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nouvelle maman
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Enfants/Ados
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Inscrit le: 17.03.14 | Messages: 6 | aiguebelette le lac | 
nouvelle mamanPosté le: 17. Mar 2014, 14:17
Bonjour,
je me présente je m’appelle Sophie j'ai 32 ans et je suis maman d'une petite fille (léane) de bientôt 3 ans atteinte d’hypothyroïdie congénitale diagnostiquée a 4 jours de vie. Comme pour tous la nouvelle a été très dure à encaissée heureusement que papa était présent et m'a soutenu. elle est sous l-thyroxine a 9 gouttes par jour. c'est une petite fille pleine de vie très souriante.
je viens de découvrir ce forum et j'en suis ravie il va apporter beaucoup de réponses aux questions que je peux me poser.
je me présente je m’appelle Sophie j'ai 32 ans et je suis maman d'une petite fille (léane) de bientôt 3 ans atteinte d’hypothyroïdie congénitale diagnostiquée a 4 jours de vie. Comme pour tous la nouvelle a été très dure à encaissée heureusement que papa était présent et m'a soutenu. elle est sous l-thyroxine a 9 gouttes par jour. c'est une petite fille pleine de vie très souriante.
je viens de découvrir ce forum et j'en suis ravie il va apporter beaucoup de réponses aux questions que je peux me poser.
Inscrit le: 19.10.12 | Messages: 199 | 40+
Posté le: 17. Mar 2014, 17:54
Bonjour Sophiet73 et bienvenue !
Pour ma part, je ne suis pas calée du tout dans ce genre de problèmes mais je suis sûre qu'ici, tu trouveras, comme nous tous, conseils et soutien quant au problème de ta petite Leane !
J'imagine le choc quand vous avez appris la nouvelle mais si aujourd'hui elle est en grande forme, tu dois être un peu soulagée ...
A très bientôt !
Katouille
Pour ma part, je ne suis pas calée du tout dans ce genre de problèmes mais je suis sûre qu'ici, tu trouveras, comme nous tous, conseils et soutien quant au problème de ta petite Leane !
J'imagine le choc quand vous avez appris la nouvelle mais si aujourd'hui elle est en grande forme, tu dois être un peu soulagée ...
A très bientôt !
Katouille
Inscrit le: 17.03.14 | Messages: 6 | aiguebelette le lac |
Posté le: 17. Mar 2014, 18:33
Bonjour katouille et merci pour ton accueil
En effet je suis soulage de voir que leane grandit bien et qu elle se developpe normalement.
Le seul mot que j ai retenu lors de l annonce c est cretitisme......et la plus aucun mot que le medecin n a pu prononcer m est parvenu au cerveau.......je me disais juste que ma fille allait etre en retard .....avec le recul je ne vois plus du tout ca comme ca....je me dis que l on a de la chance qu il existe un traitement et au final il faut juste prendre des gouttes ou un cachet d autres maladies sont bien plus lourdes a gerer....
Apres la chose compliquee a gerer pour moi est dans les changements de comportements de leane.....je mets ces changements systematiquement sur le dosage de l-thyroxine alors que ces changements d humeur ne sont pas forcement du a ca........
En effet je suis soulage de voir que leane grandit bien et qu elle se developpe normalement.
Le seul mot que j ai retenu lors de l annonce c est cretitisme......et la plus aucun mot que le medecin n a pu prononcer m est parvenu au cerveau.......je me disais juste que ma fille allait etre en retard .....avec le recul je ne vois plus du tout ca comme ca....je me dis que l on a de la chance qu il existe un traitement et au final il faut juste prendre des gouttes ou un cachet d autres maladies sont bien plus lourdes a gerer....
Apres la chose compliquee a gerer pour moi est dans les changements de comportements de leane.....je mets ces changements systematiquement sur le dosage de l-thyroxine alors que ces changements d humeur ne sont pas forcement du a ca........
Inscrit le: 19.10.12 | Messages: 199 | 40+
Posté le: 17. Mar 2014, 18:46
Oh je te comprends ! Ma nièce de 4 ans a une maladie grave du cœur qui l'oblige a prendre un traitement lourd.
Dès qu'elle tape sa petite crise ou qu'elle fait un caprice, chaque fois on se fait avoir et on craque de peur que son petit cœur ne s'emballe ! Alors que le traitement est là pour éviter tout problème grave !
