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faiblesse musculaire importante et équilibrée urgent
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Basedow
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Inscrit le: 28.08.12 | Messages: 2886 | Basedow | Drôme | | 70+
Posté le: 30. Déc 2015, 17:16
Désolée pour toi Isabelle B que tu as désormais une myasthénie.
Je crois me souvenir que l'électromyogramme avait bien été fait avec des stimulations répétitives.
Au niveau des jambes je n'ai pas trop à me plaindre surtout en prenant ce cocktail de vitamines B.
Mais tu as raison je vais rester attentive sur le sujet.
Il est rare qu'une maladie auto-immune reste seule bien longtemps.
Soigne-toi bien. A l'époque où j'ai passé cet examen on m'avait dit qu'il existait un médicament tout petit qui rendait de gros service mais je ne me souviens plus du nom. Je sais aussi qu'il y a une association très active pour les patients atteints de myasthénie.
Je crois me souvenir que l'électromyogramme avait bien été fait avec des stimulations répétitives.
Au niveau des jambes je n'ai pas trop à me plaindre surtout en prenant ce cocktail de vitamines B.
Mais tu as raison je vais rester attentive sur le sujet.
Il est rare qu'une maladie auto-immune reste seule bien longtemps.
Soigne-toi bien. A l'époque où j'ai passé cet examen on m'avait dit qu'il existait un médicament tout petit qui rendait de gros service mais je ne me souviens plus du nom. Je sais aussi qu'il y a une association très active pour les patients atteints de myasthénie.
Inscrit le: 28.08.12 | Messages: 2886 | Basedow | Drôme | | 70+
Posté le: 26. Jan 2016, 09:00
Ce qui ressort de mes dernières analyses biologiques demandées par le rhumatologue, vu il y a quelques semaines, c'est que je pourrais avoir, en plus de Basedow bien identifié, un problème de type circulatoire assez particulier.
J'ai un taux d'hématocrites régulièrement un peu plus élevé que la norme.
Ma sœur (nettement plus âgée que moi et décédée depuis plus de trois ans) avait une polyglobulie de Vaquez, d'après le diagnostic qu'on lui avait donné (juste basé sur la grosseur de ses globules rouges et sans recherche de mutation génétique)). Je revois le rhumatologue le 5 février. Il faudra qu'on aborde ce chapitre.
J'ai un taux d'hématocrites régulièrement un peu plus élevé que la norme.
Ma sœur (nettement plus âgée que moi et décédée depuis plus de trois ans) avait une polyglobulie de Vaquez, d'après le diagnostic qu'on lui avait donné (juste basé sur la grosseur de ses globules rouges et sans recherche de mutation génétique)). Je revois le rhumatologue le 5 février. Il faudra qu'on aborde ce chapitre.
Posté le: 26. Jan 2016, 23:52
bonjour isabelle
ton post m'intéresse car j'ai eu basedow, opérée je n'ai plus de thyroide, et venu se greffer sur cela u pob de parathyroide (elles ne fonctionnent plus) et malgré être dans les normes, je vais le savoir bientôt j'ai une prise de sang, je souffre toujours dans les muscles.
Continuellement problème de tendons, faiblesses musculaires d'ailleurs j'ai eu une espèce "d'effondrement" du jour au lendemain.
je me pose bcp de question mais guère eu de réponse
ton post m'intéresse car j'ai eu basedow, opérée je n'ai plus de thyroide, et venu se greffer sur cela u pob de parathyroide (elles ne fonctionnent plus) et malgré être dans les normes, je vais le savoir bientôt j'ai une prise de sang, je souffre toujours dans les muscles.
Continuellement problème de tendons, faiblesses musculaires d'ailleurs j'ai eu une espèce "d'effondrement" du jour au lendemain.
je me pose bcp de question mais guère eu de réponse
Inscrit le: 28.08.12 | Messages: 2886 | Basedow | Drôme | | 70+
Posté le: 27. Jan 2016, 08:16
Avant, pendant et après la révélation de la maladie de Basedow en 2011 les problèmes articulaires - impliquant souvent plus les tendons et ligaments que les cartilages - sans parler des muscles affaiblis, sont devenus mon lot quotidien.
