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Spasme du larynx après thyroïdectomie (rare !)

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cloclo54hors ligne
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Suite de la discussion Lien à l'intérieur du forumablation de la thyroïde et maladie de Willebrand

Bonjour Wynnie,

Merci pour ton mail et ta gentille attention pour moi.

En fait, je n'ai pas abandonné le forum mais comme j'ai, une fois de plus, eu de gros soucis depuis mon dernier passage, j'attendais d'avoir ma prochaine prise de sang que je ferai en début de semaine prochaine et ma visite chez l'endocrino en milieu de semaine pour venir donner des nouvelles.

Je suis confrontée à un problème nouveau et personne ne sait si c'est en rapport ou pas avec mon opération de la thyroïde.

Voilà, il y a quelques semaines, j'ai attrapé un banal rhume de cerveau et un mal de gorge suivi d'une toux qui s'est installée ensuite. Le médecin m'a mise sous antibios mais la toux ne passait pas. Au bout d'une semaine, j'ai eu deux accès de toux qui m'ont provoqué comme une déchirure interne, juste au niveau de la cicatrice. ça m'a fait vraiment très mal et je me suis demandée ce qui m'arrivait, car la douleur était plus vive que celles que j'avais ressenties juste après l'intervention.
La crise de toux qui a suivi cette douleur m'a fait penser que ma dernière était arrivée. J'étouffais littéralement et je n'arrivais plus à reprendre ma respiration. J'arrivais tout juste à faire entrer un filet d'air dans un bruit d'enfer et cet air, une fois entré dans mes poumons, me faisait mal car sous pression. Au bout de quelques secondes, décomposée, j'arrivais de nouveau à respirer mais il me fallait un certain temps pour reprendre ma respiration normale. Cela s'est produit à plusieurs reprises et c'était très angoissant.

Au fur et à mesure, j 'ai mieux maîtrisé les crises par une respiration par le nez mais j'ai toujours une gène importante quand je veux déglutir et quand je tousse. J'appréhende un rhume de cerveau qui m'empêcherait de respirer par le nez.

J'en suis donc là actuellement. Mon médecin m'a envoyée auprès d'un ORL qui m'a fait une laryngoscopie qui n'a rien révélé au niveau des cordes vocales. Il m'a fait passer un scanner ORL sans particularités. J'ai passé une radio des poumons et vu un pneumo qui n'a pas trouvé nécessaire de faire de fibroscopie parce que les poumons sont bien clairs.
Le diagnostic posé pour l'instant est "spasmes du larynx" mais pourquoi ces spasmes soudains ? Personne ne peut répondre pour l'instant.
L'ORL m'a "gentiment" dit que si ces spasmes duraient trop longtemps, la seule solution était une trachéo, rien que ça, "parce qu'il faut bien respirer" m'a-t-il dit !

J'attends donc de faire ma dernière prise de sang lundi et quand j'aurai tous les résultats en main, l'ORL m'a dit d'envoyer le dossier complet à La Salpétrière et de revoir le chirurgien qui m'a opérer (M------X) pour avoir son avis et voir s'il n'y avait pas eu une sténose lors de l'intervention. Mon médecin traitant n'y croît pas vraiment parce que je n'ai pas été intubée très longtemps, juste le temps de l'intervention et en principe, des sténoses ne se produisent que sur une intubation de plusieurs jours, voire semaines. Il pense que, lors de mes deux "coups de toux" j'ai pu faire "sauter" des adhérences existantes au niveau de la cicatrice mais ça n'explique quand même pas pourquoi le larynx se ferme ainsi dès que je tousse un peu.

Voilà où j'en suis aujourd'hui et mes questions restent sans réponses pour l'instant. Si quelqu'un parmi vous a rencontré ou rencontre ces mêmes symptômes, j'aimerais qu'il me dise ce qu'il en est car pour moi, c'est difficile à vivre au quotidien.

