Paralysie cordes vocales

martounette  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

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Bonjour, je me présente, je m'appelle Martine, mais mon surnom est Martounette.
J'ai éte opérée il y a 12 ans de la thyroïde, avec la maladie de basedow et de la beaucoup de complications sont arrivées aprés cette opération, à mon reveil, je ne pouvais pas parler mais le chirugien m'a demandé de faire un effort, lol sympa...quand on peut pas !!donc il m'a envoyé chez un ami orl qui a diagnostiqué une paralysie..mais qu'il fallait être patiente et que je ne m'énerve pas!!
ensuite paralysie récurentielle bilatérale....
A ce jour j'en suis à ma 13 eme interventions par voie endoscopique laser, et une methode de kin.Mais malheureusement plus rien ne fonctionne.Le chirurgien qui me suis maintenant m'a fait savoir qu'il ne pourrait plus m'opérer car mes cordes ne le supporterons plus et que j'aurai malheureusement une canule, car ma paralysie m'empêche de respirer correctement .Mais la canule je l'ai déjà porté, suite à une tracheothomie et je m'y refuse. Il me reste un mini espoir!! j'ai rdv le 29 juin avec un chirurgien qui pratique la réinnervation des cordes vocales, j'ai eu à faire à lui il y a 6 ans, mais l'opération est trés compliquée...mais comme c'est mon dernier espoir il veut bien ne revoir et parler de ce qu'il pourrait envisager..donc!
Sinon j'ai le moral
Je suis en invalidité, mais j'ai toujours des occupations, je fais du scrapbooking et la c'est un loisir que je venére

Ktrin'
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martounette  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 27.05.12 |  Messages: 14

Bonjour KTrin'

Merci pour le conseil, je vais essayé de rester sur ce post, mais comme je suis nouvelle, je ne sais pas comment (naviguer...)
.c'est à Rouen que je dois me rendre, cela est un peu un parcours de combatant, car j'habite en Isére, cool cela va me faire traverser la france en travers.
Pour ce qui est de l'opération, on verra!! car le chirurgien, avec le dossier que je lui ai fais parvenir, trouve que mon larynx est trés cicatriciel...mais il désire me voir quand même pour voir si il peut y avoir différentes posibilités, de toute façon c'est mon dernier recours avant la canule, car ma vie se resume à chez moi et chez moi..
je m'essoufle beaucoup trop vite, et j'ai presque perdu ma voix! Mais bon j'ai une famille adorable qui comprend même quand je suis en colére
j'aurai quelques conseils à demander : Voila j'ai vu un pneumologue vendredi car j'avais besoin de EFR pour le medecin conseil de la Cotorep..et c'est la premiére fois que j'ai eu à faire à lui, il trouve que mon état respiratoire est catastrophique et en lisant mon dossier, il m'a demandé si j'avais été indemnisé suite à cette (faute) médicale, je lui ai répondu que non, et il me conseil de porter plainte, car bien sur, à la suite de l'opération, j'ai perdu mon travail et et la suite est pas trés (folichonne ) alors je ne sais pas ce que je dois faire qui peut me guider.
Bon je vous embête pas plus, je te souhaite un bon lundi.
Martounette

Ktrin'
Membre actif

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Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50579  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour et bienvenue sur le forum !

C'est très rare, une paralysie bilatérale après thyroïdectomie - et pas facile de savoir si c'est juste "la faute à pas de chance", parce que tes nerfs ont été traumatisés par l'intervention (thyroïde très grosse, très adhérente ...), où s'il y a eu une erreur du chirurgien.

Concernant un éventuel recours, tu as pas mal de renseignements et d'adresses dans la rubrique Droits du malade : Que faire en cas d'erreur médicale ?

Bien sûr, avoir les cordes vocales qui ne bougent plus rend la respiration difficile, notamment lors de l'effort - si les cordes sont bloquées en position assez rapprochee l'une de l'autre, la voix sera correcte mais la respiration difficile, si elles sont plus écartées, c'est le contraire (et ça ça peut aussi être les deux ..)

