'ai eu en été et qu'il fesait très très chaud je n'ai pas trop eu de mal à boire 3L d'eau avec du citron!
Pour la fatigue, je me rapelle que pour cette cure je n'avais pas eu les injections mais l'arrèt du traitement 2 semaines avant la cure et en effet j'était crevé: j'était en second général alors j'ai loupé 2 semaines avant, 1 semaine de cure et une semaine pour aller mieux car reprendre les cours c'était même pas la peine car je ne pouvais pas suivre.
Après çà va mieux, et j'ai vite oublié!!!
Avec le téléphone, des livre et pourquoi pas un ordi portable le temps passe relativement vite!!!
Bon courage, plein de pensé pour toi Helen (19ans).
tu n'auras surement pas le message avant de partir à ta cure mais je voulais quand même passer un petit mot pour te souhaiter bon courage!!!
J'ai eu ma première cure à Haut Levèque, à l'entrée ce qui ma fait bizare c'est de quiter la famille au niveau de grosses portes avec le signe dessus: zone nucléaire! La cure en elle même n'est pas douloureuse pour moi c'était l'isolement! Car une fois la capsule avalé on ne vois le personnel que pour apporter à manger, pour vériffier la tenssion... donc dans une journée çà fait pas beaucoup. Après comme moi je l'ai eu en été et qu'il fesait très très chaud je n'ai pas trop eu de mal à boire 3L d'eau avec du citron!
Pour la fatigue, je me rapelle que pour cette cure je n'avais pas eu les injections mais l'arrèt du traitement 2 semaines avant la cure et en effet j'était crevé: j'était en second général alors j'ai loupé 2 semaines avant, 1 semaine de cure et une semaine pour aller mieux car reprendre les cours c'était même pas la peine car je ne pouvais pas suivre.
Après çà va mieux, et j'ai vite oublié!!!
Avec le téléphone, des livre et pourquoi pas un ordi portable le temps passe relativement vite!!!
Bon courage, plein de pensé pour toi Helen (19ans).
Inscrit le: 29.11.16 | Messages: 9 | Cancer de la thyroïde | 47 |
Posté le: 20. Oct 2005, 13:25
bonjour a tous
je vous donne un peu de mes nouvelles je vais mieux et comme vous me l avez dit ma cure c est bien passé dans l ensemble avec quelques nausees et une legere angine mais rien de mechant comparé a l hypo merci a toutes de votre soutien moral qui ma enormement aidée mais c est pas fini car il me faudrait peut etre une 2eme cure on doit me contacter pour une injection de thyrogene alor j attend pour l instant je n en sais pas plus si une personne pouvez me renseigner sur le thyrogene se serait bien venu bisous a tres bientot samye
je vous donne un peu de mes nouvelles je vais mieux et comme vous me l avez dit ma cure c est bien passé dans l ensemble avec quelques nausees et une legere angine mais rien de mechant comparé a l hypo merci a toutes de votre soutien moral qui ma enormement aidée mais c est pas fini car il me faudrait peut etre une 2eme cure on doit me contacter pour une injection de thyrogene alor j attend pour l instant je n en sais pas plus si une personne pouvez me renseigner sur le thyrogene se serait bien venu bisous a tres bientot samye
Posté le: 20. Oct 2005, 19:45
Coucou Samye !
Pourquoi te parle-t-on d'une deuxième cure ? A cause des tissus restants qu'on a vus à la scintigraphie, ou est-ce que ta thyroglobuline (TG) était un peu haute?
Normalement, lors de la scintigraphie faite à la fin de la première cure d'iode, on voit TOUJOURS quelques fixations, surtout dans la loge thyroïdienne (ce sont les dernières cellules thyroidiennes restantes) - mais cela ne veut pas forcément dire qu'il faut une deuxième cure. Si on voit ces tissus, ça veut dire qu'ils se sont gorgés d'iode radioactif, et déjà en train de s'inflammer et d'être détruits (ce qui prend plusieurs mois, c'est très progressif et on ne s'en rend même pas compte).
