Lancement de l'application 'e-thyroïde' !

Liwe
Membre actif

Inscrit le: 22.04.15 |  Messages: 2545  | Thyroïdite lymphocyt...  | Gard  |   | 40+

Bravo !!!!

Inscrit le: 31.01.17 |  Messages: 4  | Ablation totale de l...  | isere  |   | 50+

bonjour , j ai téléchargé l application , c st super bien

MARIE JO
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 17.01.17 |  Messages: 64  | Cancer de la thyroid...  | AUCAMVILLE 31  |   | 50+

Bonjour

Je viens de la vidéo concernant l'application sur le smartphone.
C'est super.

Merci pour votre investissement et a bientôt .

Amicalement M Jo

MARIE JO
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 17.01.17 |  Messages: 64  | Cancer de la thyroid...  | AUCAMVILLE 31  |   | 50+

C'est génial.

Bon dimanche a vous tous.

ISA11
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 04.04.17 |  Messages: 8  | 

Merci pour votre travail qui a permis une telle application

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49873  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

l'application a le mérite d'exister, et nous avons essayé de l'adapter au mieux aux besoins des patients - mais certains petits "bugs", lacunes etc ne deviennent visibles qu'une fois qu'on l'utilise quotidiennement !

Il reste donc quelques petits défauts à corriger, nous espérons pouvoir bientôt faire une mise à jour.

Questionnaire de satisfaction

Pour connaitre l’avis de ceux qui l’ont déjà téléchargée et utilisée (plus de 3.000 téléchargements à ce jour), afin de pouvoir l’améliorer, nous avons élaboré un petit Questionnaire de satisfaction – merci de le remplir, si vous utilisez (ou avez utilisé) cette application, cela ne vous prendra que quelques minutes et nous sera extrêmement utile !

Lien vers le questionnaire : https://fr.surveymonkey.com/r/VST_e-thyroide

Merci !

Beate

Inscrit le: 28.06.16 |  Messages: 177  | Carcinome médullaire...  | Fontaine Simon (Eure et Loir)  | 

Bonsoir Beate,

Je viens de répondre aux questionnaire concernant l'application.

Je peux te dire qu'elle est très utile .

Merci à vous de l'avoir créée .

Amicalement

Martine

Inscrit le: 09.04.11 |  Messages: 74  | Basdow/hyper thyroïd...  | Essonne  |   | 40+

Bonjour Béate

Aurais-tu des nouvelles quand à l’extension de l'application sur les stores étrangers ? J'ai Androïd et je vie à l'étranger, j'attends cette application avec impatience

Inscrit le: 18.08.17 |  Messages: 258  | Goitre multinodulaire  | ile de la réunion  |   | 30+

dommage je ne peux pas la télécharger on me dit qu'elle n'est pas dispo dans mon pays (ile de la réunion)

Inscrit le: 22.05.13 |  Messages: 14  | Hashimoto  | Paris  | 

Bonjour, j'ai téléchargé l'appli et ça ne fonctionne pas chez moi, j'ai un iPhone 6. Elle se bloque à certains moments et impossible de la débloquer. Autre remarque : pourquoi faut-il rentrer les valeurs en pmol ? Je n'ai les normes que pour les valeurs en ng/L.Merci

Endorah
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 24.09.15 |  Messages: 11  | 50+

Bonjour, super appli mais avec encore quelques bugs.
- sur les traitements l appli plante à chaque nouvelle saisie.
- sur le profil la date de naissance passe par l affichage d un calendrier à faire défiler, mais retourner mois par mois sur 50 ans c est un peu trop long pour moi. Et pas de saisie directe possible.

Sinon je n ai pas fini de l explorer, mais c est tout de même super d avoir élaborer cette appli,

(Utilisé sous Android sur tablette)

Inscrit le: 24.12.17 |  Messages: 27  | 

Bonsoir.

Je ne connaissais pas cette application. Est-ce que c'est une application gratuite ou payante ? (si je la télécharge sur mon téléphone)

Je n'ai jamais entendu parler de ça avant. Cela me paraît très intéressant.

J'essaye de télécharger l'application

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

bonjour
l'application est totalement gratuite

Inscrit le: 24.12.17 |  Messages: 27  | 

Bonjour.

Je l'ai téléchargé. L'application beug un peu sur mon téléphone mais j'aime bien ce qui est proposé dans l'application.

Je la trouve très pratique.

Merci

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49873  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Il y a quelques informations erronées qui circulent en ce moment, et c'est bien dommage.

L'application a en effet été développée par le laboratoire Bayer - qui nous a demandé si nous voulions y apporter notre expérience de patients, afin de coller au plus près aux besoins des futurs utilisateurs.

Nous avons donc apporté notre "expertise", gratuitement, pour réfléchir sur les rubriques utiles, sur les questions auxquelles répondre, les paramètres à surveiller etc. Pour nous, participer à l'élaboration de cette application nous permettait de la rendre aussi pratique et utile que possible, car le but, c'était cela - concevoir un outil UTILE, mis gratuitement à la disposition des patients. Seule, notre association (qui ne reçoit pas de subventions et se finance essentiellement par les cotisations de ses adhérents) n'aurait pas eu les moyens de développer cela.

Il ne s'agissait pas de "s'associer à Bayer", mais d'une coopération ponctuelle sur cet unique projet.

Par souci de transparence, nous avons tenu à ce que le nom de l'entreprise ayant financé le développement de l'appli soit clairement indiqué - il ne nous aurait pas semblé honnête, et contraire à nos principes et à notre indépendance, de bénéficier d'un coté de la prise en charge de ce coût par Bayer, et ensuite de faire comme si c'était nous, tout seuls, qui avions développé l'appli.

Les échanges avec Bayer Pharma (qui, dans le domaine de la thyroïde, fabrique un médicament utilisé pour traiter certains cancers métastatiques) ont commencé en 2013 - et le développement a pris beaucoup de temps, car notre association est petite, gérée par une petite poignée de patients bénévoles qui, entre leur travail, leur vie de famille, leur maladie et l'énorme boulot que représente la gestion d'un forum aussi actif, n'ont pas énormément de temps pour ce genre de projet, passionnant mais exigeant énormément de temps.

Pour rassurer par rapport aux craintes concernant la confidentialité des données que l'utilisateur rentre dans l'application : RIEN ne sort du téléphone ! Nous avons, dès le début, tenu à ce qu'aucune donnée ne quitte le téléphone pour aller sur un serveur quelconque. Cela comporte des inconvénients (en cas de changement de téléphone, on ne peut pas conserver les données, sauf sous forme de PDF imprimé), mais cela nous semblait essentiel pour garantir leur confidentialité.

Chacun peut d'ailleurs vérifier dans les réglages de son téléphone : l'application e-thyroïde ne figure pas, dans la rubrique confidentialité, dans la liste des applications ayant demandé l'accès à nos données. Et c'est aussi clairement indiqué dans les mentions légales de l'application.

Beate