Basedow et yeux (gonflement, sécheresse oculaire ...)

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Bonjour,

Désolé si je poste pas au bon endroit mais après bien des recherches impossible de trouver des posts traitant de la sécheresse oculaire, gonflement des paupières, poches sous les yeux, douleurs peut être en lien avec basedow.

J'ai déjà eu Basedow entre 210 et 2012 traité par Thyrozol et Levothyrox.
Avec des hauts et des bas, j'ai enfin eu 10 mois de tranquillité même si j'ai toujours senti une fatigue, une fragilité.

Depuis début 2013 récidive, traitement à l'iode radioactif avec , pour l'instant, 10mg de thyrozol. je revois mon endocino dans 2 mois même si je communique avec elle via email.

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Depuis 3/4 semaines, j'ai mal aux yeux.
paupière gonflé, poches sous les yeux, douleurs, difficultés a regarder sur les côtés ou en haut.
C'est très visible le matin puis dans la journée cela s'apaise en général.

Au début j'ai eu des gouttes dans les yeux (collyre) pensant a une allergie bien que j'en ai jamais eu touchant les yeux.
Très vite (une semaine), mon médecin traitant me prescrit d'autres gouttes (plis forte ?) et une semaine de SOLUPRED.

Cela semblait aller un peu mieux5 ou 6 jours plus tard bien que la matin c'est toujours un peu gonflé et gênant.

Je profite d'un rendez vous non urgent de mon fils chez l'ophtalmo pour aller le voir :
Celui ci me dit que c'est surement un des effets de Basedow mais chez moi c'est n'est pas grave, déficite lacrymal, sécheresse oculaire.
Un traitement de 12 mois et cela devrait rentrer dans l'ordre (DACRYOSERUM UNIDOSES en lavage matin et soir et ARTELAC UD 6 fois par jours)

Cela fait plus d'une semaine et j'ai l'impression que le résultats est plus que limité.
Mais peut être est il encore tôt et qu'il faut attendre plus longtemps que le traitement fasse vraiment son effet.

Toutefois je me pose des questions :
un tel traitement dure il vraiment un an ? Pourquoi ?
Pour ce qui est des gouttes je prends l'habitude et cela ne me gêne plus. Mais la lavage oculaire n'est pas simple à faire tout seul même si je commence a m'en sortir.

Cela peut il évoluer en exophtalmie ou est vraiment différent ? Dois je consulter à nouveau un ophtalmo ? j'ai entendu parler sur ce forum je crois d'un service à Paris. En même temps bien que gênant je n'ai pas de pathologie oculaire grave : pas de vision double, pas les yeux qui sortent etc ... donc je m'interroge

Désole pour le pavé et merci d'avance pour vos réponses

Inscrit le: 01.06.12 |  Messages: 48  | Basedow  | 65  |   | 40+

Le traitement que t'a prescrit l'ophtalmo est juste destiné à améliorer ton confort oculaire, il ne traite pas le "gonflement".

Personnellement j'utilise du lacrygel en journée (le plus efficace sur moi) et de la pommade à la vitamine A la nuit, mais j'ai une exophtalmie sévère.

Si ton exophtalmie est modérée et liée au traitement à l'iode, il y a de grandes chances qu'elle se résorbe toute seule avec le temps, mais cela peut être long.

Il est recommandé de dormir avec la tête relevée, et surtout surtout de ne pas fumer.

Si tu constates une évolution, je te conseille vivement de consulter un ophtalmologue spécialisé dans ce domaine, il existe plusieurs type de traitement pour ce soucis.
Quoi qu'il en soit, je pense que c'est une bonne chose de faire mesurer le gonflement dès le départ, même si cela n'évolue pas, on n'est jamais trop prudent. Et puis tu parles de troubles oculo-moteurs, ce n'est pas à négliger...

Bref, prends rdv avec un spécialiste, si ton exophtalmie est inflammatoire, une semaine de solupred, c'est peu pour régler le soucis !

Plein de courage

Inscrit le: 06.06.11 |  Messages: 22  | Basedow diagnostique...  | Loiret  | 

Merci pour ta réponse.

En effet il semble que le traitement que m'a donné l'ophtalmo est le minimum.

Disons vulgairement qu'il ne s'est pas cassé le c.... Pour 60 Euros on est en droit de s'attendre à plus rigoureux comme consultation !

Bref il doit normalement me rappeler, on verra bien.