Ce qu'on fait systématiquement, quelques mois après la cure, c'est une "scintigraphie corps entier", pour voir le succès de la cure : c'est le même principe que pour la cure, sauf que la dose de radioactivité est beaucoup plus faible (environ 20 fois) et qu'on n'a pas besoin de rester isolé.
Jusqu'il y a peu, pour faire cette scinti, il fallait de nouveau arrêter le Lévothyrox, pendant 4 semaines - mais maintenant, il existe le Thyrogen, c'est de la TSH qu'on injecte directement (plutôt que d'attendre plusieurs semaines que nous la fabriquions nous-mêmes, en hypo). On a deux injections à 24h d'intervalle, la capsule radioactive le 3ème jour et la scinti (et contrôle de la TG) le 5ème.
Et cela marche vraiment bien - j'ai eu ça l'année dernière, et j'ai vraiment apprécié la différence par rapport aux trois défreinations (arrêt du Lévo) que j'avais eu avant ! Pas d'hypo, pas de fatigue, pas d'effets secondaires ... Certaines personnes ont mal à la tête ou se sentent un peu fievreux, mais ce n'est pas grand-chose comparé à une grosse hypo !
Et depuis l'automne 2005, on peut même faire une cure d'iode sous Thyrogen (avant, c'était autorisé uniquement pour les scintigraphies) - donc, si jamais tes médecins pensent qu'il vaut mieux refaire une cure, parce qu'il te reste beaucoup de tissu à détruire par exemple, par sécurité, cela pourrait donc se faire exactement de la même manière que pour la scinti, sauf que la capsule serait plus fortement dosée et que tu resterais isolée du jour 3 au jour 5 (2 nuits), avec de nouveau scintigraphie à la sortie.
Voilà ... bon retablissement et à bientôt !
Beate
Pourquoi te parle-t-on d'une deuxième cure ? A cause des tissus restants qu'on a vus à la scintigraphie, ou est-ce que ta thyroglobuline (TG) était un peu haute?
Normalement, lors de la scintigraphie faite à la fin de la première cure d'iode, on voit TOUJOURS quelques fixations, surtout dans la loge thyroïdienne (ce sont les dernières cellules thyroidiennes restantes) - mais cela ne veut pas forcément dire qu'il faut une deuxième cure. Si on voit ces tissus, ça veut dire qu'ils se sont gorgés d'iode radioactif, et déjà en train de s'inflammer et d'être détruits (ce qui prend plusieurs mois, c'est très progressif et on ne s'en rend même pas compte).
Ce qu'on fait systématiquement, quelques mois après la cure, c'est une "scintigraphie corps entier", pour voir le succès de la cure : c'est le même principe que pour la cure, sauf que la dose de radioactivité est beaucoup plus faible (environ 20 fois) et qu'on n'a pas besoin de rester isolé.
Jusqu'il y a peu, pour faire cette scinti, il fallait de nouveau arrêter le Lévothyrox, pendant 4 semaines - mais maintenant, il existe le Thyrogen, c'est de la TSH qu'on injecte directement (plutôt que d'attendre plusieurs semaines que nous la fabriquions nous-mêmes, en hypo). On a deux injections à 24h d'intervalle, la capsule radioactive le 3ème jour et la scinti (et contrôle de la TG) le 5ème.
Et cela marche vraiment bien - j'ai eu ça l'année dernière, et j'ai vraiment apprécié la différence par rapport aux trois défreinations (arrêt du Lévo) que j'avais eu avant ! Pas d'hypo, pas de fatigue, pas d'effets secondaires ... Certaines personnes ont mal à la tête ou se sentent un peu fievreux, mais ce n'est pas grand-chose comparé à une grosse hypo !
