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Etude Qualité de Vie après Thyroïdectomie - Résultats

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 48172  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 14. Jan 2016, 01:46
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : seb41, bilou2905
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Bonsoir,

suite à l'étude que notre association a réalisé au printemps 2015 (et dont la totalité des résultats, très volumineux, n'a pas encore été analysée - même s'ils ont déjà permis de présenter un poster et de faire plusieurs exposés devant des médecins !), nous n'avions pas encore trouvé le temps de vous présenter la suite !

Ce message n'est pas encore complet (il sera édité par la suite), mais permettra d'inclure déjà un lien dans notre nouvelle lettre d'informations 2016 (en cours d'édition), et de vous donner au moins les grandes lignes - ainsi que les liens vers le poster et l'abstract présentés au congrès de la Société Française d'Endocrinologie en octobre 2015 !

La conception de l’étude

Un petit groupe de travail de 5 membres actifs a élaboré le questionnaire, en faisant de nombreux échanges par mail et par Skype. Pour établir le questionnaire, ils ont identifié un outil de mesure de la qualité de vie lié à la santé et à la maladie (MOS SF-36), générique, et l'ont completé par un questionnaire spécifique aux maladies de la thyroïde, en particulier celles nécessitant une chirurgie, qu'ils ont eux-mêmes développés, et qui a été pré-testé parmi les membres actifs.

Les questions visaient à évaluer les points suivants:

1. Aspects liés à la qualité de vie (MOS SF-36): capacité physique, bien-être émotionnel, fonctionnement social, vitalité, énergie, douleur, état de santé général
2. Questionnaire spécifique thyroïde: parcours thérapeutique, effets secondaires, vécu du traitement, informations reçues, soutien etc.

Le questionnaire a été mis en en ligne entre le 15 mars et le 15 avril 2015. Nous avons diffusé l’information via le forum et les réseaux sociaux pour inviter les gens à répondre. La condition était d’avoir eu une opération chirurgicale de la thyroïde.

Nous avons eu 1329 réponses, dont les 1142 résidant en France ont fait l’objet de la première vague d’analyse.

L’analyse

L’analyse des données s’est faite essentiellement dans le but de soumettre une communication au congrès de la SFE. L'abstract a été accepté, et le poster a donc été affiché au congrès, et publié dans les Annales de l'Endocrinologie.

e-Poster : Lien à l'intérieur du forumdownload.php?id=189

Voici les grandes lignes des résultats :

• La qualité de vie des personnes opérées pour une pathologie de la thyroïde est inférieure à celle de la population générale.
• Ces personnes sont principalement affectées au niveau du bien-être émotionnel, du fonctionnement social et de la vitalité.
• Pour les aspects physiques (douleur, capacité physique) et l'état de santé général, les scores de qualité de vie sont plus proches de ceux de la population de référence.
• La pathologie en elle-même n’influence pas la qualité de vie : la qualité de vie dépend plutôt des effets secondaires et en particulier de la prise de poids, du soutien dont bénéficie la personne, du vécu du traitement ainsi que de la satisfaction liée à l'information reçue tout au long du traitement.
• La qualité de vie des personnes opérées de la thyroïde peut être grandement améliorée si ces aspects sont pris en compte par les soignants et l’entourage du patient.
• L'ablation totale de la thyroïde n'est pas une opération bénigne et une approche plus conservatrice pourrait être bénéfique aux patients.
• Les patients d'aujourd'hui sont actifs et souhaitent de plus en plus participer à la prise en charge de leur maladie, comme le prouve cette étude où en seulement un mois 1329 personnes ont répondu à ce questionnaire, en France mais aussi sur tous les autres continents.

En plus du congrès de la SFE, ces résultats ont été présentés lors d'un colloque d'endocrinologues à Sète, lors de la conférence grand public des journées thyroïde de Montpellier, ainsi que dans un exposé au congrès de l'association européenne de médecine nucléaire à Hambourg et un autre lors d'un symposium sur le cancer à Athènes - et ont à chaque fois beaucoup intéressé les médecins !

L'analyse détaillée des résultats continue, nous espérons éventuellement pouvoir en faire une publication dans une revue scientifique.

Un énorme MERCI aux membres du groupe de travail - et à tous ceux qui ont participé à cette étude !