Je n'ai jamais trouvé une explication logique à ce phénomène dans le cadre même de la maladie de Basedow dans la mesure où les anticorps sont désormais quasiment inexistants dans mon sérum.
Si quelqu'un déclarait que les anticorps, même seulement sous forme de traces, induisent ce genre de problèmes et me démontrait pourquoi et comment... je serais prête à le croire. Il se peut, tout aussi bien, que mes parathyroïdes aient un problème. Cela fait une éternité qu'aucun médecin n'a regardé de ce côté-là.
Un traitement médicamenteux contre les TRAKs peut-il provoquer un dysfonctionnement des parathyroïdes... je n'ai jamais rien lu à ce sujet...
Ou alors, une autre maladie auto immune...
J'ai un peu le sentiment de revenir à la période de recherches qui a débuté bien avant la découverte du Basedow et je n'aime pas du tout ça...
Je n'ai jamais trouvé une explication logique à ce phénomène dans le cadre même de la maladie de Basedow dans la mesure où les anticorps sont désormais quasiment inexistants dans mon sérum.
Si quelqu'un déclarait que les anticorps, même seulement sous forme de traces, induisent ce genre de problèmes et me démontrait pourquoi et comment... je serais prête à le croire. Il se peut, tout aussi bien, que mes parathyroïdes aient un problème. Cela fait une éternité qu'aucun médecin n'a regardé de ce côté-là.
Un traitement médicamenteux contre les TRAKs peut-il provoquer un dysfonctionnement des parathyroïdes... je n'ai jamais rien lu à ce sujet...
Ou alors, une autre maladie auto immune...
J'ai un peu le sentiment de revenir à la période de recherches qui a débuté bien avant la découverte du Basedow et je n'aime pas du tout ça...
Posté le: 29. Jan 2016, 19:38
bonsoir héliotrope, clairement le prob de parathyroide et l'arrêt de leurs fonctionnement est venu lors de l'opération et n'est pas dû au traitement au néomercazole (j'ai souffert d'effet secondaire du médicament et certainement de la "régulation" de la thyroide ) c'est par déduction rien de scientifique....
je comprends ton état d'esprit et je le partage, j'ai l'impression d'être dans un mauvais film et qu'on joue une histoire sans fin
je comprends ton état d'esprit et je le partage, j'ai l'impression d'être dans un mauvais film et qu'on joue une histoire sans fin
Inscrit le: 28.08.12 | Messages: 2886 | Basedow | Drôme | | 70+
Posté le: 30. Jan 2016, 08:00
Inscrit le: 09.06.20 | Messages: 6 | 30+
Posté le: 01. Oct 2020, 18:03
Bonjour !
Je me permets de déterrer ce sujet pour apporter mon témoignage, et vous demander comment vous vous portez maintenant.
Pour ma part, diagnostiquée Basedow en 2018. J’ai été stabilisée une première fois, puis j’ai « rechuté » il y a 6 mois. En réalité je n’ai jamais cessé de me sentir mal de partout ! Lorsque j’allais voir mon endocrino en période d’euthyroidie, je lui signalais que j’avais tous les symptômes de l’hyper: retour des palpitations, faim, diarrhées, crises de panique comme jamais et insomnies… Selon elle tout allait bien, il a fallu que mes taux sortent des normes trois mois plus tard pour que l’on puisse admettre que oui, j’étais de nouveau en hyper.
Même sous néomercazole, c’est comme si je sentais les dérèglements de la thyroide au jour le jour, alternant entre périodes d’hyper et d’hypo (avec vertiges, perte de cheveux, frilosité…) voire parfois un mélange des deux. Du bonheur
Aujourd’hui mes taux sont corrects et tous les chiffres sont dans les normes, cependant j’ai ces problèmes persistants qui me compliquent la vie au quotidien: extrasystoles et tachychardie, problèmes de transit, fringales, grosse faiblesse musculaire. Je ne peux plus faire 1h30 de marche ou de vélo sans accumuler courbatures et tendinites comme si j’avais fait un marathon ! Je peux peux pas non plus me passer de manger 3h sans tout un carnaval de palpitations
Hormis des périodes d’accalmie au niveau cardiaque, je n’ai jamais cessé d’avoir tous ces symptômes depuis trois ans, au point qu’aujourd’hui j’en suis à me demander s’il n’y a pas un problème ailleurs (et comme je suis un peu hypocondriaque cela n’arrange pas mon affaire !)