Je vous tiendrai au courant de la suite, que ce soit pour le résultat de ma prochaine prise de sang ou pour ces spasmes parce que ça pourra aider ceux qui rencontreraient ce genre de problèmes, rares apparemment étant donné la perplexité des médecins en face de cet état !

Pour ce qui est du dosage du lévothyrox, je suis toujours à 62,5 depuis la dernière prise de sang (2 mois) et ne me sens pas fatiguée ou déprimée... Bizarre !!!

J'attends vos réponses et peut-être vos suggestions sur ce qui m'arrrive.
bonne journée à toi et à toutes les autres personnes de ce forum
amicalement,

clo

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Beatehors ligne
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Bonjour,

je n'ai pas d'explication pour ces spasmes, mais je crois que Fanfandu03 a eu quelque chose d'un peu similaire, il y a quelque temps, et c'était lié à une atteinte du nerf vague. Or, elle va maintenant très bien (je l'ai rencontrée le mois dernier, elle est en pleine forme) !

Je vais lui envoyer un petit mot, pour qu'elle vienne lire ton message et voir s'il n'y aurait pas des similitudes - elle pourra te faire profiter de son expérience !

Gros bisou !

Beate

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cloclo54hors ligne
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Bonjour et merci Beate pour tes recherches.
Si seulement je pouvais savoir exactement ce que j'ai ! ça m'intéresserait d'échanger avec Fanfandu03 si elle a rencontré ce genre de problème.
J'ai de mon côté, fait pas mal de recherche aussi et j'ai trouvé une réponse qui colle parfaitement bien avec ce que je ressens, c'est "un dysfonctionnement des cordes vocales" qui provoque ce genre de symptômes mais apparemment, il faudrait que l'ORL puisse les visualiser lorsqu'une crise d'étouffement survient, ce qui n'est déjà pas facile en soi et encore moins facile s'il devait me passer le laryngoscope lorsque justement, je n'arrive plus à respirer ! A mon avis, ce serait impossible car je vais chercher ma respiration très loin, j'ai les yeux qui pleurent et le nez qui coule donc passer l'appareil par le nez dans ces conditions me paraît impossible dans la pratique.
Cette adresse peut intéresser ceux qui seraient dans mon cas car c'est tout à fait ce que je ressens : http://revue.medhyg.ch/print.php3?sid=23648Lien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
Merci encore et bonne soirée
clo

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Beatehors ligne
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Rebonjour Cloclo,

j'ai envoyé un message à Fanfan - et j'ai retrouvé une discussion où en parle, de ses contractions et spasmes !

Lien à l'intérieur du forumdouleurs/contractions au niveau cicatrice !!

On en parle aussi ici :
Lien à l'intérieur du forumNouvelle et des questions pour vousLien à l'intérieur du forumtrès inquiète suite à debut d'étouffement
Lien à l'intérieur du forumcicatrice qui m'inquiète (curage) !

Fanfan a été vraiment TRES embêtée par cette histoire, et pendant un bon moment (les discussions datent de 2009-2010), mais, comme dit plus haut, maintenant elle va tout à fait BIEN !

Elle en parle dans son "suivi", rubrique Cancer : Lien à l'intérieur du forum[mon Suivi : Fanfandu03] (page 22 : "je continue à aller super bien !")

Elle te répondra certainement bientôt - car à relire ses messages, son histoire ressemble beaucoup à la tienne, et c'était bien du nerf vague (également appelé "pneumogastrique") que cela venait !

http://www.vulgaris-medical.com/enc.....die/deglutition-1375.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://www.vulgaris-medical.com/enc.....ogastrique-nerf-3740.htmlLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre
http://fr.wikipedia.org/wiki/Nerf_vagueLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre

Bon courage !