Dernière édition par Beate le 29. Aoû 2016, 21:22; édité 2 fois

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patricia06hors ligne
Inscrit le: 19.10.12 |  Messages: 672  | Carcinome papillaire  | gironde  | féminin  | 60+
Posté le: 14. Jan 2016, 17:49
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : MaCST
Répondre en citant
Bonjour et merci Béate pour ce retour.

A bientôt

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 48172  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 16. Jan 2016, 11:12
Merci. Ce message m'a été utile ! ont dit : marie21, Maya6129
Répondre en citant
Je viens de faire un exposé pour parler de notre étude sur la qualité de vie après thyroïdectomie, devant tous les spécialistes du réseau TuThyRef (tumeurs de la thyroïde réfractaires), lors de leur réunion annuelle !

Cela les a beaucoup intéressé (et ils ont été impressionnés par le nombre de réponses obtenues en tout juste 1 mois) !

ll y aura d'ailleurs bientôt une étude relativement similaire (mais uniquement sur les micro-carcinomes) faite par les médecins, et nous allons échanger avec eux. Mais nous, les patients, aurons été les premiers, et avec un nombre particulièrement élevé de répondants ... nous pouvons en être fiers !

Beate

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Anne28hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 23.04.16 |  Messages: 162  | Carcinome papillaire...  | féminin
Répondre en citant
Bonjour
Bravo pour ce magnifique travail. Je n'ai pas pu accédé aux liens que tu donnes Beate (abstract et e-poster) même en copiant dans mon navigateur) donc n'ai pu lire que le résumé que tu fais ici. Mais je suis très intéressée par les détails de cette étude.
Anne

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 48172  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 08. Mai 2016, 18:09
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : seb41
Répondre en citant
Bonjour Anne,

en effet, les liens (sur le site de la SFE) ne fonctionnent plus !

Voici le texte de l'abstract :

Citation:
Étude comparative de la qualité de vie de patients après une opération de la thyroïde, en fonction de leur pathologie

Mme B. BOURDOULIOUa, Mme M. LONDRESa, Mme A. KRIKORIANa, M. B. CARTOZOa, M. A. SELAMNIAb, Mme B. BARTÈSa

a Association Vivre sans Thyroide, Léguevin ; b Sanoia/AIMSU, La Ciotat

Introduction : Vivre Sans Thyroïde (VST), association de patients reconnue d’intérêt général, s’est intéressée à la qualité de vie (QdV) des personnes ayant été opérées de la thyroïde. L’objectif de l'étude est de comparer la QdV entre les personnes atteintes d’un cancer et celles atteintes d'une pathologie différente.

Méthodologie : L’étude est réalisée grâce à un questionnaire de QdV en ligne accessible au public entre mars et avril 2015. Il combine un volet générique (MOS-SF36) et un volet spécifique élaboré par VST. Les moyennes de scores sont comparées aux valeurs de référence pour une population générale, et deux sous-groupes (cancer et pathologie autre) sont comparés entre eux.

Résultats : Les résultats portent sur 1142 répondants âgés en moyenne de 45 ans (18-84) résidant en France. Les scores moyens de 8 des 9 dimensions du MOS-SF36 sont inférieurs aux valeurs de référence et le score de la dimension « capacité physique » est supérieure. Les dimensions « bien-être émotionnel », « limitations liées à l'état émotionnel », « vitalité » et « fonctionnement social », sont de plus de 10 points inférieures aux valeurs de référence. En revanche aucune différence significative n’est détectée entre les patients souffrant d'un cancer (n=476) et ceux atteints d'une pathologie autre (n=666).

Conclusion : La QdV des personnes opérées de la thyroïde est inférieure à celle de la population générale. Des analyses plus détaillées sont en cours pour distinguer différents sous-groupes, dont un tri entre les pathologies, le type et la date de l'opération.


Ci-dessous un lien vers le poster. Et je te mets aussi le lien vers une (courte) présentation que j'avais faite à un congrès à Montpellier en septembre, qui contient les grandes lignes des résultats, et une version miniature du poster. Cela indique déjà "Sète mai 2016" parce que nous sommes en train de préparer un exposé pour samedi prochain, mais le PPT sera sans doute encore modifié - il s'agit du PPT utilisé pour Montpellier, mais avec les chiffres VST (nombre d'utilisateurs etc) actuels.

