Cancer parathyroïdien?

Inscrit le: 05.05.13 |  Messages: 22  |   | 30+

Bonjour,

Il y a deux mois j'ai subis une thyroïdectomie complète (avec curage et picking ganglionnaire) pour nodule cancéreux.
Depuis j'ai eu mon premier contrôle avec le chirurgien, il m'a annoncé que la tumeur n'était pas reliée à la thyroïde comme on le pensait. Il suspecte maintenant un cancer parathyroïdien, qui est extrêmement rare.
Ma biopsie est toujours en cours depuis mon opération, elle a été transférée à un spécialiste pour des recherches plus approfondies.
Le chirurgien m'a dit qu'une fois les résultats reçus, il enverra mon dossier en conseil pluridisciplinaire.
Combien de temps durent toutes ces démarches?
Est ce quelqu'un ici connait ce cancer?

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50415  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

c'est en effet très rare ... je crois que tu es la première à en parler, sur ce forum ?

Avais-tu des problèmes de calcémie, avant l'opération ? Ou ne l'a-t-on jamais analysée ?

Il faudra attendre la fin de la contre-expertise, cela peut prendre quelques semaines. Et la RCP, réunion de commission pluridisciplinaire d'oncologie, se réunit généralement, selon les régions, au moins 1 fois par mois, parfois 2 - à moins qu'ils veuillent également présenter le cas lors de la RCP nationale, qui se tient par vidéoconférence 2 fois par mois ?

Justement, l'existence de ces réunions de spécialistes, et de ce réseau national, fait que même pour les cancers "rares", les médecins ne sont pas tout seuls, mais peuvent échanger avec d'autres, profiter de leur expérience, ce qu améliore grandement la prise en charge.

Je ne connais pas du tout ce cancer, mais si jamais cela se confirme, je pourrai me renseigner auprès de quelques médecins, membres de notre conseil scientifique !

J'ai trouvé quelques liens, je te les mets ci-après - mais bon, essaie de ne pas trop te monter la tête, mieux vaut attendre les résultats !

Si c'est vraiment la parathyroïde, et non la thyroïde, le suivi sera différent - les cellules parathyroïdiennes n'ont rien en commun avec les cellules thyroïdiennes (sauf de se trouver dans la même région), elles ne fixent pas d'iode, donc pas de "cure d'iode", à l'iode radioactif, pour détruire d'éventuels résidus - si on veut compléter la chirurgie et s'assurer qu'il ne reste vraiment plus rien, ce serait plutôt de la radiothérapie externe, au niveau du cou. Mais bon, attendons de voir les résultats - si la tumeur était bien encapsulée, ce n'est peut-être pas nécessaire et tu en es déjà totalement débarrassée.

Tiens-nous au courant dès que tu auras du nouveau !

Bon courage !

Beate

http://liams.centerblog.net/6548449-cancer-parathyroidien
http://91.121.107.156/oncopathologi.....lassification.php?RID=904

Inscrit le: 05.05.13 |  Messages: 22  |   | 30+

Bonjour Beate, je te remercie beaucoup de ta réponse! Justement, on suspecte un cancer parathyroïdien, mais à côté de ça mon taux de calcium est normal, ce qui voudrait dire que si vraiment ce cancer est confirmé lors de la biopsie ce serait encore d'autant plus rare. Mais je préfère ça à l'hypercalcémie qui apparemment est très dangereuse.

J'ai appelé mon chirurgien tout à l'heure pour savoir s'il avait des nouvelles de la biopsie, elle est toujours en cours... J'ai l'impression que ça fait une éternité, l'attente est difficile et angoissante par moment...

Merci pour les liens, je me renseigne mais je reste consciente que je n'ai pas encore eu les résultats et que tout peut encore changer. A vrai dire j'ai l'impression que les médecins ne comprennent pas réellement ce qu'il se passe.

J'ai trouvé un livre "Tumeurs malignes rares" (springer) où il évoque justement le cancer parathyroïdien. C'est un livre qui coûte assez cher, environ 200 euros, mais je l'ai trouvé dans la bibliothèque au centre Pompidou à Paris.
Il y a aussi les différents types de cancer de la thyroïde dedans, si ça intéresse quelqu'un...

C'est vraiment déstabilisant de se dire qu'on a un cancer, mais de ne pas savoir lequel...
A côté de ça, j'ai encore des crises de douleurs (osseuses, depuis peu aussi intercostales) fatigue, angoisse, même si j'essaye de me rassurer en me disant que ça vient probablement du fait que je n'ai pas encore trouvé le bon dosage au lévothyrox ; à partir du moment où on vous prononce le mot "cancer" la moindre douleur devient source de questionnement...
Moi qui avant me disait toujours "ça va passer ce n'est pas grave" aujourd'hui j'aurais tendance à courir chez le médecin au moindre problème, c'est fou...

En tout cas merci pour toutes ces explications . Je vous tiens au courant pour la suite...