Nous avons quelques rares personnes sur le forum qui ont une paralysie bilatérale et qui n'ont PAS de trachéotomie ... je les contacterai pour qu'elles te répondent !

Et tu peux aussi faire un tour sur l'excellent forum d'Henri, "la voix brisée", où se retrouvent beaucoup de personnes concernées par les problèmes de voix (opérés de la thyroïde, mais aussi d'autres cancers, p.ex. du larynx), on y parle beaucoup de "technique" (rééducation, trachéotomie ...) : www.voix-brisee

Bon courage et à bientôt !

Béate

Inscrit le: 22.11.10 |  Messages: 487  | Hyperparathyroïde  | PARIS  | 

Bonsoir Martounette,

Il y a un topic avec plusieurs témoignages d'intervenantes souffrant d'une paralysie des cordes vocales avec essoufflement suite à leur intervention chirurgicale et justement, une jeune femme devait se faire opérer à Rouen pour retrouver sa voix. Il s'agit de topmystique. Tu peux lire tous les témoignages :
Message

Ton cas est vraiment dramatique et le minimum serait que tu sois indemnisée pour le préjudice que tu as subi.

Il est préférable d'avoir un avocat pour te défendre et, qui plus est, un avocat qui fait partie d'une association de victimes, qui sera ainsi spécialisé dans le droit médical et travaillera avec un réseau de médecins experts. Dans ce genre de situation, prendre un avocat est un investissement plus qu'une dépense supplémentaire.

Si tu as été opérée à l'hôpital, c'est le tribunal administratif qui est compétent et c'est une procédure assez lourde.

Mais il existe depuis la loi KOUCHNER du 4 mars 2002 (relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé) un Office national d'indemnisation des accidents médicaux.

Les deux cas de figure sont possibles :

-la présence d'une faute, la CRCI propose une conciliation avec l'assureur de l'établissement de santé ou du praticien.
-l'absence de faute, le dossier est transmis à l'ONIAM pour une indemnisation par la solidarité nationale.

L'intérêt ainsi est qu'il n'est pas besoin de prouver la faute du chirurgien même si elle est presque évidente pour que tu sois indemnisée sans passer par une procédure judiciaire lourde, longue et contraignante.

Un lien sur cette commission :

http://fr.wikipedia.org/wiki/Office_national_d'indemnisation_des_accidents_médicaux


Mais tu dis que ton opération remonte à 12 ans. Ce qui signifie qu'elle serait antérieure à la création de la loi Kouchner. Or, il existe en droit un principe de non rétroactivité de la loi.
J'ai fait une petit recherche : il faudrait impérativement pour bénéficier de l'intervention de l'Office national d'indemnisation des actes médicaux que ton opération ne soit pas antérieure au 4 septembre 2001.

Tu as les explications dans ce lien :
http://www.courdecassation.fr/spip.php?page=backend

Citation:

Mme ESPER dans la revue Médecine et droit et son article intitulé : La nouvelle réparation des conséquences des risques sanitaires expose que "l’article 101 de la loi précise les dates d’entrée en application des textes ainsi commentés. Le nouveau mécanisme de réparation s’applique aux accidents médicaux, affections iatrogènes et infections nosocomiales consécutifs à des activités de prévention, de diagnostic ou de soins réalisés au plus tôt six mois avant la publication de la loi, soit survenus depuis le 5 septembre 2001 Il en résulte que pour tout acte médical dommageable antérieur au 4 septembre 2001 mais dont le contentieux s’éternise peut-être depuis deux décennies la garantie éventuelle de l’office national d’indemnisation des accidents médicaux pourra jouer. En revanche, la loi ne sera pas applicable à un acte médical dommageable effectué le 1er septembre 2001 et pour lequel aucune instance n’a été ouverte" ; si l’on ajoute à l’opinion de ces professeurs de droit celle de Mme BERNFELD qui va dans le même sens on peut dire que la doctrine partage entièrement l’opinion selon laquelle l’article 98 s’applique immédiatement aux affaires en cours de procédure.

Si tu as été opérée AVANT le 4 septembre 2001, tu peux toujours initier une procédure judiciaire.



