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legere augmentation TG anti TG

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fanfandu03hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 22.05.08 |  Messages: 1193  | Carcinome papillaire...  | Montluçon Allier  | féminin  | 70+
merci Marienne , je découvre ton histoire, eh bien .. parésthesie sous maxillaire j'ai , je n'ai plus de sensibilité dans cette zone et des douleurs en permanence ,
j'avais oublié de préciser qu'en même temps qu'ils ont découvert ce ganglion en retro-pharyngé entre la cervicale 2 et le pharynx,
j' avais un méningiome frontal, un médecin nucléaire a dit que ce n’était pas grave , que je devais l'avoir depuis toujours .. mais il est surveillé tous les ans , il est stable mais ça fait quand même un peu peur ..
Aude 79, notre endocrino a dû recevoir le CR et je la vois le 23 septembre

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Valérianehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 05.06.15 |  Messages: 251  | Carcinome papillaire...  | Carte Loire-Atlantique  | féminin  | 70+
Posté le: 23. Aoû 2019, 14:04
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : fanfandu03
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Eh bien, pouvoir se dire que dans ce pays qui ne manque pourtant pas de têtes à claques, il existe une certaine Dr H qui, à force de travail et surmontant sûrement des échecs, a su développer un savoir-faire rare...

Pouvoitr se dire aussi que quelque part, il y a une certaine Béate Bartes qui, souvent aux limites du burn-out, contribue à ce que les parfaits inconnus que nous sommes puissent connaître l’existence du Dr H..

Pouvoir se dire tout ça. Et alors pouvoir espérer. Merci à elles deux.

Et toute une grande brassée de vœux et bonnes ondes pour toi, Fanfan.

Ecrit depuis une chambre radio-protégée. Tiens ! encore une femme de passion à la base : Marie Curie, qui finira par mourir de sa découverte. Et nous nous pouvons en vivre. C’est fou !


Béate au cas où tu passes par là: Comme tu vois, la séquence TEP (rien à distance !!) + 3è Irathérapie+ Scinti + RCP est en cours. Après la consultation du 12 sept, je reviendrai en dire plus.

A bientôt. Valériane

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fanfandu03hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 22.05.08 |  Messages: 1193  | Carcinome papillaire...  | Montluçon Allier  | féminin  | 70+
merci Valériane , jai lu ton parcours, nous avons en effet des points communs , mais pour moi il n'a jamais été ecrit "refractaire" à l'iode , pourtant je le suis pour les ganglions , car aucune des 3 cures d'iode n'ont agit sur eux , les scintis sont blanches , mais des images au TEP quand même , mais je crois me souvenir en 2009 que mon chir de l IGR avait dit que les cure d'iodes n'agissaient pas sur les ganglions,
le CJP de Clermont , en 2017 , suite à la découverte de ce ganglion mal placé m'avait dit qu’éventuellement des rayons étaient envisageables , mais ça je ne l'accepterais jamais , bien trop peur d’avoir le " gosier"fichu déjà que je suis gênée en permanence dans cette zone...

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fanfandu03hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 22.05.08 |  Messages: 1193  | Carcinome papillaire...  | Montluçon Allier  | féminin  | 70+
Bonjour,
Donc ,depuis ma dernière chirurgie retro pharyngée en novembre 2019 car ma thyroglobuline à l' époque à 2,980
ensuite après cette chirurgie mon taux avait bien baissée :
6/03/20 : 0,508
27/04/20 : 0,429
2/09/20 : 0,672
et la dernière :
18/01/2021 0,9
l'endocrinologue de la médecine nucléaire de Clermont Ferrand me dis que pour le moment ça va bien que pas à zéro , mais moi je vois bien que ça remonte .. et je m'inquiète,
en janvier j'ai passé une échographie quine signale rien et une IRM du cou qui ne signale rien non plus ,
cette IRM doit être vue par la chirurgienne de l'IGR que je vais contacter en lui donnant mes taux de TG ..
que penser ?