Lien à l'intérieur du forumdownload.php?id=188

A bientôt !

Beate



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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 48172  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonsoir,

vendredi et samedi, nous étions 2 personnes de l'association (moi et Maryam1) à assister à une conférence pour endocrinologues à Sète - on nous avait invitées pour parler du point de vue des patients, de l'association et pour présenter les résultats de notre étude !

Voici le lien vers la présentation "Prezi", c'est Maryam qui a fait l'exposé et cela a beaucoup impressionné l'auditoire !

https://prezi.com/ug8fxb8l_zk9/qualite-de-vie-vst/

Beate


Dernière édition par Beate le 16. Mai 2016, 16:03; édité 1 fois

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Heliotropehors ligne
Inscrit le: 28.08.12 |  Messages: 2883  | Basedow  | Drôme  | féminin  | 70+
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Votre travail est génial et le système Prezi très intéressant.
Je comprends que les participants au colloque aient été impressionnés !

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Anne28hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 23.04.16 |  Messages: 162  | Carcinome papillaire...  | féminin
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C'est un travail d'une grande qualité. Je comprends qu'il ait impressionner dans la salle. J'espère que ce travail fera réfléchir les équipes médicales.
Anne

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bilou2905hors ligne
Inscrit le: 19.04.07 |  Messages: 186  | Thyroïdectomie Totale  | féminin  | 50+
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Merci encore pour votre travail. Quand on voit les résultats des questionnaires et analyses, on se sent moins seule...
Il faut juste que ça bouge un peu pour prendre au sérieux "nos effets secondaires".
Merci encore

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mistigreehors ligne
Inscrit le: 18.03.08 |  Messages: 58  | Hashimoto  | val de marne  | féminin
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Oui bravo aussi pour ce beau et utile travail qui indique plus que jamais la nécessité de trouver le plus vite possible une alternative à la thyroïdectomie
.

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Caroline3hors ligne
Inscrit le: 05.01.16 |  Messages: 131  | Hashimoto hypothyroï...  | Hérault  | féminin
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Résultats très intéressants! Peut-on en déduire qu'ils sont identiques pour ceux dont la Thyroide a disparu sous l'effet d'une thyroïdite d'Hashimoto?

Merci d'avance pour la réponse

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philippe75hors ligne
Inscrit le: 26.11.17 |  Messages: 21  | masculin
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bonjour

Je suis basedow depuis 5 ans et doit me faire opérer le 21 mars 2018. Et je ne veux pas...
je n'ai en effet aucune assurance de voir ma vie changer...
qui peux me confirmer que nous allons mieux aprés l'opération, abalation totale , ?
je ne vois rien sur le net en ce sens.
par ailleurs je viens signaler notamment à Beate, la découverte d'une nouvelle technologie l'echopulse. je ne dis rien ni ne poste sur le sujet car je ne eut pas faire de publicité mais ce que j'ai découvert est sur le net tout simplement.
Qui peux m'encourager à aller me faire enlever la thyroide à Lariboisiére ?
merci merci
Philippe

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wynniehors ligne
Membre du CA
Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31011  | Hypo / thyroide atro...  | Carte l'isle d'abeau  | féminin  | 60+
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bonjour
Béate a signalé cette technique il y a quelque jours, voir le lien ci après : Lien à l'intérieur du forumSujet

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Wynnie

le forum vous est utile? Pensez à adhérer à l'association qui finance le fonctionnement du forum, tous les infos ici : Lien à l'intérieur du forumfmember.php

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Sylviane91hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 04.09.17 |  Messages: 2718  | Ablation thyroïde ca...  | féminin
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Je viens de voir qu'il y avait cette semaine de janvier 2018, un séminaire international d'endocrinologues à la Martinique dont les sujets abordés sont, entre autres, "peut-être quelques opérations faites trop rapidement, eu égard aux effets secondaires du traitement après."


Dernière édition par Sylviane91 le 20. Jan 2018, 23:54; édité 1 fois

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philippe75hors ligne
Inscrit le: 26.11.17 |  Messages: 21  | masculin
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Bonsoir winnie merci pour le lien
Cette technologie a été signalée pour les nodules. Mais une étude été 2017 mentionne les bons résultats de l'echopulse dans le traitement de basedow.

je le poste également sous le lien indiqué

cordialement philippe

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