A noter que l'Office national d'indemnisation des accidents médicaux se base sur le barême classique en vigueur d'indemnisation retenu par les experts médicaux et les assurances.

A titre tout à fait indicatif, un copier coller de ce qui peut être retenu dans ta situation :
http://admi.net/jo/20030405/SANS0321053D.html

Citation:

Décret n° 2003-314 du 4 avril 2003 relatif au caractère de gravité des accidents médicaux, des affections iatrogènes et des infections nosocomiales prévu à l'article L. 1142-1 du code de la santé publique IV. - Troubles de la phonation La phonation met en jeu plusieurs effecteurs : soufflet pulmonaire, vibrateur glottique, résonateurs supralaryngés. L'appréciation doit être globale. Les éventuels troubles associés de la déglutition et de la fonction respiratoire seront évalués séparément. Aphonie complète : 25 %. Dysphonie partielle isolée : jusqu'à 10 %. V. - Troubles de la ventilation nasale L'évaluation sera fondée essentiellement sur l'interrogatoire et l'examen clinique en recherchant un éventuel état antérieur. L'examen au miroir de Glaetzel n'apporte que des éléments très fragmentaires et incomplets. Seule une rhinomanométrie peut permettre une évaluation plus proche de la réalité. A. - Gêne respiratoire Unilatérale permanente (y compris l'éventuel retentissement sur l'odorat) suivant l'importance du retentissement nocturne : jusqu'à 3 %. Bilatérale permanente suivant les mêmes critères : jusqu'à 6 %

.

Tu es à la COTEREP. Bien sûr, ces taux d'incapacité retenus dans le barême plus haut n'ont rien à voir avec le taux d'invalidité de la COTEREP.

J'espère, Martounette, que ton opération à Rouen sera pour toi le début d'une nouvelle vie après tout ce que tu as vécu depuis 12 ans.

Et tu as le droit d'être indemnisée pour le préjudice que tu as subi. C'est même un minimum

Cordialement
Aurore

Beate
Présidente

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Bonjour Martounette,

J'avais écrit un message à Jamp, concernée par une paralysie recurrentielle bilatérale (sans trachéotomie), pour lui demander si elle pouvait te parler de son expérience.

Elle ne peut actuellement pas te répondre directement, mais je te recopie son message, car je trouve qu'il est super encourageant !

Jamp a écrit:

Kalimera Beate, Un petit coucou de la Crète où nous sommes pour deux semaines avec peu d'accès à Internet. Voyage sac à dos avec mon amoureux ! Pourrais-tu lui dire que je lui répondrai dès mon retour, soit vers le 13 juin ? Bisous Johanne Carpe Diem !

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Bonjour
Avant toute chose je remercie K'trin, Béat, et aurore75 pour leur reponses. Je n'ai pas pu vous répondre avant car j'ai eu de la famille pendant 6 jours et ouf c'est de nouveau le calme chez moi.
Beate tu me dis que jamp a un peu mon parcours ? j'attends donc de ses nouvelles, merci !
Aurore 75 je te remercie beaucoup pour tous les renseignements que tu m'a fournis, et j'attends de voir avec le chirurgien de Rouen, pour pouvoir entamer une procedure au civil, mais je pense que cela va être un parcours de combattant!!!
J'ai vu un pneumologue il y a deux semaines et il m'a dit que j'aurai dû être indemnisée par l'hopîtal au depart, et il m'a dit que je m'étais fait avoir !!!!car on ne m'a rien proposé, mon souffle est en ce moment de 36% et il trouve cela (catastrophique) mais bon j'y vais doucement....
Bon je vous laisse et vous dis à bientôt
Martounette

Beate
Présidente

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Coucou,

Jamp avait écrit qu'elle sera de retour de voyage autour du 13 juin, elle te contactera certainement à ce moment-là !

Quand dois-tu voir le chirurgien ?

Bon courage et à très bientôt !