Comme vous, l’endocrino me dit que j’ai une Basedow atypique. Je passe un certain nombre d’examens notamment au niveau cardiaque et gastro entérologique pour vérifier que tout est bon ailleurs, mais je suis un peu lasse. Je suis intermittente et je reprends le travail bientôt, c’est intense et assez physique: je me demande comment je vais pouvoir tenir…
Je suis réticente à me faire enlever la thyroïde. La mienne me semble fichue mais je n’arrive pas à m’y résoudre pour autant. A vous lire, vos symptômes ont survécu à l’opération, est-ce toujours le cas ?
Comment allez vous depuis tout ce temps ? J’espère que vous apporterez un retour plein d’espoir !
Je me permets de déterrer ce sujet pour apporter mon témoignage, et vous demander comment vous vous portez maintenant.
Pour ma part, diagnostiquée Basedow en 2018. J’ai été stabilisée une première fois, puis j’ai « rechuté » il y a 6 mois. En réalité je n’ai jamais cessé de me sentir mal de partout ! Lorsque j’allais voir mon endocrino en période d’euthyroidie, je lui signalais que j’avais tous les symptômes de l’hyper: retour des palpitations, faim, diarrhées, crises de panique comme jamais et insomnies… Selon elle tout allait bien, il a fallu que mes taux sortent des normes trois mois plus tard pour que l’on puisse admettre que oui, j’étais de nouveau en hyper.
Même sous néomercazole, c’est comme si je sentais les dérèglements de la thyroide au jour le jour, alternant entre périodes d’hyper et d’hypo (avec vertiges, perte de cheveux, frilosité…) voire parfois un mélange des deux. Du bonheur
Aujourd’hui mes taux sont corrects et tous les chiffres sont dans les normes, cependant j’ai ces problèmes persistants qui me compliquent la vie au quotidien: extrasystoles et tachychardie, problèmes de transit, fringales, grosse faiblesse musculaire. Je ne peux plus faire 1h30 de marche ou de vélo sans accumuler courbatures et tendinites comme si j’avais fait un marathon ! Je peux peux pas non plus me passer de manger 3h sans tout un carnaval de palpitations
Hormis des périodes d’accalmie au niveau cardiaque, je n’ai jamais cessé d’avoir tous ces symptômes depuis trois ans, au point qu’aujourd’hui j’en suis à me demander s’il n’y a pas un problème ailleurs (et comme je suis un peu hypocondriaque cela n’arrange pas mon affaire !)
Comme vous, l’endocrino me dit que j’ai une Basedow atypique. Je passe un certain nombre d’examens notamment au niveau cardiaque et gastro entérologique pour vérifier que tout est bon ailleurs, mais je suis un peu lasse. Je suis intermittente et je reprends le travail bientôt, c’est intense et assez physique: je me demande comment je vais pouvoir tenir…
Je suis réticente à me faire enlever la thyroïde. La mienne me semble fichue mais je n’arrive pas à m’y résoudre pour autant. A vous lire, vos symptômes ont survécu à l’opération, est-ce toujours le cas ?
Comment allez vous depuis tout ce temps ? J’espère que vous apporterez un retour plein d’espoir !
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 01. Oct 2020, 18:30
Bonjour et bienvenue Nastynas,
Après 2 rechutes Basedow, j'ai été opérée 10 ans après le diagnostic initial.
Je ne suis jamais sentie aussi bien qu'après l'opération.
Au cours des années d'euthyroïdie, sous antithyroïdiens ou entre les rechutes, j'allais bien mais j'ai découvert grâce à l'opération qu'il était possible d'aller encore mieux. Sans compter que tout risque de rechute est désormais écarté. Quel soulagement !