Beate

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fanfandu03hors ligne
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Bonjour Cloclo!

en effet j'ai eu des spasmes du larynx quelques mois après mon intervention de curage ganglionnaire et même un an après ( tiens le dernier lors d'un pot après une conférence avec notre association à l'hopital Pompidou , jai avalé une goutte de cidre qui m'a irrité et clac spasme!)

alors j'ai appris à me maitriser ne pas inspirer fort mais par le nez ,se calmer baisser la tête s'hydrater la bouche et pratiquer la respiration ventrale ma voisine qui fut témoin a cru a une crise d’asthme mais lorsque j'ai expliqué ça à mon chirurgien de l'IGR il a reconnu un spasme du larynx: c'est l'air qui ne peut plus entrer alors que la crise d'asthme l'air ne peut sortir !

c'est en effet traumatisant et on voit sa dernière heure arriver! moi j'ai une corde vocale touchée donc ça peut contribuer les différents ORL comme pour toi n'ont rien vu !! je suis même aller aux urgences mais ils n'ont rien compris ! tout ce que je peux t'en dire c'est que ça vient en effet avec la toux , avec une minuscule poussière ou miette qui chatouille la paroi de la gorge ça déclenche une toux et clac !!

alors comment je me suis débrouillé avec ça :avoir une bouteille d'eau a portée de main pour boire une gorgée ça aide , pour manger les conseils de mon chirurgien : se tenir bien droite le menton rentré sur la poitrine pour avaler , ne pas parler et avaler de l'air en mangeant et avoir a portée de main du valium qui detend les muscles et les nerfs de cette zone ça m'a aidé un valium 5 sous la langue j'en ai toujours sur moi au cas où mais là ça fait longtemps que je n'ai pas eu de spasmes .

je pense que c'est lié à la cicatrisation aux petits nerfs qui passent dans cette zone et dont une irritation déclenche ce réflexe nerveux

il faut bien masser la cicatrice si on a des adhérences par exemple car cela doit être lié, moi j'avais avec ça un problème de déglutition de voix de rythme cardiaque et maux d'estomac intestins .... c'était infernal

j'ai consulté une neurologue qui à l'écoute de tout mes symptômes a pensé à un problème au nerf vague qui passe ,dans cette zone aussi et qui commande le larynx la voix , la déglutition et tout et tout elle pense que ce gros nerf qui passe prés de la thyroïde a dû être malmené ou ma mal réagit à l'intervention ,peut-être dans une fibrose interne ?? ce nerf se contracte et réduit la capacité a respirer manger parler ..

donc cette neurologue , m'a prescrit un traitement de neuroleptiques à mini dose et moi ça va super !! je me sens détendue dans la gorge je n e m'étouffe plus du tout je peux même avaler des choses un peu piquante des fois !

pour le spasme du larynx j'avais consulté une phoniâtre qui m'avait dit que si l'on a un reflux gastro œsophagien ça contribuait au spasmes du larynx , jai aussi été traité pour ça et ne pas dormir la têt basse pour éviter ces remontées acides

je te conseillerai d'aller raconter tout ça à un neurologue en lui exposant tout !!

si tu as besoin n'hésite pas , je sais l'angoisse que c'est !!

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cloclo54hors ligne
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Bonsoir Fanfan, Bonsoir Wynnie, bonsoir à tous

Fanfan, je viens de trouver ton message en venant donner les résultats de ma prise de sang d'hier car demain matin, j'ai R.V. chez l'endocrino, mais je n'ai pas reçu de message d'alerte par mail me disant que j'avais une réponse sur le site donc je viens de la découvrir en me connectant pour donner mes résultats.

Un grand merci à toi pour tout ce que tu m'as indiqué car j'ai l'impression que nous avons exactement les mêmes symptômes. Merci aussi à Beate de t'avoir contactée pour nous mettre en relation.

Moi aussi, j'ai des problèmes de déglutition et j'ai parfois même l'impression que je n'arrive plus à déglutir. C'est pire quand je me couche le soir, j'ai vraiment l'impression de faire des gros efforts pour avaler ma salive.

Ma voix, qui était redevenue quasi-normale quelque temps après l'intervention, est de nouveau modifiée depuis l'arrivée de ces spasmes. Parfois, au téléphone, le matin, on me dit "monsieur" et parfois le soir, on me demande si ma maman n'est pas là.... pour te dire la différence de tonalité entre le matin et le soir !