Beate

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Bonjour aurore 75
Mon opération date du 14 aout 2001.....et oui c'est bête à quelques jours prêts.
l'hopîtal ou j'ai été opérée est l'hopîtal Mignot à Versailles, le chirurgien ne m'a rien fait signé, car l'opération a été faîtes en ( urgence) quand j'ai demandé mon dossier médical, il n'y avait pas grand chose dedans, et comme le chirurgien était (agé) je pense qu'il y a bien longtemps qu'il doit être à la retraite. Pour ma voix le professeur de Rouen m'a dit que je la retrouverait pas, je chuchote!!! ne parlons pas quand je dois telephonner car la c'est la cata .Je reconnais que je suis un peu perdu dans le sens ou je dois porte plainte....je ne sais pas vraiment ce que je dois faire et je reconnais que ton aide et celle des autres menbres est bien venues.Pour ce qui est de ma respiration la c'est plus dur mais bon ,je me fais plaindre . non je rigole cela ne m'empêche pas d'être toujours de bonne humeur, je dis toujours aux gens qu'il y a pire!!
Si je me reveille maintenant pour porter plainte c'est que j'avais toujours l'espoir que ma santé aprés les opérations irait mieux, mais maintenant l'espoir c'est envolé et j'ai encore une fille à ma charge , je suis réaliste, je me dit toujours( et si demain j'étais plus la) que restera t'il à ma puce ?
Beate, je vois le chirurgien le 27 juin, on verra ce qu'il me propose car comme il me l'a ecrit, mon larynx est trés abimé maintenant avec toutes les opérations au laser que j'ai subi..
bon courage à vous pour cette journée bien triste avec la méteo..
Je vous embrasse.
Martounette

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Inscrit le: 04.11.06 |  Messages: 230  | Cancer pap. + paraly...  | Québec  | 

Bonjour Martounette,

Voici mon cheminement. J'ai eu une thyroidectomie totale en 1993 pour cancer papillaire. Traitement et scinti ont suivi et on m'a déclarée 'guérie' plus tard.

2006 - récidive, ganglons cancéreux dans le cou, côté gauche, et un très petit nodule de 3 mm côté droit qui semble normal. Le chirurgien ne m'a pas avisé des risques de paralysie, il ne m'a pas parlé des nerfs récurrents.

A mon réveil, j'étais en détresse respiratoire. On m'a installé la machine pour m'aider à respirer mais c'est pire car la machine poussait l'air plus vite que je pouvais l'inspirer. C'est l'enfer ! Une ORL appelée d'urgence détecte une paralysie bilatérale des CV en position presque fermée (seulement 2mm d'espace pour respirer). Ma voix était assez bonne.

Le lendemain, le chirurgien m'a dit qu'il avait coupé le nerf récurrent gauche car il y avait du cancer autour. Il dit qu'il ne savait pas ce qui c'était passé côté droit. Un ORL qui m'a offert une trachéo en attendant de voir si le nerf droit recommencerait à bouger. J'ai refusé la trachéo car je suis un peu claustrophobe et que la pensée d'avoir un corps étranger dans la gorge me stressait énormément. J'ai commencé à faire des recherches sur Internet et j'ai trouvé un docteur qui a inventé une technique réversible pour permettre de respirer en attendant que le nerf blessé reprenne vie, s'il y a lieu. Finalement, cette alternative ne s'appliquait plus à moi car après 10 mois, on m'a confirmé que mon nerf droit était paralysé pour toujours. J'ai aussi envisagé la réinnervation mais cette chirurgie est difficile avec très peu de bons résultats.

J'ai été réopérée en 2008 pour enlever des ganglions cancéreux laissés derrière en 2006...Pas de problèmes avec cette chirurgie (j'ai changé d'hôpital, de province même, et pris deux excellents ORL spécialisés en thyroide)

Entretemps, je m'épuisais à rien. Je devenais étourdie à monter 3-4 marches. Je ne pouvais pas marcher plus de 10 m sans être à bout de souffle. Un calvaire pour moi, une ex-gymnaste, très active, et mère de 2 enfants. En plus, je faisais des fausses routes presque tous les jours. Je ne mangeais presque plus...J'ai perdu du poids rapidement.