Nous sommes sensibles aux changements quels qu'ils soient quand notre enfant est "normal", alors avec un enfant malade, on est encore plus perdus !
Courage !
Dès qu'elle tape sa petite crise ou qu'elle fait un caprice, chaque fois on se fait avoir et on craque de peur que son petit cœur ne s'emballe ! Alors que le traitement est là pour éviter tout problème grave !
Nous sommes sensibles aux changements quels qu'ils soient quand notre enfant est "normal", alors avec un enfant malade, on est encore plus perdus !
Courage !
Inscrit le: 30.03.13 | Messages: 78 | Hypo congénitale de ... | chartres 28 | | 40+
| 40+Posté le: 17. Mar 2014, 21:43
Bonjour sophiet73! Et bienvenue sur le forum!
Mon petit coeur n'a que 17 mois mais on constate comme toi qu'il grandit très bien! Merci le dépistage! Mais c'est vrai que l'on fait vite le raccourci avec le traitement qd qqch cloche, genre dans mon cas, le fait qu'il ait un sommeil très irrégulier (ce qui arrive aussi de toute façon chez des enfants sans soucis de thyroide!
) mais comme tu dis, il y'a des maladies bien plus lourdes à gérer!
A bientôt!
Mon petit coeur n'a que 17 mois mais on constate comme toi qu'il grandit très bien! Merci le dépistage! Mais c'est vrai que l'on fait vite le raccourci avec le traitement qd qqch cloche, genre dans mon cas, le fait qu'il ait un sommeil très irrégulier (ce qui arrive aussi de toute façon chez des enfants sans soucis de thyroide!
) mais comme tu dis, il y'a des maladies bien plus lourdes à gérer!
A bientôt!
Inscrit le: 17.03.14 | Messages: 6 | aiguebelette le lac |
Posté le: 17. Mar 2014, 21:49
Merci orecas....
C est sur que le sommeil a cet age la peut tres vite change.....je suis ravie de partager les experiences de chacun et chacune cela rassure ......
Merci
C est sur que le sommeil a cet age la peut tres vite change.....je suis ravie de partager les experiences de chacun et chacune cela rassure ......
Merci
Inscrit le: 17.03.14 | Messages: 6 | aiguebelette le lac |
Posté le: 20. Mar 2014, 13:58
je souhaitais savoir si vous aviez parlé de l'hypothyroïdie congénitale lors de la rentrée de vos enfants ?
nous avons rendez vous jeudi prochain et je ne sais pas si nous devons en parler à la directrice ? est ce important qu'elle soit au courant ? ou celà ne la regarde pas ?
nous avons rendez vous jeudi prochain et je ne sais pas si nous devons en parler à la directrice ? est ce important qu'elle soit au courant ? ou celà ne la regarde pas ?
Inscrit le: 19.10.12 | Messages: 199 | 40+
Posté le: 20. Mar 2014, 14:52
Bonjour !
A ta place, je lui expliquerais !
Il est possible elle le prenne sous son aile et est plus attentive à lui, ou qu'elle connaisse d'autres enfants dans la situation, ... On ne sait jamais !
A ta place, je lui expliquerais !
Il est possible elle le prenne sous son aile et est plus attentive à lui, ou qu'elle connaisse d'autres enfants dans la situation, ... On ne sait jamais !
Inscrit le: 30.03.13 | Messages: 78 | Hypo congénitale de ... | chartres 28 | | 40+
| 40+Posté le: 21. Mar 2014, 13:18
Bonjour!
Moi, je pense en parler qd il entrera à l école en disant simplement que mon fils a un suivi thyroidien, sans expliquer tout en détail, mais pour qu'elle puisse nous alerter si elle détecte qqch (manque de concentration, fatigue..ou a l inverse hyperactivite) et pour ne rien avoir a inventer qd il devra louper l'école à cause des prises de sang et rv endocrino. Les directrices ont l'habitude des soucis d'enfants,( type hyperactivite, allergies, etc) et je ne vois pas de raison qu'elle stigmatise mon enfant parce qu'il a un traitement à prendre tous les matins si ca lui est expliqué simplement sans l'alarmer.
Actuellement, la nounou est au courant, et ça simplifie l'organisation pour son suivi. Elle ne le gère pas différemment des autres enfants qu'elle garde.
Enfin, ce n'est que mon avis. Sans le crier sur tous les toits, je pense qu'on peut en parler à l'entourage proche( sans pour autant parler de crétinisme pour ne pas stigmatiser) pour ne pas créer de tabou. Je constate que personne parmi ceux qui sont au courant ne regarde lucas comme un enfant malade.