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fanfandu03hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 22.05.08 |  Messages: 1193  | Carcinome papillaire...  | Montluçon Allier  | féminin  | 70+
Snif

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Beateen ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50462  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour,

je ne sais pas quoi te dire, cela reste en effet détectable et en légère (!) augmentation - mais ça reste quand-même très bas ! S'il reste quelque chose, c'est sans doute juste un tout petit ganglion, tellement petit qu'on risque de ne même pas le voir à l'image...

On ne peut rien faire de particulier (et il n'y a aucun risque dans l'immédiat !), juste continuer à surveiller et garder la TSH freinée.

Bon courage !

Beate

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fanfandu03hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 22.05.08 |  Messages: 1193  | Carcinome papillaire...  | Montluçon Allier  | féminin  | 70+
Bonjour
mon suivi d hier en médecine nucléaire à montré en plus de l'augmentation de la thyroglobuline passée de 0,400, puis 0,700 et là 1,650 ,2 lésions suspectes à l échographie une a gauche accolée à la trachée côté curage 2 fois, et une autre a droite plus bas sus claviculaire, trop petit pour voir au tepscan on me propose un scanner tête,cou, thorax..suis inquiète bien sûr...

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Beateen ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50462  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Posté le: 30. Aoû 2022, 19:46
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : fanfandu03
Répondre en citant
Bonsoir Fanfan !

Normal d'être inquiète... mais cette TG reste tout de même très très basse ! Aucun "risque vital" à craindre ! Le scanner permettra d'en savoir un peu plus.

Mais si c'est tout petit et n'évolue pas ou vraiment peu, et ne provoque aucune gène particulière, je pense que, vu ton âge, on va proposer une simple surveillance (en gardant la TSH bien basse), plutôt que de prendre le risque d'une énième opération, surtout si certains ganglions sont mal situés.

Gros bisou !

Beate

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fanfandu03hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 22.05.08 |  Messages: 1193  | Carcinome papillaire...  | Montluçon Allier  | féminin  | 70+
Merci Beate pour ta réponse rassurante, il est vrai que j'ai toujours mal dans cette zone près des cicatrices et ma gorge est aussi toujours irritée, je ne sais si c'est lié et puis ce goût très amer en bouche qui semble ne pas venir de la digestion peut être lié aussi, personne ne sait...

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fanfandu03hors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 22.05.08 |  Messages: 1193  | Carcinome papillaire...  | Montluçon Allier  | féminin  | 70+
Bonjour,
Finalement le centre Jean Perrin a opté pour le contrôle échographie et thyroglobuline en avril.
Voilà
Bonne fin d année à tous

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fanfandu03hors ligne
Membre bienfaiteur
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Répondre en citant
Bonjour,
Je suis allée en médecine nucléaire au CJP de Clermont Ferrand le 3 avril pour mon contrôle des 6 mois
Puisque j'ai 2 petits nodules revenus 1 paratrachéal gauche de 7 mm au sein de la loge thyroîdienne et , un autre pulmonaire lobaire superieur gauche de 6mm ,repérés au scanner en octobre 2022
Donc l'échographie a montré une petite évolution en taille mais ça reste petit dixit le médecin nucléaire,la thyroglobuline était à 1,370 en janvier dernier et là elle est à 1,330.
Ils préconisent un contrôle dans 6 mois...
Mais moi je m'inquiète, 'je sais bien que ça va évoluer.forcement et avec ce cancer réfractaire ,et mes 73 ans ma situation isolée , je vois mon avenir bien sombre et ne sais si j'aurais le courage,la force d affronter les suites
Je vais parler de tout ça avec mon endocrinologue...