J'ai finalement opté pour la cordotomie, encoche sur la CV gauche. Je suis passée de 2mm à 3-4mm. Un bon changement, je respirais mieux, mais ma voix est devenue plus faible mais encore correcte. J'ai quand même eu deux épisodes de manque d'air...et trip aux urgences...

Six mois plus tard, une autre cordotomie sur la CV droite qui m'a donné un total de 5-6 mm d'ouverture. Une femme a environ 10-12 mm d'espace entre les CV ouvertes.

Je respire maintenant assez bien mais je ne peux pas faire de cardio, monter des pentes, courir, etc. Ma voix est un chuchotement et plusieurs ont de la difficulté à m'entendre, surtout au resto. Je m'y suis faite. Vaut mieux respirer que parler. Ma carrière en relations publiques est terminée, ce fut tout un deuil pour moi.

Mon ORL m'a fait 3 injections de Perlane dans les CV pour améliorer ma voix, sans succès. Elle dit que pour améliorer ma voix il faudrait refermer mes CV avec une plus grande quantité de produit qui affecterait ma respiration. Alors là, non !

Mon amoureux m'aime comme je suis...plusieurs hommes m'ont dit que j'étais la femme parfaite ! LOL !

Tu as eu 13 chirurgies au laser. Peux-tu me donner plus de détails ?

J'arrête ici. C'est déjà assez long. N'hésite pas à me poser des questions.

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Bonjour Jamp, et bonjour aussi aux autres
Bon comment t'expliquer mon parcours, vu que je l'ai déjà fait? J'ai été opérée d'une thyroïdectomie, suite à un contexte d'hyperthyroïdie en urgence le 14 aout 2001, car je ne supportais pas les médicaments, donc j'ai fait confiance aux médecins !!! (maladie de basedow)
A mon réveil, je n'arrivais pas à sortir un son de ma gorge, le chirurgien sympa, ma demandé de faire un effort, mais avec ma bonne volonté, pssch rien, on me fait boire oups une fuite, surtout il faut pas que je m'inquiète (chirurgien) cela va revenir. En attendant il m'envoie chez un ami à lui ORL, qui met en évidence une immobilité marquée des deux cordes vocales en position intermédiaire, et pas de phonation normale possible.. et demande à ce que démarre une orthophonie.. mais le chirurgien préfère attendre, donc j'attends, ah j'ai oublié de dire que l'ORL demande à ce que je ne m'énerve pas!!! drôle n'est pas?
Et avec l'espoir que cela allait s'améliorer j'ai attendu, et puis un jour, je ne pouvais plus respirer, l'ORL que j'ai vu m'a dit qu'il fallait faire en urgence ql chose et oups je me serais crue dans un film d'horreur, l'ORL ne voulait pas me faire de trachéotomie, donc il a essayé de me mettre par les narines, des sortes de tubes pour que je puisse respirer, mais cela me faisait saigner du nez..donc il enlève, et là me dit que je suis courageuse, mais est-ce que j'ai le choix ? et demande à deux infirmières de me tenir car il va me la faire la trachéotomie oui oui comme dans les films... bon j'ai beaucoup pleuré, mais malgré la douleur, cela a été un soulagement. ensuite, par contre la canule pour moi est un mauvais souvenir, car la canule qu'il m'avait mis, était trop grosse, cela ce passait à l'hôpital de Melun, il m'envoie en urgence à l'hôpital de Bichât, car son professeur peut me faire une cordotomie laser, donc anesthésie totale..j'en suis à ma treizième opération!!!!!!!!!!!!!Bon pour en finir avec ma canule, le professeur trouve qu'elle est trop grosse, et décide d'en mettre une plus petite, et la de nouveau un film, (que vous êtes courageuse!) et oui car rien ne se passe comme prévu.. mais bon c'est des anciens souvenir, j'ai gardé la canule pendant un petit mois, ensuite l'opération à été correcte, mais le professeur m'avait averti que cela pouvait durer un bout de temps ou pas, et moi avec ma chance cela n'a pas duré Mais je reconnais que le professeur qui me suivait à bichât est quelqu'un de bien, d'humain, qui explique les choses et ne les cache pas. J'ai subi aussi une opération qui s'appelle la méthode de king vu que j'ai la corde vocale gauche qui est hypomobile et une immobilité complète de la droite, donc cette méthode consiste à faire un incision sur le coté de la gorge donc pour moi à droite, de passer un fil sur la corde vocale, et de le rattacher aux cervicales, pour que je puisse respirer un peu mieux. Eh bien pour moi cela n'a pas été concluant et peu de temps après, j'ai subi de nouveau une aryténoïdectomie partielle au laser....
Bon de nouveau d'autres opérations et une fois voilà que je fais une hémorragie, cool et là le professeur me dit qu'elle ne peut plus continuer à m'opérer comme cela, et qu'il faudra qu'un jour je passe à la canule, et cela je m'y refuse. Comme j'ai déménagé pour aller vers Lyon, elle m'envoie voir un de ses collègue et ancien élève ils parlent de mon parcours un peut chaotique,,,,, j'ai déja subi deux interventions au laser depuis un an (elle est pas belle la vie ) et lui idem ne veut plus me faire subir cela car je reconnais que cela me soulage un peu, mais après cela devient très difficile pour moi, je supporte plus les hôpitaux les anesthésies qui sont toujours générales, pour ce qui est de ma voix, cela m'arrange quelques fois, car maintenant je chuchote, le plus dur c'est si je dois répondre au téléphone, car beaucoup de personnes ne me comprennent pas!!! enfin voila un peu mon parcours, mais comme je dis toujours il y a pire alors je ne me plains pas.
La semaine prochaine, j'ai RDV avec le professeur Marie de Rouen, j'ai déjà eu à faire avec lui en 2006, mais j'ai pris peur et je me suis sauvée de l'hôpital, bon maintenant c'est mon dernier espoir alors j'y vais en reculant mais je vais voir ce qu'il peut me proposer, car comme il me l'a dit, mon larynx est très cicatriciel maintenant avec toutes les opérations que j'ai subies..Donc je verrai cela le 27 juin.
Ma respiration est trés faible, je suis qu'à 36% de capacité d'air, donc j'y vais piano et molo....
Je pense porter plainte aprés les vacances, car si j'ai attendu tout ce temps c'est que j'avais toujours gardé espoir...et là il faut se rendre à l'évidence comme dans la (pub de jean Rochefort c'est pas possible)...
Sinon j'ai quand même le moral et la vie continue..j'ai un mari adorable des enfants aussi que j'aime plus que tout .
Je te souhaite bon courage à toi et aux autres, et je vous embrasse, et vous donnerai de nouvelles vendredi 29.
Martounette