Il faut néanmoins trouver la bonne substitution, le bon dosage. Il ne suffit pas d'être dans les valeurs normales pour être à l'équilibre. Perso, dans le quart supérieur de la norme, je suis déjà en hyper (palpitations, nervosité). Ça explique peut-être tes propres symptômes malgré l'euthyroidie. Quels sont tes derniers résultats TSH T4 T3 et TRAK (avec les normes labo stp)?
Après 2 rechutes Basedow, j'ai été opérée 10 ans après le diagnostic initial.
Je ne suis jamais sentie aussi bien qu'après l'opération.
Au cours des années d'euthyroïdie, sous antithyroïdiens ou entre les rechutes, j'allais bien mais j'ai découvert grâce à l'opération qu'il était possible d'aller encore mieux. Sans compter que tout risque de rechute est désormais écarté. Quel soulagement !
Il faut néanmoins trouver la bonne substitution, le bon dosage. Il ne suffit pas d'être dans les valeurs normales pour être à l'équilibre. Perso, dans le quart supérieur de la norme, je suis déjà en hyper (palpitations, nervosité). Ça explique peut-être tes propres symptômes malgré l'euthyroidie. Quels sont tes derniers résultats TSH T4 T3 et TRAK (avec les normes labo stp)?
Inscrit le: 07.05.19 | Messages: 183
Posté le: 01. Oct 2020, 18:44
Bsr N
Je suis confrontée comme toi a douleurs musculaires ++++ fatigue intense depuis thyroïdité HASHIMOTO majorée +++++++++++++++ depuis ablatation thyroïde suite à K thyroïde. Selon un professionnel de santé parfois une maladie auto immune thyroïdienne peut se "doubler" d' une autre maladie auto -immune le diagnostic est long et parfois n 'est pas diagnostiquée car selon infos recueillies toutes les pathologies "auto immunes" qualifiées de "maladies rares" ne sont pas identifiées. Il faut se rapprocher d' un centre de compétence our référence renseignes toi auprès d' asso de patients concernées.
Fraternellemnt
VALILLE222
Je suis confrontée comme toi a douleurs musculaires ++++ fatigue intense depuis thyroïdité HASHIMOTO majorée +++++++++++++++ depuis ablatation thyroïde suite à K thyroïde. Selon un professionnel de santé parfois une maladie auto immune thyroïdienne peut se "doubler" d' une autre maladie auto -immune le diagnostic est long et parfois n 'est pas diagnostiquée car selon infos recueillies toutes les pathologies "auto immunes" qualifiées de "maladies rares" ne sont pas identifiées. Il faut se rapprocher d' un centre de compétence our référence renseignes toi auprès d' asso de patients concernées.
Fraternellemnt
VALILLE222
Inscrit le: 09.06.20 | Messages: 6 | 30+
Posté le: 01. Oct 2020, 19:06
Bonjour Ki et Vanille et merci pour vos réponses
Je traîne sur le forum depuis quelques temps pour me renseigner, mais c’est agréable de pouvoir discuter réellement.
Voici mes derniers résultats:
T.S.H: 2,15μUI/mL (normes labo 0,27 à 4,20 )
Thyroxinelibre (T4L) : 0,96ng/dl 12 pmol/L (normes labo 1,00 à 1,60 ng/dl / 13 à 21 pmol/L )
Cette fois ci ne figuraient pas la T3L et les TRAK, la dernière fois au 03/09/2020 j’étais à:
Triiodothyronine libre(T3L) : 2,46pg/mL et 3,78 pmol/L (normes labo 2,30 à 4,50 pg/mL et 3,50 à 6,90 pmol/L)
Ac Anti-récepteur de la TSH 1,6UI/L (norme labo <1,75 )
Ki tu as donc choisi l’opération et non l’iode radioactive?
C’est rassurant de savoir que tu vas mieux depuis !
Et alors pendant ces 10 ans de Basedow, tu étais la plupart du temps sous anti-thyroïdiens?
En général les médecins ne souhaitent pas poursuivre trop longtemps le traitement par néomercazole, c’est pour cela que je pense « déjà » à me séparer de ma thyroïde. J’ai rechuté illico.