Et depuis l'automne 2005, on peut même faire une cure d'iode sous Thyrogen (avant, c'était autorisé uniquement pour les scintigraphies) - donc, si jamais tes médecins pensent qu'il vaut mieux refaire une cure, parce qu'il te reste beaucoup de tissu à détruire par exemple, par sécurité, cela pourrait donc se faire exactement de la même manière que pour la scinti, sauf que la capsule serait plus fortement dosée et que tu resterais isolée du jour 3 au jour 5 (2 nuits), avec de nouveau scintigraphie à la sortie.
Voilà ... bon retablissement et à bientôt !
Beate
Inscrit le: 29.11.16 | Messages: 9 | Cancer de la thyroïde | 47 |
Posté le: 21. Oct 2005, 08:03
coucou beate
oui on m a suggeré une 2eme cure car il faut etre au maximun a 10 et moi je suis a 13 car il me reste des tissus (peut etre benins comme disent les medecins)mais dans le doute c est preferable alors devant mon refus d une 2eme cure ils m ont proposé la solution de m injecté du thyrogene pour voir si ca travaille ou pas si non on oublie la cure car en ce moment je suis sous cynomel que je reduit petit a petit et 150 de levothyrox merci de tes renseignements bisous samye
oui on m a suggeré une 2eme cure car il faut etre au maximun a 10 et moi je suis a 13 car il me reste des tissus (peut etre benins comme disent les medecins)mais dans le doute c est preferable alors devant mon refus d une 2eme cure ils m ont proposé la solution de m injecté du thyrogene pour voir si ca travaille ou pas si non on oublie la cure car en ce moment je suis sous cynomel que je reduit petit a petit et 150 de levothyrox merci de tes renseignements bisous samye
Inscrit le: 09.06.05 | Messages: 194 | Carcinome papillaire | 94 | | 40+
Posté le: 21. Oct 2005, 11:10
Inscrit le: 29.11.16 | Messages: 9 | Cancer de la thyroïde | 47 |
Posté le: 21. Oct 2005, 18:27
bonjour fat
je suis rentré le mardi 11, il m ont fait une prise de sang puis une echographie,ensuite mercredi prise d iode et le jeudi ils m ont donné du cynomel et enfin la scinti le lundi matin et apres les resultats j ai pu partir pour le levothyrox j ai pu le commencer mardi je suis actuellement a 150 et petit a petit je reduis le cynomel,voilà j espere avoir pu repondre a tes questions.Bon courage a toi tout se passera bien je t envoi des ondes positives comme on me la fait pour moi je t embrasse samye
ps:donne moi de tes nouvelles
je suis rentré le mardi 11, il m ont fait une prise de sang puis une echographie,ensuite mercredi prise d iode et le jeudi ils m ont donné du cynomel et enfin la scinti le lundi matin et apres les resultats j ai pu partir pour le levothyrox j ai pu le commencer mardi je suis actuellement a 150 et petit a petit je reduis le cynomel,voilà j espere avoir pu repondre a tes questions.Bon courage a toi tout se passera bien je t envoi des ondes positives comme on me la fait pour moi je t embrasse samye
ps:donne moi de tes nouvelles
Inscrit le: 29.11.16 | Messages: 9 | Cancer de la thyroïde | 47 |
Posté le: 01. Nov 2005, 17:52
bonsoir a tous
voila j ai un petit souci je sens trop les palpitations de mon coeur depuis 2jours je suis actuellement a 150 de levo jusqu a ma prochaine prise de sang en decembre,je sais qu avant ma cure le 125 m étais trop dosé car j avais le meme souci et mon medecin m avait mis au 112 et demi que dois je faire?car je suis surement encore en hypo, merci pour vos reponses
a bientot samye
voila j ai un petit souci je sens trop les palpitations de mon coeur depuis 2jours je suis actuellement a 150 de levo jusqu a ma prochaine prise de sang en decembre,je sais qu avant ma cure le 125 m étais trop dosé car j avais le meme souci et mon medecin m avait mis au 112 et demi que dois je faire?car je suis surement encore en hypo, merci pour vos reponses
a bientot samye
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