Pour moi, comme je l'avais indiqué dans mon mail précédent, les spasmes ont débuté après un rhume et deux épisodes de toux un peu plus forts que les précédents. J'ai eu l'impression, à deux reprises, d'un arrachement dans la gorge. ça m'a fait très mal et à l'épisode de toux suivant, le premier spasme est apparu. C'était la nuit et d'autres ont suivi, aussi bien de jour que de nuit. Maintenant, ça va un peu mieux parce que, comme toi, j'ai appris à mieux les maîtriser. Je respire par le nez, j'essaie de ne pas trop paniquer et j'essaie au maximum de retenir ma toux. J'appréhende quand même le prochain rhume et la toux qui l'accompagnera (car ça se termine toujours comme ça chez moi, sans vraiment que la toux s'arrête complètement) parce que je me demande comment je m'en sortirai si mon nez est bouché !

Effectivement, mon fils aîné est asmathique donc je connais bien ces crises caractéristiques. Chez nous, c'est le contraire qui se produit et on fait des efforts désespérés pour faire rentrer un peu d'air qui, une fois entré, bloque à l'intérieur des poumons en faisant mal et quand le larynx s'ouvre de nouveau, l'air qui y est péniblement entré ressort d'un seul coup, comme si on faisait sauter un bouchon de champagne. C'est angoissant pour nous, mais aussi pour notre entourage car c'est quand même spectaculaire comme manifestations.

Bien sûr, comme toi, j'ai des problèmes d'estomac, d'intestins, mais si on réfléchit bien, c'est logique puisque cet air sous pression à l'intérieur des poumons peut provoquer pas mal de dysfonctionnements sur d'autres organes.

Côté reflux oesophagien, mon médecin m'a mise sous Lanzor pour limiter les dégâts. Je ne ressens pas ce reflux, mais il m'a dit qu'on pouvait en avoir sans s'en rendre compte donc, par précaution, il m'en fait prendre un par jour, le soir avant de me coucher.

Tu parles de problèmes du rythme cardiaque, je ne sais pas si tu as lu mes mails précédents mais je me suis retrouvée le 17 juillet aux urgences pour une TACFA et un coeur qui battait à 300. ça m'a valu 2 journées d'hospitalisation en soins continus mais il faut dire aussi que mon endocrino m'avait donné du lévothyrox 125 alors que depuis cet épisode, il me l'a bien baissé puisque, depuis ma dernière consultation, je suis à 62,5 c'est-à-dire la moitié !

J'ai mis mes derniers résultats dans l'autre discussion : Lien à l'intérieur du forumMessage

Tu vas dire que je cumule les ennuis, mais c'est vrai que ces derniers temps, j'ai eu ma dose ! Je suis suivie par un neurologue pour un autre problème qui n'a pas non plus trouvé de réponse bien plausible jusqu'à présent. En juillet 2010, (décidément, juillet n'est pas un bon mois pour moi !) je me suis réveillée une nuit avec des sortes de crampes allant des genoux jusqu'aux doigts de pieds des deux jambes qui m'empêchaient de poser mes pieds à plat par terre. J'ai eu un tas d'examens qui n'ont mené à rien de bien concret et finalement, le neurologue pense que j'aurais pu contracter un virus qui aurait été dans une grosse crevette mangée chez des amis, au repas du soir qui a précédé de quelques heures le début de ces crises de crampes gigantesques. Les manifestations se sont un peu atténuées au fil du temps, mais elles n'ont pas complètement disparu et maintenant, le neurologue pense qu'elles ne partiront plus parce que le virus a irrémédiablement détruit des cellules nerveuses qui ne se régénèreront plus.

Tout cela pour te dire qu'au début de mes spasmes laryngés, j'ai cru un moment que c'était ce virus qui se manifestait au niveau du larynx. J'ai donc contacté par tél. mon neurologue qui m'a dit qu'en principe, ça n'avait rien à voir.