A bientôt!
Moi, je pense en parler qd il entrera à l école en disant simplement que mon fils a un suivi thyroidien, sans expliquer tout en détail, mais pour qu'elle puisse nous alerter si elle détecte qqch (manque de concentration, fatigue..ou a l inverse hyperactivite) et pour ne rien avoir a inventer qd il devra louper l'école à cause des prises de sang et rv endocrino. Les directrices ont l'habitude des soucis d'enfants,( type hyperactivite, allergies, etc) et je ne vois pas de raison qu'elle stigmatise mon enfant parce qu'il a un traitement à prendre tous les matins si ca lui est expliqué simplement sans l'alarmer.
Actuellement, la nounou est au courant, et ça simplifie l'organisation pour son suivi. Elle ne le gère pas différemment des autres enfants qu'elle garde.
Enfin, ce n'est que mon avis. Sans le crier sur tous les toits, je pense qu'on peut en parler à l'entourage proche( sans pour autant parler de crétinisme pour ne pas stigmatiser) pour ne pas créer de tabou. Je constate que personne parmi ceux qui sont au courant ne regarde lucas comme un enfant malade.
A bientôt!
Inscrit le: 17.03.14 | Messages: 6 | aiguebelette le lac |
Posté le: 21. Mar 2014, 13:36
Bonjour,
Merci pour vos réponses, je pense lui en parler mais ce que je ne souhaite pas c'est justement qu'elle est une attitude différente avec ma fille.
qu'elle soit au courant permet en effet qu'elle puisse comprendre les changements, et les absences lors des rendez vous.
Merci pour vos réponses, je pense lui en parler mais ce que je ne souhaite pas c'est justement qu'elle est une attitude différente avec ma fille.
qu'elle soit au courant permet en effet qu'elle puisse comprendre les changements, et les absences lors des rendez vous.
Posté le: 05. Juil 2014, 14:34
bonjour
mon fils Aloïs de bientôt 7 ans a aussi une hypo congénitale. et mm plus précisément une athyroïdie (absence de thyroïde).
Est ce le mm cas pour ta fille ?
tu verras après le choc de l'annonce, les examens, la scintigraphie, tout se passe bien.
seuls sont contraignants mais nécessaires, les prises de sang et le suivi régulier pour le dosage de l-thyroxine..
le truc un peu plus angoissant je dirais c'est qd il va dormir chez les grands parents, les matins, je passais un coup de fil pour savoir si ils n'avaient pas oublié ses gouttes ! maintenant je stresse moins et lui il sait qu'il a son cachet !
depuis 6 mois, Aloïs prends des comprimés et c'est bien plus pratique que de se ballader avec le flacon toujours au frais !
en ce qui concerne l'école, je n'ai rien dit. j'en ai juste parlé qd la maîtresse m'a fait part qu'il semblait plus fatigué et plus lent,..
et au final; le dosage était bon , c'est seulement son caractère rêveur et pas très rapide lol
mais au niveau de l'apprentissage il n'y a pas de pb pour capter.
bref , si tu as des questions n'hésite pas les poser !!
mon fils Aloïs de bientôt 7 ans a aussi une hypo congénitale. et mm plus précisément une athyroïdie (absence de thyroïde).
Est ce le mm cas pour ta fille ?
tu verras après le choc de l'annonce, les examens, la scintigraphie, tout se passe bien.
seuls sont contraignants mais nécessaires, les prises de sang et le suivi régulier pour le dosage de l-thyroxine..
le truc un peu plus angoissant je dirais c'est qd il va dormir chez les grands parents, les matins, je passais un coup de fil pour savoir si ils n'avaient pas oublié ses gouttes ! maintenant je stresse moins et lui il sait qu'il a son cachet !
depuis 6 mois, Aloïs prends des comprimés et c'est bien plus pratique que de se ballader avec le flacon toujours au frais !
en ce qui concerne l'école, je n'ai rien dit. j'en ai juste parlé qd la maîtresse m'a fait part qu'il semblait plus fatigué et plus lent,..
et au final; le dosage était bon , c'est seulement son caractère rêveur et pas très rapide lol
mais au niveau de l'apprentissage il n'y a pas de pb pour capter.
bref , si tu as des questions n'hésite pas les poser !!
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