Cela dit, si je peux pousser encore un peu comme tu l’as fait toi, quelques mois voire années après une éventuelle seconde rechute, je le ferai. Il faut dire que je ne connais pas vraiment les méfaits du néomercazole sur le corps…
Vanille, j’ai effectivement pensé à une double maladie auto immune (j’ai même songé au diabète !) mais j’avoue être complètement perdue dans les symptômes et pour l’instant rien ne fait sens. Il faut peut-être attendre une stabilisation sur la longue durée…
Tu n’as pas pu mettre d’explications sur tes problèmes persistants, pour le moment ?
Je traîne sur le forum depuis quelques temps pour me renseigner, mais c’est agréable de pouvoir discuter réellement.
Voici mes derniers résultats:
T.S.H: 2,15μUI/mL (normes labo 0,27 à 4,20 )
Thyroxinelibre (T4L) : 0,96ng/dl 12 pmol/L (normes labo 1,00 à 1,60 ng/dl / 13 à 21 pmol/L )
Cette fois ci ne figuraient pas la T3L et les TRAK, la dernière fois au 03/09/2020 j’étais à:
Triiodothyronine libre(T3L) : 2,46pg/mL et 3,78 pmol/L (normes labo 2,30 à 4,50 pg/mL et 3,50 à 6,90 pmol/L)
Ac Anti-récepteur de la TSH 1,6UI/L (norme labo <1,75 )
Ki tu as donc choisi l’opération et non l’iode radioactive?
C’est rassurant de savoir que tu vas mieux depuis !
Et alors pendant ces 10 ans de Basedow, tu étais la plupart du temps sous anti-thyroïdiens?
En général les médecins ne souhaitent pas poursuivre trop longtemps le traitement par néomercazole, c’est pour cela que je pense « déjà » à me séparer de ma thyroïde. J’ai rechuté illico.
Cela dit, si je peux pousser encore un peu comme tu l’as fait toi, quelques mois voire années après une éventuelle seconde rechute, je le ferai. Il faut dire que je ne connais pas vraiment les méfaits du néomercazole sur le corps…
Vanille, j’ai effectivement pensé à une double maladie auto immune (j’ai même songé au diabète !) mais j’avoue être complètement perdue dans les symptômes et pour l’instant rien ne fait sens. Il faut peut-être attendre une stabilisation sur la longue durée…
Tu n’as pas pu mettre d’explications sur tes problèmes persistants, pour le moment ?
Inscrit le: 28.08.12 | Messages: 2886 | Basedow | Drôme | | 70+
Posté le: 01. Oct 2020, 19:10
Pour ma part depuis 2012 bien de l'eau a coulé sous les ponts.
Début 2019 j'ai été diagnostiquée porteuse d'un syndrome d'Helers-Danlos hypermobile dans un service spécialisé à Paris.
Dans la rubrique autres maladies du forum celles que cela intéressent peuvent trouver des détails sur mes recherches , le diagnostic et les mesures prises pour me soulager par une équipe qui s'y connaît.
Début 2019 j'ai été diagnostiquée porteuse d'un syndrome d'Helers-Danlos hypermobile dans un service spécialisé à Paris.
Dans la rubrique autres maladies du forum celles que cela intéressent peuvent trouver des détails sur mes recherches , le diagnostic et les mesures prises pour me soulager par une équipe qui s'y connaît.
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 01. Oct 2020, 19:18
Nastynas a écrit: |
J’espère que vous apporterez un retour plein d’espoir ! |
En guise d'espoir, voilà que Vanille t'assène un coup de massue et diagnostique -comme à son habitude - une deuxième maladie auto-immune sans même t'avoir auscultée ni consulté ton bilan TSH T3 T4
Non, Nastynas. La dysthyroïdie peut expliquer à elle seule tes symptômes dont les douleurs musculaires. L'hyperthyroïdie est très énergivore. Elle puise dans les réserves, dans les os, dans les muscles et épuise l'organisme. Outre le bilan thyroïdien complet, il serait bon de faire un bilan vitaminique (vit D, vit B, ferritine, magnésium, etc.)
Dans l'attente de tes résultats, ne te laisse pas démoraliser par les témoignages négatifs que tu pourrais lire ici. Parmi les 3 millions de malades de la thyroïde, ceux qui vont bien viennent peu sur le forum et ceux qui vont mieux viennent moins.
