Thermoablation Laser : suite de mon histoire

Lucia68
Membre bienfaiteur

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Suite de THERMOABLATION : que faire ? vite un conseil !

Bonsoir à tous,
Je reviens sur ce forum pour vous donner des nouvelles de mon aventure laser.
Sur conseil de Béate, j'ai décidé de contacter l'Institut E3M de la Salpétriére afin d'éviter mon ablation d'un nodule d'un peu plus de 4 cm qui occupe tout le lobe gauche de ma thyroïde et qui dévie de 4 mm ma trachée. Après avoir envoyé par mail mon dossier au service du D. RUSS, sa réponse, sans visite préalable de sa part, a été "à priori le laser n'est pas possible" (dixit message sur répondeur de sa secrétaire) sans autres explications.
Vous pouvez imaginer ma déception !
J'ai pris un rv privé (à la Salpé les délais dépassent le mois de juin) avec le docteur en question pour qu'il m'explique pourquoi.
Je ne comprends pas quelle est la raison de ce refus.
Mon opération est programmée dans ce même hôpital le 9 janvier prochain. Personne ne m'a jamais parlé de la solution laser dans cette structure auparavant et maintenant on refuse d'essayer le laser sans plus d'explications qu'en message d'une secrétaire sur un répondeur.
Ce n'est pas normal.
En plus, je suis obligée de dépenser 120€ pour avoir une réponse directement par le médecin.
J'irai consulter à l'Hôpital Américain pour avoir un second avis mais je vous avoue que cette histoire commence à devenir trop onéreuse.
Je ne suis pas « complotiste » en générale, mais là je commence à croire que le système santé publique/société pharmacéutiques a tout intérêt à faire tomber dans son panier un nouveau traitement à vie au Levotirox. Je repete à vie !!!
Qu'en pensez-vous ?

Inscrit le: 28.08.12 |  Messages: 2886  | Basedow  | Drôme  |   | 70+

Je suppose que Beate va te répondre. En attendant voici un lien vers un article :

http://pitiesalpetriere.aphp.fr/nod.....ar-thermo-ablation-laser/

Il y a de fortes chances que tu le connaisses déjà Lucia68 mais cela pourra être utile à ceux et celles qui s'intéressent à ce type d'ablation de nodules bénins.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49873  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Lucia,

je comprends ta déception ! Et ce qui m'étonne, c'est qu'on ne te donne pas de MOTIFS pour expliquer pourquoi la thermoablation ne semble pas possible dans ton cas - c'est tout à fait possible qu'il y ait des motifs qui font qu'une opération est préférable, mais dans ce cas, la moindre des choses serait de te les EXPLIQUER ?

Tu as bien fait de prendre RDV pour demander des explications, mais je comprends à quel point tout cela est éreintant (et onéreux).

A priori, je ne suis pas "complotiste" non plus ... mais je comprends qu'on puisse se poser des questions.

Je n'ai pas le temps de faire des recherches sur les arguments pour et contre les différentes méthodes non chirurgicales (nous attendons d'ailleurs toujours un article, promis depuis un certain temps, du Dr Monpeyssen, grand spécialiste de la question et qui utilise ces 3 méthodes, il faudra que je le relance ...), mais je crois que le Dr Russ en avait brièvement parlé lors de notre conférence de janvier 2016 à la Salpétrière, regarde si tu trouves quelque chose dans le compte-rendu ? Sujet

Tiens-nous au courant ! Et si d'ici janvier tu n'as pas de réponses satisfaisantes, à mon avis tu peux très bien reporter l'opération, elle n'est pas "urgente" à quelques semaines ou quelques mois près, histoire d'être certaine d'avoir vraiment exploité toutes les options.

Bon courage et à bientôt !