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fanfandu03hors ligne
Membre bienfaiteur
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Répondre en citant
Bonjour,
Je viens ici apporter un témoignage d espoir à ceux qui en ont bien besoin,je pense à toi Arriat même si on est tous different.
Suite à mon contrôle semestriel hier à Clermont Ferrand au CJP,
J'avais déjà lu mon bilan sanguin (fait 3 jours avant à mon labo habituel dans des conditions identiques)étonnament mieux équilibré que ce soit pour la calcémie et la thyroïde T3, T4, TSH freinée
Mais surprise de voir ma thyroglobuline régresser.en effet en debut 2020 après mon curage de novembre 2019 la TG était descendue à 0,429 (avant ma chirurgie elle était à 2,98)puis progressivement jusqu'à août 2022 elle a culminé à 1,650 en août 2022 ,je sais ,ça reste bas!
Mais depuis janvier 2023 elle a commencé à descendre un peu 1,37,1,06 et là 1,040 !!
Et pour confirmer cette baisse l'échographie d'hier a vu mon ganglion accolé à la trachée (qui restait petit) diminué aussi et le nodule sus claviculaire lobe supérieur du poumon.DISPARU!!!
Alors je soupçonne un ensemble de thapie mise en place depuis cette année d' y avoir contribuer je pratique de l'EFT(technique d'accupression sur les points du système nerveux central) avec une spécialiste médecin et psychiatre que j'ai rencontré pour une affaire d adoption de chien qui m'a "vue venir"malgré que je cachais mon mal être mes douleurs et surtout mon anxiété ! et tous mes symptômes.. désagréables,elle m'a prescrit entre autre une cure forte de plusieurs oligos éléments pour recharger mon organisme,que j'ai pris et cela semble efficace !
de plus étant très adepte de l'herboristerie elle m'a permise de calmer mes douleurs d'arthrose des pouces avec du chou car mon estomac ne supporte aucun anti inflammatoire !et ça marche super !! Alors certes je ne veux pas me réjouir trop vite mais les résultats sont quand même là !!!
Alors gardez espoir !!!

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: fanfandu03 bonne nouvelles ! régression TG et nodule youpi!
Valérianehors ligne
Membre bienfaiteur
Inscrit le: 05.06.15 |  Messages: 251  | Carcinome papillaire...  | Carte Loire-Atlantique  | féminin  | 70+
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Bonjour Fanfan,

Depuis ton message si positif d'octobre dernier, je guette les nouvelles.
Que deviens-tu? Tu as certainement eu d'autres examens depuis octobre dernier.
Que disent-ils?
Est-ce que tu continues l'EFT? Et les compléments alimentaires?

Nous avions un peu échangé en 2019. A l'époque, je n'avais pas encore de métastases à distance. Maintenant si, aux poumons. J'ai mis à jour mon historique dans mon profil.

Cet hiver, les métastases n'ont pas progressé. Mon oncologue dit que cela arrive parfois sans qu'on sache trop pourquoi. (bien dommage d'ailleurs!) Mais à court ou moyen terme, il faudra passer au LENVIMA (lenvatinib).

Ton expérience m'avait marquée. Tu avais pu trouver un médecin psychiatre pratiquant l'EFT. C'est toujours mieux que ces nombreuses personnes plus ou moins bien formées dont on a vu fleurir les plaques dans nos rues.
Je pratique la sophro depuis env 8 ans. Nous sommes un petit groupe d'une douzaine conduits par une sophrologue bien formée. Et maintenant, je pratique aussi à la maison. C'est d'une grande aide au quotidien.

Comme tu n'es pas revenue nous donner des nouvelles, j'espère que ça va, que tu n'es pas déçue et que le moral est resté positif.

Amicalement, de la part d'une retraitée réfractaire comme tu dis!!

