Hypothyroïdie congénitale ectopique

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Bonjour,

Je suis maman d'une petite Livia née le 23 Août 2014 , son hypothyroïdie congénitale avec ectopie a été détecté à 10 jrs de vie sans qu il n'y ait eu pour nous parents, le moindre signe annonciateur ( très éveillée , mangait bien ...) .
Le choc passé, les rdv pr les prises de sang se succèdent et tout se passe bien, cependant nous sommes quand même inquiets de son évolution et développement et je souhaiterai échanger avec des parents dont les enfants sont suivis à l hôpital des enfants de Toulouse .

Merci pour votre retour ,
Emilie

orecas
Membre bienfaiteur

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Bonjour,
Je ne suis pas à Toulouse, mais je suis maman d'un petit garcon de 2 ans né avec une ectopie également.
Nous nous sommes posés beaucoup de questions concernant son développement, surtout la première année. On était a l'affut du moindre signe d'éveil pour se rassurer. Puis, on a constaté que ses dents ont vite poussé, qu'il n'était pas en retard pour marcher, pour manger de tout et tout seul, pour communiquer, puis parler..
Nous ne sommes plus inquiets concernant son développement. Il est plutôt en avance par rapport à ses frères au même âge. Il est plein de vie, d'énergie, a toujours le sourire! Un petit rayon de soleil!
Bonne continuation avec votre petite Livia!

Inscrit le: 10.09.14 |  Messages: 3  | 

Merci bcp pour votre message si rassurant et plein d espoir ! Où est suivi votre enfant ? Les prises de sang se déroulent bien ou est ce qu il rechigne à y aller avec le temps ...?

orecas
Membre bienfaiteur

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On est suivis à Chartres.
Pour les prises de sang, au debut, on le piquait dans les mains, en lui donnant du sucre liquide. Ca se passait bien, quoique ca dépendait des personnes qui le piquaient.
Il est devenu potelé, du coup, on ne trouvait plus les veines dans les mains. Un jour, les infirmières ont donc décidé de piquer le pied, sans emla, après avoir titillé ses mains pendant 15 mn. Il était super stressé, elles ont refusé qu il reste sur moi, l ont couche de force avec un masque.. bref, pas chouette!
LA fois suivante, je suis allée dans un labo privé, et là, carnage! Elle ne voulait pas piquer le pied, a fait le bras, qui n a pas marché, a piqué le second bras, tourné l aiguille a l intérieur pour trouver la veine. Il a hurlé! J ai failli tourner de l oeil!
Suite à ca, il hurlait dès que quelqu'un le prenait dans les bras, il a eu un passage très sauvage.
On a donc décidé de dédramatiser la prise de sang. On a récupéré des seringues,un garrot, et on s est mis, avec ses frères, a jouer à faire des prises de sang a son doudou. Au début, il était un peu craintif. Puis il s est mis à y jouer aussi, a faire des piqûres à son doudou, et à nous, et à nous demander de lui en faire. La prise de sang suivante, on est retournés a l hopital où il piquent le pied, on a emmené doudou, a qui on avait bandé les pieds comme pour faire de l'emla, le grand frère déguisé en docteur, des petits livres, tétine, et des fraises tagada. On lui a fait enlever les pansements de doudou pendant qu'on enlevait les siens, et son frère distribuait les bonbons pendant la prise de sang pendant que je lui lisait un livre sur mes genoux. Ca peut paraître idiot, les infirmières ont semblé un peu moqueuses, mais ca a marché. Il a juste un peu râlé pendant la piqure, pas fait une crise de panique comme les fois précédentes. Et il a cessé d'être si craintif avec les inconnus. On a refait ça la dernière fois, et les infirmières ont joué le jeu en faisant semblant de piquer doudou. Ca a été pour Lucas une bonne solution de transformer cette étape pénible en jeu. Et maintenant qu'on espace les prises de sang, je pense que ca ira de mieux en mieux.
J espère que vous n aurez pas droit, comme nous, à des incompétentes qui, sous prétexte que l enfant a de l'emla, ne se soucient pas de son bien être!
A bientôt!