Ce que tu me racontes de ton expérience me rassure un peu quand même puisque nos vécus après l'ablation de la thyroïde semblent fort similaires, mon neurologue doit donc avoir raison en disant que ça n'a rien à voir avec le problème de mes manifestations aux jambes.

Je viendrai vous dire demain ce que m'aura dit mon endocrino et s'il a déjà eu un cas comme le nôtre, comment il 'a traité.

J'ai été opérée à la Salpétrière bien qu'habitant l'Est de la France et je pensais envoyer mon dossier complet au Pr qui m'a opérée étant donné qu'il n'opère que des thyroïdes, ce serait bien "le diable" que je sois la première à lui signaler ce genre de problème. J'attends de voir l'endocrino demain pour avoir son avis.

Encore merci à vous toutes de votre gentillesse, de votre écoute de de vos bon conseils si précieux pour des personnes qui se retrouvent seules finalement puisque les médecins ne savent pas quoi nou répondre à part que tous les examens pratiqués sont bons alors que nous rencontrons quand même des problèmes d'une grande importance !

Bonne soirée à tous et je viendrai lire mes mails demain avant de partir pour voir si l'un ou l'une d'entre vous m'a envoyé un message.

Excusez la longueur du mail mais j'ai voulu donner un maximum de précisons pour que cela serve aussi à ceux qui pourraient en avoir besoin dans le futur.

Amicalement,
cloclo

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Bonjour,

Cloclo, tu as bien fait de donner toutes ces précisions !

Et je pense que ce serait bien d'ouvrir une discussion à part, "spasmes du larynx", pour réunir vos témoignages et faire qu'on les trouve plus facilement ! Je pense que je vais décrocher ton premier message à ce sujet, puis tout ce qui suit, de cette discussion-ci, en donnant un nouveau titre - qu'en penses-tu ?

Gros bisou et bon courage !

Beate

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cloclo54hors ligne
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Bonsoir Beate,
Pas de soucis pour moi, je suis tout à fait d'accord avec ce que tu jugeras bon de faire. Mieux vaut ne pas faire peur à tous les futurs candidats à l'ablation.
C'est vrai que c'est un problème à part entière mais heureusement il ne concerne pas tout les opérés.
ça a l'air assez rare mais quand on se retrouve seul(e) à gérer cette situation sans savoir ce qui nous arrive et surtout comment gérer la crise, c'est très angoissant et rassurer ceux qui passent par là est essentiel.
Je n'en suis pas sortie complètement, loin de là, mais avoir eu le témoignage de FanfanduO3 m'a fait énormément de bien parce que le discours du médecin qui revient sans cesse en disant que ça peut être nerveux, finit quand même par agacer parce qu'on sait très bien que là n'est pas là l'origine du problème rencontré.
Tu me dis seulement comment retrouver cette discussion sur le forum une fois que tu auras créé une nouvelle rubrique ?
Merci d'avance et bonne soirée
amicalement,
cloclo

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Coucou Cloclo,

ça y est, j'ai scindé la discussion d'origine en deux !

Il y a donc une qui parle de ton opération et de ses suites (dosages hormonaux etc) :

Lien à l'intérieur du forumablation de la thyroïde et maladie de Willebrand

Puis celle-ci, qui parle plus spécifiquement des spasmes du larynx (j'ai recopié une partie du message du début, puis enlevé tes résultats d'analyse d'ici et les ai collés dans l'autre discussion) :

Lien à l'intérieur du forumSpasmes du larynx après thyroïdectomie

Chaque discussion contient un lien vers l'autre discussion - ainsi, on devrait pouvoir mieux s'y retrouver, et mieux séparer les deux problèmes !