A bientôt
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 01. Oct 2020, 19:32
Non, j'ai reçu deux traitements par antithyroïdiens à 4 ans d'intervalle, chacun pendant 18 mois environ comme le recommande le protocole. L'opération fut décidée à la 2ème rechute. L'iode radioactif était exclu car ma thyroïde était devenue trop volumineuse ; je ne l'aurais pas choisi de toutes façons car l'iode radioactif d'une simple scintigraphie avait déclenché chez moi un début d'exophtalmie.
Donc tes TRAK sont négatifs (ou "douteux" selon les labos) ce qui est une très bonne chose. En revanche, ta T4 est sous la norme ce qui peut largement suffire à expliquer tes symptômes. Où en es-tu de ton traitement ?
Nastynas a écrit: |
Voici mes derniers résultats: T.S.H: 2,15μUI/mL (normes labo 0,27 à 4,20 ) Thyroxinelibre (T4L) : 0,96ng/dl 12 pmol/L (normes labo 1,00 à 1,60 ng/dl / 13 à 21 pmol/L ) Cette fois ci ne figuraient pas la T3L et les TRAK, la dernière fois au 03/09/2020 j’étais à: Triiodothyronine libre(T3L) : 2,46pg/mL et 3,78 pmol/L (normes labo 2,30 à 4,50 pg/mL et 3,50 à 6,90 pmol/L) Ac Anti-récepteur de la TSH 1,6UI/L (norme labo <1,75 ) |
Donc tes TRAK sont négatifs (ou "douteux" selon les labos) ce qui est une très bonne chose. En revanche, ta T4 est sous la norme ce qui peut largement suffire à expliquer tes symptômes. Où en es-tu de ton traitement ?
Inscrit le: 09.06.20 | Messages: 6 | 30+
Posté le: 01. Oct 2020, 19:53
Merci pour ces précisions ! J’ignorais que l’iode pouvait provoquer une exophtalmie.
Alors contrairement à ma première hyper, les TRAK sont toujours restés dans les normes lors de cette rechute. Et en effet les T4 restent bloqués mais je n’y comprends pas grand chose, j’ai vu que cela pouvait évoquer une légère hypothyroïdie.
Autrement, je pense que j’ai fait l’erreur d’écourter mon premier traitement: en effet j’ai été contrainte de changer d’endocrinologue l’année dernière, il y a donc eu quelques mois sans suivi qui correspondent à la fin de mon traitement, où j’étais très peu dosée en néo. J’ai donc été traitée sur 12 mois et non pas 18.
Actuellement je suis à 15mg de néo/j depuis quatre mois (commencé à 20mg il y a quatre mois), sans levothyrox compensatoire.
Alors contrairement à ma première hyper, les TRAK sont toujours restés dans les normes lors de cette rechute. Et en effet les T4 restent bloqués mais je n’y comprends pas grand chose, j’ai vu que cela pouvait évoquer une légère hypothyroïdie.
Autrement, je pense que j’ai fait l’erreur d’écourter mon premier traitement: en effet j’ai été contrainte de changer d’endocrinologue l’année dernière, il y a donc eu quelques mois sans suivi qui correspondent à la fin de mon traitement, où j’étais très peu dosée en néo. J’ai donc été traitée sur 12 mois et non pas 18.
Actuellement je suis à 15mg de néo/j depuis quatre mois (commencé à 20mg il y a quatre mois), sans levothyrox compensatoire.
Inscrit le: 09.03.18 | Messages: 3448 | Basedow - Thyroïdect... | Bordeaux |
Posté le: 01. Oct 2020, 20:38
Nastynas a écrit: |
Merci pour ces précisions ! J’ignorais que l’iode pouvait provoquer une exophtalmie. |
Ce n'est heureusement pas une fatalité, tu trouveras d'ailleurs dans la FAQ des témoignages sur l'irathérapie Sujet
mais tu trouveras aussi en pièce jointe une étude qui montre que le traitement à l'iode radioactif peut préalablement augmenter les TRAK (et donc le risque d'exophtalmie).
Tu as donc rechuté il y a 6 mois. Quels étaient alors les résultats de ton bilan (avant le début du nouveau traitement donc) ?
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