Beate

Lucia68
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 24.05.15 |  Messages: 16  | Nodule  | Paris  |   | 50+

Bonjour,
Gâçe à vous, je m'approche de plus en plus de la fin de mon histoire. J'ai pu enfin rencontrer le DR. RUSS du E3M, une personne très agréable, comptetente et sensible.
Nous avons fixé la date de ma thérmoablation au laser pour le 20 AVRIL.
1 seule journée d'hôspitalisation, 3 jours de repos et après... On verra la réaction de mon nodule (+4 cm, thyroïde fonctionnant normalement, légère déviation de la trachée).
En principe, la thérmoablation peut obtenir des résultats jusqu'à - 80%. Je suis confiante. Deux visites sont prévues à 6 et 12 mois.
Rrendez-vous dans 20 jours pour une désciption du post-intérvention.
Merci à tous

Inscrit le: 15.10.22 |  Messages: 2

Bonjour Lucia, j’ai vu que vous étiez refusée pour la thermoablation mais que finalement vous avez réussi à être acceptée et que vous avez bénéficié de la thermoablation en avril. Comment avez-vous réussi à avoir un changement d’avis, svp ?
Je viens d’être refusé, nodule TIRADS 3 à 4 avec vascularisation riche (43.7 x 38.5 x 19mm). 2 cytoponctions avec résultats bénins.
Je souhaite vraiment faire une thermoablation (pas d’opération).
Svp, pouvez-vous m’expliquer comment vous avez fait pour leur faire changer d’avis et être acceptée, svp 🙏 Merci d’avance pour votre temps

Lucia68 a écrit:

Bonjour, Gâçe à vous, je m'approche de plus en plus de la fin de mon histoire. J'ai pu enfin rencontrer le DR. RUSS du E3M, une personne très agréable, comptetente et sensible. Nous avons fixé la date de ma thérmoablation au laser pour le 20 AVRIL. 1 seule journée d'hôspitalisation, 3 jours de repos et après... On verra la réaction de mon nodule (+4 cm, thyroïde fonctionnant normalement, légère déviation de la trachée). En principe, la thérmoablation peut obtenir des résultats jusqu'à - 80%. Je suis confiante. Deux visites sont prévues à 6 et 12 mois. Rrendez-vous dans 20 jours pour une désciption du post-intérvention. Merci à tous

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49873  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Sandra,

Lucia ne s'est pas reconnectée depuis 2017 - le mieux serait de lui envoyer également un message privé (MP) ou un mail, en cliquant sur le symbole correspondant dans un de ses anciens messages.

Et sinon, vous pouvez tout à fait prendre un 2ème avis auprès d'un spécialiste de la thermoablation.

Tenez-nous au courant !

Beate

Inscrit le: 15.10.22 |  Messages: 2

Bonjour Beate, Merci pour votre réponse, comment faire pour envoyer un email à Lucia? Son adresse email n'est pas affichée sur son profil. Quel est le symbole que je dois utiliser pour lui envoyer un email?
Merci

Inscrit le: 02.07.10 |  Messages: 541

Bonjour, je serais également intéressée d'avoir des nouvelles de cette discussion sur le sujet car j'ai toujours mon nodule de 4 cm laissé sans surveillance depuis plus de deux ans maintenant à cause du Covid. Je n'ai jamais fait de cytoponction non plus ! Le médecin cité par Béate et utilisateur des 3 méthodes n'a jamais répondu ?
Merci,

Inscrit le: 16.07.22 |  Messages: 7

Bonjour,

Je viens de voir ce fil par hasard. Pour compléter, voici mon expérience. J'ai découvert l'existence d'un gros nodule en 2020 durant le confinement. J'ai pu consulter pendant l'été 2020 a ce sujet.
Comme j'habite les Balkans, on m'a orienté immediatement vers une ablation chirurgicale, seule solution offerte ici.
Cela ne m'emballait pas vraiment, et j'ai donc consulté a l'hopital américain de Paris fin 2020 pour explorer la piste thermo ablation. L'équipe de l'AHP a été tres claire : nodule trop gros (65 cm3 environ), impossible á traiter sans un passage préalable par l'iode radio actif pour le réduire, avec des risques de complications.
J'ai abandonné cette piste pour une lobectomie en technique MIVAT en ambulatoire a Belgrade. Affaire réglée en une demi journée, trois jours de travail au ralenti et en distanciel et reprise a la normale. Neuf mois apres, aucune raison de regretter ce choix.