Inscrit le: 05.05.13 |  Messages: 22  |   | 30+

J'ai fais une prise de sang ce matin, deux taux sont au dessus de la normale :
TSH j'ai jamais été si haut : 47
Parathormone intacte : 74

A côté de ça calcium et phospore restent dans les normes...
Qu'est ce que cela veut dire, je n'y comprends plus rien...
A savoir pour le lévothyrox, on m'a fait passer de 100 à 75, est ce la cause de cette montée si soudaine?
Je deviens folle, j'attends toujours ma biopsie au bout de 2 mois et on ne m'explique rien, ne me donne aucun délai, je suis morte de trouille, la prise de sang m'apporte des questions en plus...

Bonsoir il est bien évident que ta T.S.H est haute, Est-ce bien 47 ou 4,7???????Tu te trompes pas avec une autre analyse?


Si oui cela signifie l'hypothyroidie. Quelle est ta norme ?Tu ne reçois pas assez de lévo.Il faudra augmenter.Tu as les t4 et T3 aussi ,avec les normes ?C'est assez surprenant, que tu montes si haut .Depuis combien de temps tu as baissé à 75.
Je ne comprends vraiment pas ce qui arrive.

Tu dois re sentir vraiment pas bien ,tu es comme en sevrage d'hormones,lors d'une cure d'iode.Ton médecin va communiquer avec toi certainement .
Oui c'est pénible pour toi d'attendre ce résultat et de ne pas savoir.Je ne peux que te dire courage et bonne chance.

Inscrit le: 05.05.13 |  Messages: 22  |   | 30+

Merci pour ta réponse Luciana, j'ai eu la même réaction que toi mais c'est bien écrit 46.900 pour être précise, le seul autre résultat que j'ai mise à part ce que j'ai déjà cité est la thyroxine libre (FT4) qui est normale 11.5.
Je prends du 75 depuis le 17 mai. Mais à vrai dire je n'ai pas réellement compris pourquoi on me l'avait baissé, puisque à ce moment là j'étais encore légèrement en hypo (4.8)... Je suis un peu à la ramasse avec tout ça. Je vois le médecin tout à l'heure.
Mais du coup cette histoire de parathormone m'inquiète aussi, cela veut il dire que l'une de mes glandes parathyroïdes deviendrait défaillante ?
Sinon je me sens mal mais par crise, pas en permanence...
Je trouve ça étonnant aussi, de 4.8 passer à quasiment 47 en passant du levo 100 à 75, j'imaginais pas une si grande différence...

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50415  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

C'est tout à fait possible d'avoir une TSH à 47, et même "logique", vue qu'on t'a fait baisser ton Levothyrox de 100 à 75, soit 75% !

Et POURQUOI a-t-il fallu baisser ? Je ne comprends vraiment pas - si tu avais eu une TSH effondrée, ok, on aurait pu penser que tu étais (légèrement) surdosée ... Mais elle était à plus de 4 ???

Tu pèses combien ? Il n'aurait jamais fallu passer à 75 (qui suffit a très peu de monde, il faut généralement entre 1,5 et 2 microgrammes par kilo) ... C'est qui qui t'a fait baisser, et pour quel motif ?

As-tu un médecin "de confiance", à qui tu peux demander de se renseigner auprès de l'hôpital, pour que les choses avancent enfin ? Qu'on fasse une contrexpertise, cela arrive fréquemment - mais normalement, ça prend environ 1 mois, pas deux ?

Tu as été opérée où, tu habites où ?

La PTH est bonne, même TRÈS bonne (c'est quoi la norme ?) - étonnant, alors qu'on en a enlevé au moins une ? Peut-être avais-tu une hyperplasie (bénigne) de toutes tes glandes parathyroïdes, elles fonctionnent un peu trop ? Il serait sans doute utile de vérifier aussi le calcium, et la vitamine D, au prochain contrôle.

Mais le plus urgent, c'est de re augmenter le Levothyrox, pour ne pas te laisser ainsi en hypo, "pour rien" ! Au moins à 100, peut-être que plus tard il faudra même passer à 112 ou 125.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Béate

Inscrit le: 05.05.13 |  Messages: 22  |   | 30+

Quand j'étais sous lévo 100 ma TSH était à 4.8 donc quasiment proche de la normale. C'est mon chirurgien, lors de mon contrôle qui a estimé nécessaire de baisser la dose, selon lui lévo 100 était un peu trop fort pour moi, mais j'ai l'impression qu'il a lu les résultats à l'envers...
Je pèse 65kg.
Mon médecin traitant doit se renseigner la semaine prochaine, pour l'instant c'est un remplaçant, mais vu que je le vois tout à l'heure je peux peut être lui demander de passer un coup de fil.
J'habite le nord pas de calais, j'ai été opérée à l'hôpital d'hénin beaumont.
Sur ma prise de sang il y a une étoile au niveau de la parathormone intacte, il ne faut pas dépasser 65 et je suis à 74. C'est élevé de peu, mais jusque là le taux était toujours normal, et vu qu'on suppose un cancer parathyroïdien, ça m'inquiète un peu...
A côté de ça mon calcium est normal, et il a augmenté de 1 ou 2 points seulement.
On ne m'a retiré aucune glande parathyroïde pour le moment, juste la thyroïde complète, ils attendant les résultats de la biopsie justement pour savoir s'il faut réopérer ou pas.