Entre temps mon médecin (comme mon pharmacien) semble perplexe sur le traitement vu mes symptômes.
Du coup j'ai une prescription pour du Chibro-Cadron et Xyzall (lévocétirizine que je prenais il y quelques années pour des allergies avec du Seretide 250).

Mon médecin n'est pas certaine que cela soit obligatoirement lié à Basedow. D'après elle cela peut être plus complexe et multifactoriel (allergie, contexte auto-immune ...).

Je vais voir dans quelques jours comment cela va. Je tiendrai au courant.

PS : A proprement parler je n'ai pas exoptalmie ; mes yeux ne sortent pas de leur orbites. J'ai bien les paupière enflées, une douleurs quand je regadre la lumière, sur les côtés ou en haut. Le matin c'est tout juste si je peux conduire ou aller au travail.

Inscrit le: 06.06.11 |  Messages: 22  | Basedow diagnostique...  | Loiret  | 

J'oubliais, je suis en hypothyroïdie (TSH 7, T4 libre 0.30).
4 semaines avant j'étais en hyperthyroïdie (inférieure 0.03 de TSH et 1.83 de T4 libre).

Ceci pourrait il expliquer cela ?

Inscrit le: 06.06.11 |  Messages: 22  | Basedow diagnostique...  | Loiret  | 

J'ai une question concernant la Fondation Ophtalmologique
Adolphe de Rothschild.

L'ophtalmologiste qui devait me rappeler ne me rappelle pas et je n'ai pas pour habitude de perdre du temps avec des médecin négligents, débordés ou autres.

J'ai lu plusieurs fois que certains membres avaient eu recours à des consultations à Paris à la Fondation Rothschild.

Je me pose la question de savoir si je peux les contacter pour une consultation.

En effet même si il semble que, pour le moment, je n'ai pas d'exophtalmie, mes yeux ne s'arrangent guère malgré le traitement au Chibro-Cadron (6 gouttes par jour) prescrit par mon médecin généraliste. Peut être celui ci est il toujours insuffisant d'ailleurs.

Qui qu'il en soit depuis plus d'une semaine mes paupières restent enflées, je me réveille avec une sensibilité accrue à la lumière, une difficulté à regarder sur les cotés et en haut ... Bien sûr tout cela s'atténue au cours de la journée mais la gêne est toujours un peu présente.

Dois je attendre de trouver un meilleur traitement avec mon médecin généraliste et attendre que ce la passe ... peut être, ou serait ce justement le moment de prendre rendez-vous avec un ophtalmologiste de cette fondation même si, pour le moment, je n'ai rien de très grave.

Merci d'avance pour vos réponses, vos conseils et informations. Bref pour votre disponibilité.

Inscrit le: 01.06.12 |  Messages: 48  | Basedow  | 65  |   | 40+

Je consulterais là bas à ta place.

je ne veux pas t'alarmer, mais l'exophtalmie n'arrive pas du jour au lendemain, on ne se réveille pas un matin avec les yeux hors de la tête.
Pour ma part, ça a commencé comme toi, des gonflements qui allaient et venaient...
Moi qui n'avais jamais eu de poches sous les yeux, chaque matin je me réveillais bouffie.
Ça se résorbait un peu au fil de la journée, mais de semaines en semaines ça a empiré, jusqu'à devenir une vraie exophtalmie.

Je souhaite de tout coeur que ça ne soit pas le cas pour toi, mais on n'est jamais trop prudent.

je suis par ailleurs interpellée par tes difficultés à regarder vers le haut ou sur les côtés. C'est le signe que les muscles sont touchés...

Bref, il est très probable que tout ça n'aille pas plus loin, et je me répète, je te le souhaite, mais vu la description de tes symptômes, il vaut mieux une consultation pour pas grand chose que passer à côté...

Inscrit le: 06.06.11 |  Messages: 22  | Basedow diagnostique...  | Loiret  | 

Merci pour ta réponse Moblota.

En effet je l'es ai appelé. Ils m'ont dis que je devais prendre un rendez-vous en urgences. Pour cela, je dois passer par mon endocrinologue.Sinon les rendez vous classiques sont pour dans un à deux mois.

J'ai envoyé un mail à mon endocrinologue afin qu'elle me dirige vers ce service.

Plus qu'à attendre.

Merci pour vos conseils

Inscrit le: 06.06.11 |  Messages: 22  | Basedow diagnostique...  | Loiret  | 

Après une bonne semaine d'attente je vais pouvoir avoir un rendez-vous lundi après-midi avec le Docteur A.S qui s'occupe essentiellement des problèmes de yeux liés à basedow.