Et les éventuelles personnes concernées par ce genre de spasmes pourront plus facilement trouver la discussion - mais comme c'est un problème vraiment RARE (je crois que je ne connais QUE toi et Fanfan, en 11 ans de forum !), j'ai ajouté "rare" dans le titre, pour ne pas faire peur !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

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fanfandu03hors ligne
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bonjour Cloclo!
Je t'ai lu avec attention et des réflexions me viennent:
en ce qui me concerne je pense que ces spasmes sont dûs à la cicatrisation interne qui gêne un nerf dans cette zone en l’occurrence le nerf vague appelé pneumogastrique ou récurrent bien que mon chirurgien n'a pas eu d'explications claires à ce sujet
je m'explique:
opérée d'un curage ganglionnaire jugulaire gauche en février 2009 dès ma sortie de l'hopital j'ai ressenti de fortes douleurs internes sous cette cicatrice et je disais que j'avais l'impression d'une souris qui me grignotais à l'intérieur et ça quotidiennement surtout à partir de 18h !! bizarre? j'ai eu des antidouleurs (tramadol) inefficace sur ce problème !mon généraliste a pensé que j'avais du mal a résorber , à digérer les fils internes, d’ailleurs il m'avait retiré un bout de fil qui sortait dans un coin !!
mais j'étais en voie de cicatrisation et je n'avais pas de spasmes, j'ai même , en début avril pu faire un voyage à Lisbonne sans aucun problème !!de la marche toute la journée , resto tous les jours .. et avec une hypocalcémie à l'époque !! tout allait bien !
c'est ensuite que les spasmes sont arrivés , je pense quand la cicatrisation s'était faite pourtant j'ai eu des séances de massage de la cicatrice adhérente à certains endroits mais superficiellement!
mon hypothèse est donc que ces spasmes seraient dus à un nerf pris dans ces adhérences et qui provoque un réflexe de contraction donc un spasme lorsque l'on tousse ;je pense que tu as dû lire les circonstances de mes spasmes ? comme toi c'est à partir de toux provoquées par irritation de la gorge , fausse route alimentaire combiné avec des difficultés de voix .
Le Chirurgien qui m'a opéré à l'IGR m'a dit qu'il avait fait un spasme laryngé mais à part me conseiller des postures pour manger massage de la cicatrice, consultation chez un ORL qui n'a rien donné,c'est tout.
il m'a prescrit aussi de l'orthophoniste car j'ai une corde vocale paralysée à droite depuis la thyroïdectomie en juin 2008 mais bien compensée par l'autre corde vocale , mais c'est après le premier spasme que tout a basculé pour moi et c'est devenu difficile de manger de déglutir de parler, je ne faisait que toussotter et j'avais dans le fond de la gorge comme une épaisse salive restée en suspension dans la trachée qui m'encombrait faut préciser que j'ai eu 2 cure d'iode qui ont dû irriter cette zone devenue hypersensible et ces contractures devait aussi contracter la glande salivaire du fond qui réagissait en secrétant .c'était infernal!
pour ta voix je te conseillerai de faire un bilan chez une phoniâtre c'est plus complet que celui de l'ORL et très spécialisé en cordes vocale les phoniâtre connaissent le spasme laryngé
pour moi je n'ai pas refait de spasmes depuis un an !! mais je suis toujours sur mes gardes et là je prends un traitement neuroleptique qui agit sur ce nerf et je suis bien mieux
mais déja va voir une phoniâtre elle te fera un examen complet avec video , enregistrement de la voix et te prescrira de l'orthophonie pour gerer le souffle et sirop pour ta gorge ( euphon)
voilà j'espère que comme pour moi ça va s'arranger :là tu vois je peux tousser rien ne se passe !
mon chirurgien à dit que ce n'est pas parce qu'on a fait des spasmes une jour que l'on en fera obligatoirement ensuite !!