Merci Beate !

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50415  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Rebonjour,

À mon avis, il faudra tout de suite, dès aujourd'hui, repasser à 100 (tu peux prendre 1/4 de 100, ou même 1/2 de 75, ce soir 20 min avant le dîner, et revenir à 100 dès demain.

Inutile de continuer à t'enfoncent en hypo !

Pour 65 kg, 100 est vraiment "le minimum", souvent il faut même un peu plus (moi, avec 64 kg, j'ai quitté l'hôpital avec du 125).

Il n'aurait jamais fallu te baisser à 75 - alors que tu étais DÉJÀ sousdosée, la plupart des gens se sentent bien avec une TSH entre 1 et 2, parfois 3.

Pour la PTH je ne peux rien te dire, sauf qu'il faudra sans doute vérifier les parathyroïdes restantes par échographie et éventuellement IRM ou scanner, pour voir si elles sont hypertrophiées - et vérifier la calcémie et la vitamine D. En cherchant avec "hyperparathyroidie", tu trouveras quelques discussions (nous avons aussi un groupe de gens concernés, lien "groupes" puis "hyperparathyroidie", qui permet de retrouver leurs profils et messages.

Bon courage, à bientôt !

Beate

je suis persuadée que tu n'as rien à craindre du côté des parathyroides
échographie ou mieux scintigraphie pour le confirmer
et les contrôles conseillés par Béate
vérifier calcium,calciurie,calcium ionisé,.....

bon courage à toi

ps pour Béate:on m'a retiré une parathyro et ma PTH est normale,comme le reste....le corps est magicien.

Beate
Présidente

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cati33
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Inscrit le: 18.01.13 |  Messages: 2052  | Cancer papillaire  |  Pessac  |   | 50+

Bonjour,
Moi aussi une de mes parathyroide est partie avec la thyroide pendant l'opération (on en parle dans le compte rendu de l'ananpath).
Ma PTH est normale aussi. Seuls mon calcium, calciurie, potassium urinaire., etc.. sont trop élévés. L'endocrino m'a fait faire des examens de sang et des urines sur 24 heures et a exclu un problème de parathyroide.
Il serait peut etre temps que ton mèdecin ou ton endocrino fassent leur travail ??? et que l'on te donne des résultats fiables.
Bon courage à toi.
Bise
Cathy3

Inscrit le: 05.05.13 |  Messages: 22  |   | 30+

Je suis repassée au lévo 100, on verra bien à la prochaine prise de sang ce qu'il en est. Le remplaçant de mon médecin n'a pas su m'expliquer grand chose, il m'a dit que mon dossier était complexe et qu'il aurait fallut tout reprendre à zéro et que donc il valait mieux que je recontacte mon chirurgien.

Après mon opération, sur la lettre du chirurgien il était inscrit qu'il m'avait donc fait une thyroïdectomie totale, que le nodule était bien de dégénérescence cancéreuse, et qu'il a du pratiquer un curage et picking ganglionnaire, mais il ne cite pas du tout m'avoir enlevé une glande parathyroïde et il ne me l'a pas non plus précisé lors du contrôle. Tout ce que je sais, c'est que j'ai un cancer, et qu'il n'est finalement pas relié à la thyroïde.
Donc pour la biopsie selon vous, on m'a forcément retiré une parathyroïde?

J'ai appelé le secrétariat de mon chirurgien ce matin pour avoir des nouvelles, on m'a dit que c'était toujours en cours, pour ne pas changer... apparemment de nouvelles découpes ont été demandées pour des recherches complémentaires, mais elle n'a pas su m'expliquer pourquoi.
Je commence vraiment à me poser des questions.
Je lui ai précisé que sur ma prise de sang ma TSH et parathormone intacte avaient augmentés, elle m'a dit qu'elle le signalerait au chirurgien.

Alors justement cati33, je ne suis pas suivie par un endocrinologue, mais j'aimerais bien en trouver un, et si possible un bon parce que je n'ai plus envie de tourner en rond...
D'ailleurs s'il y a des personnes ici qui sont du nord pas de calais et qui peuvent me conseiller...

En tout cas merci pour vos réponses

Inscrit le: 22.11.10 |  Messages: 487  | Hyperparathyroïde  | PARIS  | 

Bonjour Krispie,

L'hypothèse du cancer parathyroïdien me semble très peu probable. Je crois que ce cancer - qui est très rare - provoque une élévation particulièrement importante de la PTH. Or ton élévation de PTH reste modérée et ta calcémie est normale. De plus, ta PTH était parfaitement dans les normes il y a peu de temps encore.
Tu as peut-être un taux un peu bas de vitamine D, ce qui peut provoquer une petite élévation de la PTH en réaction.

Inscrit le: 05.05.13 |  Messages: 22  |   | 30+

Oui Aurore75, mais j'ai lu aussi qu'il existait 5% des cas oú il n'y avait pas d'hypercalcémie, mais bon ce serait quand même fou...
Dans tous les cas j'en ai marre d'attendre, je veux savoir à quoi était rattachée cette fichue tumeur...