Plutôt rapide même si je galère un peu tout de même.

Mon médecin généraliste m'a redonné de la cortisone (Prednisolone 20MG)avec du MAXIDROL collyre.
Par contre je ne prends que 2 comprimés de cortisone et j'ai l'impression que c'est un peu juste. Je sens une douleur, une tension derrière les yeux par moment.
Mon médecin n'a pas l'air très à l'aise à me donner de la cortisone plus de 6 jours.

Bref il était donc temps que j'ai un rendez vous rapide afin d'avoir la possibilité d'être diagnostiqué clairement et d'éventuellement profiter d'un traitement adéquat.
enfin j'espère ...

En tout cas merci pour vos conseils et infos pratiques.

Je posterai à nouveau après le rendez vous.

Inscrit le: 06.06.11 |  Messages: 22  | Basedow diagnostique...  | Loiret  | 

Un petit topo de ma consultaiton d'hier.

Le médecin a pris le temps de regarder, d'interroger, de faire des tests. On m'a même pris des photos sous différents angles.

Le médecin était accueillant et plutôt abordable.
Et je dois être revu dans 3 mois.

Etrangement, même si le médecin pense probable le lien avec une DT il n'a pas exclu l'allergie.

Pour l'instant pas de corticothérapie. Je suis sous une forme minime et le médecin pense que, dans un premier temps, il est préférable de traiter avec des gouttes, pommade, selenium ...
Apparemment la cortisone peut avoir un effet rebond. C'est à dire, qu'elle soulage au début puis peut empirer le phénomène.
Donc plus de cortisone. (je suis perplexe mais bon je vais évidement jouer le jeu)

J'ai une liste de médicament assez longue (6) qu'il va falloir que je gère au quotidien et cela ne va pas être simple surtout le matin. J

Je suis sensé faire ou moins 3 soins directement sur les yeux le matin et prendre deux médicaments à jeun en comptant le Levothyroix 25 que je dois désormais prendre depuis aujourd'hui (hypo apres iode 131)

Et bien il ne reste plus qu'a voir ce que tout cela va donner ...

traitement : SELENIMU Oligosol, VISMED unidose, ZALERG collyre, VITAMINE A DUCLIS pommade, DACUDOSES + Levothyrox 25. ouf !!!

Inscrit le: 20.08.13 |  Messages: 5  | 

Bonjour à vous 2..

J'ai enfin trouvé des personnes qui comprendront mes problèmes, interrogations car ils le vivent....

tout a commencé par un oedeme palpébral unilatéral traité au début avec des "gougoutes" de tous les types....... rien
depuis 6 mois c'est passé à l'autre côté.. et suite à un RDV avec un autre endocri.. exophtalmie bilatérale mesuré à 23 et 24mm, cela vous dira plus qu'à moi.. aucune idée de la "sévérité".. pour moi c'est invivable vous devez me comprendre.. on ne se reconnait plus on perd confiance etc.... il y a sans doute pire!!!!
avez vous des "astuces" pour calmer, masquer???
le froid me fait un bien fou..

Merci à vous

Inscrit le: 01.06.12 |  Messages: 48  | Basedow  | 65  |   | 40+

pour masquer hélas, en dehors des lunettes il n'y a pas grand chose...

n'hésite pas à consulter très vite des spécialistes en tout cas, c'est pas anodin et c'est vraiment un truc qui gâche la vie, j'ai l'impression d'avoir passé une année en enfer franchement. Ça va mieux depuis mon opération, mais c'est quand même hyper difficile de se voir changer...

Courage !

Inscrit le: 08.08.13 |  Messages: 2  | Basedow  | algerie  |   | 30+

bonjour chers
je suis attend d'un basedow ,et j'ai une exophtalmie,de plus mon travail .car je suis toujours sur ordi et lumières.
de plus mon exophtalmie ,j toujours les yeux qui me font mal ,c'est comme la sensation de gonfler.et mon endocrino m'as demandé de poté des lunettes de soleil le matin et mettre une serviette mouillé la nuit ...????
svp dit moi si c'est normal

Inscrit le: 06.06.11 |  Messages: 22  | Basedow diagnostique...  | Loiret  | 

bonjour,

Il existerai plein de petites astuces pour les poches sous les yeux et le gonflement des paupières.
J'avoue n'en avoir pas essayé.