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Bonjour à tous
Si je n'ai pas répondu tout ce mois, c'est que j'étais partie en vacances, bon les 15 premier jours c'était pas terrible, obligé de ressortir les polaires....et les 15 jours suivants et bien je sortais rarement car il faisait trop chaud, jamais contente
Je vous donne des nouvelles du chirurgien que j'ai été voir à Rouen le 27 juin..et nouvelles sont pas très réjouissantes, j'ai ma corde vocale gauche qui commence à se paralyser... j'ai de plus en plus de mal à inspirer comme à expirer il me propose de subir pendant une semaine une batterie d' examens à l'hôpital, et quand j'ai demandé si c'était du lundi au vendredi il à souri en me disant que c'était du lundi au lundi cool,,, moi qui, quand je me fait opérer au bout de deux jours je demande quand est-ce que je sors..
Suivant les résultats, il ne fera la ré innervation, mais ouf c'est assez compliqué car il me fait une cicatrice dans le pli du cou qui part d'une oreille à l'autre, il me fera la ré innervation mais comment vous expliquer car c'est très compliqué, j'attends le protocole d'accord et je vous dirais, par contre je n'échapperai pas à la canule, pour commencer pendant 6 mois, si tout ce passe bien, ensuite on verra
Voilà les dernières nouvelles, qui me tracasses un peu beaucoup,,,mais bon comme j'arrive en bout de course, il va falloir que je m'arme de courage,
Pour ceux qui partent en vacances et bien je leur dit à la rentrée, profité des bonnes choses,
Je vous embrasse
Martounette