Voir le profil de l'utilisateur Envoyer un message privé Ecrire un message dans le livre d'or Merci, ce message m'a été utile. imprimer le message de: Valériane
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fanfandu03hors ligne
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Posté le: 21. Mai 2024, 10:52
Merci. Ce message m'a été utile ! dit : Aliette
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Bonjour Valériane , et merci pour ton gentil message, justement j’ai visionné sur youtube il y a quelques jours la conférence VST sur les réfractaires à l IGR , dommage que le son n’était pas bon car je n'ai pu comprendre et entendre les temoignages des patients ,.
pour moi je suis suivie tous les 6 mois ,j'ai aussi eu un scanner ma TG est stable et mes 2 petites nodules au lobe supérieur du poumon ainsi que celui accolé a la trachée dans la loge thyroïdienne restent petits et stables et pourvu que ça dure! donc rien a faire pour le moment , j'ai aussi un méningiome frontal suivi stable de 2cm ...j’essaie de ne pas y penser car c'est quand même une épée de Damoclès , enfin pour moi . oui je fais un peu d'EFT mais suis paresseuse et les compléments alimentaires .. bof,cependant je prends toujours du rivotril et ce n'est pas bien car accoutumance mais javais des spasmes du nerf vague que je n'ai su traiter avec des moyens alternatifs j'ai de la tension et ce n'est pas facile de réguler le traitement . ah si j'oubliai ma connaissance psychiatre m'a initiée à la cohérence cardiaque alors c'est vraiment super et je te le conseil fortement , tu cherche sur youtube cohérence cardiaque , il y a des exercices à suivre facile et très bénéfiques
voilà pour moi ,
je te souhaite , comme pour moi de rester stable au mieux le plus longtemps possible . je vois mon endocrinologue le 31 mai je te dirais ce qu’il en est !
encore merci à toi , take care !! la retraitée réfractaire ! et oui j'ai eu mes 74 ans !

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Valérianehors ligne
Membre bienfaiteur
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Bonsoir Fanfan.
Merci pour ces nouvelles. C'est super que le carcinome se mette sur "pause". Je m'en réjouis pour toi car c'est toujours ça de gagné.
Malheureusement, je vois que tu as d'autres soucis. Ce méningiome, c'est un truc bénin, il me semble. Sauf s'il grossit et je comprends que ça te tracasse.

Tu dis que tu prends du Rivotril. Je suis allée voir sur le web, je ne savais même pas ce que c'était! Je dois dire que je n'ai aucun autre désordre de santé. D'ailleurs, c'est une chose qui étonne toujours les médecins et infirmiers que j'ai pu voir depuis dix ans. Ils nous demandent tjrs quels autres médicaments on prend. "Eh bien rien, docteur!" Sauf bien sûr, le comprimé de lévothyroxine qui est juste pour remplacer la thyroïde. Alors je n'y connais pas grand chose en médocs.

Je reconnais que c'est une chance. Même pas d'hypertension. Cela m'a beaucoup aidée pour les trois opérations, et autres amusements!!. Et je vois bien aussi que ça facilite le travail des médecins. Mais ça ne va pas durer: il y a du LENVIMA dans l'air!!! Là, les choses vont se gâter.

Je reviens au Rivatril. Tu regrettes d'avoir à prendre ce médicament. Tu as raison, moins on prend ces trucs, mieux c'est. Mais surtout ne t'arrête pas brutalement. Il faut des mois pour se sevrer très progressivement. Excuse, tu dois savoir tout ça puisque tu es suivie.

Merci pour ton conseil de respirations de cohérence cardiaque. J'en faisais au début il y a dix ans. Puis ensuite, j'ai arrêté quand je me suis mise à la sophro. On fait aussi bcp de respirations abdominales contrôlées. En parcourant you tube tout à l'heure, j'ai vu que les propositions se comptent par dizaines. Merci pour ton idée. Je m'y remets dans l'instant.

Ok pour avoir de tes nouvelles. De mon côté, je vois mon oncologue ce jeudi et ça ne va pas servir à grand-chose. Je l'avais vu après le scanner de février et il n'y aura rien de nouveau avant la TEP-scann de fin août. Heureusement, il est vraiment sympa et à l'écoute.

Je te souhaite de vivre les choses le plus sereinement possible.
Eh fillette! Tes 74 ans n'intimident pas mes 76 années!!
A bientôt.

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