J'ai tenté de dormir la tête légèrement relevée mais je n'ai pas eu l'impression d'un mieux. Mais je n'ai peut être pas essayé assez longtemps.

Il parait qu'il ne faut plus boire dans la soirée, le lendemain les yeux seraient moins gonflés. J'avoue ne pas avoir essayé.

En ce qui me concerne, l'esthétique m'importe moins que la douleur.
Lorsque j'ai commencé mon traitement il n'y a eu aucune amélioration. Surtout qu'avant ce traitement j'ai été sous cortisone et cela avait eu pour effet de dégonfler les paupières et d'éliminer les poches sous les yeux.
A l'arrêt de la cortisone, tout cela est revenue avec plus ou moins de gonflement.

La photosensibilité n'avait pas bougé, la difficultés à bouger mes yeux sur les côtés non plus, pire encore sur le haut.
En plus de tout cela j'avais des douleurs sur le haut des yeux, comme une pression désagréable.

En me renseignant un peu je me suis aperçu que certaines gouttes avaient des effets secondaires qui avaient pour effets ... les symptômes qu'ils étaient censé soigner.
Il me semble que cela a été le cas pour ZALERG collyre. Je l'ai arrêté et les douleurs ont quasiment disparu.

Quant au SELENIUM je me demande quelle est vraiment son utilité et son efficacité. A voir

Bref aujourd'hui, après deux moi de traitement, peu de chose ont bougé.
Certe je suis moins gonflé des paupières mais j'ai toujours des poches/œdème sous les yeux.
Du coup j'ai bien une exophtalmie légère à l'oeil gauche.
La sécheresse occulaire semble moins handicapante.

J'ai fait faire des lunettes de soleil filtrant la lumières (verre polarisant). Je les mets systématiquement pour la conduite, face à un ordinateur ou a la TV. Cela fait étrange au début puis on s y fait très bien. Et cela repose les yeux et fait du bien.

J'ai également par moment une perte visuel relativement importante (floue notamment).

Enfin tout cela étant en lien avec Basedow, le fait de ne plus être en hypothyroïdie a peut être allégé les symptômes liés au yeux.

Je dois retourner à Paris pour voir comment tout cela à évoluer. J'espère seulement que cela ne s' aggravera pas et surtout que je pourrai retrouver une mobilité oculaire. Et aussi que la perte visuelle soit temporaire.

Inscrit le: 06.06.11 |  Messages: 22  | Basedow diagnostique...  | Loiret  | 

Petites news ,

J'ai été revoir le Dr à Rothschild.

Mes yeux semblent aller un peu mieux. Ou plutôt je devrais dire que cela ne s'est pas aggravé. Ce qui est déjà bien étant donné que je ne prend pas de cortisone.

J'ai toujours une légère exophtalmie (qui se voit bien quand même) sur l'oeil gauche, des paupières enflées (mais moins enflées qu'au début).

Mes poches sous les yeux apparaissent par intermittence et de façon plus ou moins importante.
Il y a des jours ou c'est vraiment important , d'autres ou ca se remarque à peine.

Le plus gênant pour moi étant la sécheresse oculaire.
Je suis obligé de mettre des lunettes de soleil avec verres polarisant quand je conduis, quand je suis devant l'ordinateur plus d'une demie heure, le matin au lever.
Les gouttes (Artelac ou Vismed) ne semblent pas y faire grand chose. Que j'en prenne 6 par jour ou 1 c'est pareil.

Ma vue semble avoir baissé depuis.

Toutefois , pour l'ophtalmo, le fait que cela ne se soit pas aggravé est bon signe et encourageant.




Malgrès ma prise d'iode ma TSH continue d'être inferieur à 0.003 bien que la T4 soit assez bonne.

Je suis au minimum de Levothyrox 25. je prend 1/2 comprimé un jour sur deux et pourtant la TSH ne remonte pas ou à peine.

Je pense à demander une ablation totale de la thyroide mais je me demande si le risque d'hyperthyroïdie qui va forcement suivre l'opération ne sera pas risquée ?

Quelqu'un a t-il déjà été opéré aprés une prise d'iode ? Tout en ayant des soucis d' ’orbitopathie dysthyroïdienne ?


Merci d'avance pour vos réponses.

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Bonjour
la tsh peut etre très longue à remonter et n'est pas toujours fiable, il faut se baser sur le résultat de t4. quel est-il et avec quelles normes labo?