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En réfléchissant
je veux preciser que les spasmes du larynx , pour ma part ne sont peut être pas directement liés à mon problème de nerf vague car depuis un an plus de spasme laryngé mais par contre, jai eu des spasmes du nerf vague qui se traduisent différemment :contactures du visage des membres de la poitrine (coeur) estomac et intestin ça viens juste de me le faire là j'ai pris de suite mes gouttes car normalement je les prends vers 14h mais comme ce matin je fus active vu que j'ai une panne de chaudière et qu'il a fallut dégager la pour le plombier enfin peutêtre ce lien est quand même existant mais pas de cause a effet direct voilà

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Bonsoir Fanfan,
Merci pour toutes ces précisions.
Ce que je peux te dire c'est que pour moi aussi, ces spasmes sont apparus 5 mois 1/2 après l'opération qui a eu lieu le 29 avril.
Tu me dis que tu as eu un curage ganglionnaire et que tu as eu très mal aussitôt. Moi non, j'ai eu très mal lors de ces deux accès de toux il y a un mois et demi et le premier spasme laryngé est arrivé aussitôt après ces deux accès de toux qui étaient un peu plus forts que les précédents (rhume banal durant la semaine qui a précédé).
Tu me dis que tu as eu deux cures d'iode et tu penses que la salive épaisse que tu as au fond de la gorge viendrait de là. Je peux te dire que moi, je n'ai pas eu de cure d'iode parce que j'avais seulement un goitre multinodulaire non toxique et pourtant, j'ai aussi cette salive épaisse qui m'ennuie beaucoup. J'ai même l'impression que par moment, elle forme comme une sorte de tapisserie qui m'obstrue le larynx et m'empêche de bien déglutir ce qui m'oblige à faire de réels efforts pour y parvenir. J'ai même parfois l'impression que je n'arriverai pas à déglutir et il faut vraiment que je me concentre pour y arriver.
J'ai la gorge qui me gratouille sans cesse et j'ai toujours l'impression que si je pouvais tousser un bon coup, ça dégagerait la gorge et ça me libèrerait de ces impressions mais comme la toux déclenche un spasme, je fais tout pour ne pas tousser, comme toi !
Comme toi aussi, j'ai mon "attirail" sur la table de nuit : bouteille d'eau, bonbon normal et pastille pour la gorge (euphon).
L'accès de salive, je connais aussi mais c'est surtout le soir, lorsque je me couche que c'est le pire. Une fois endormie, ça ne me gène plus et en général, je ne retrouve pas cet excès au réveil.
Ce matin, j'ai vu mon endocrino. Je suis en hypo donc il me fait prendre du lévothyrox 75 à la place du 62,5 que je prenais jusqu'à aujourd'hui.
Je lui ai parlé de mes spasmes et bien sûr, il m'a dit que ça n'avait rien à voir avec la thyroïde proprement dit, mais avec les suites opératoires. Il me conseille de revoir le chirurgien qui m'a opérée. Je vais établir un dossier complet de tout ce qui m'est arrivé depuis cette intervention (TACFA en juillet avec coeur à 300 quand même !) et je vais l'envoyer à mon chirurgien à la Salpétrière. Habitant l'Est de la France, ce n'est pas très pratique si je dois y retourner, mais je crois que je n'ai plus d'autre alternative.
Je vais bien voir ce qu'il va me répondre dans un premier temps puisqu'il est spécialisé dans cette opération et qu'il ne fait que cela, il doit avoir déjà vu un cas similaire.
Pour info, mon endocrino qui a 58 ans m'a dit qu'il n'avait jamais vu un cas comme le mien dans toute sa carrière donc il ne peut me donner aucun conseil si ce n'est de revoir le chirurgien ! C'est rassurant... Je suis comme toi, sur ce coup-là, nous n'avons vraiment pas de chance !
J'ai passé ma soirée d'hier en ta compagnie parce que j'ai lu tes mails depuis le début que tu en postes mais je n'ai pas encore terminé. Je t'ai vue en photo avec Shanonn et comme tes copines parlaient de la cigarette de Shanonn, j'en ai déduit que Fanfan était la dame sans cigarette !
Si tu veux, on peut continuer à communiquer et si j'ai des infos nouvelles, je viendrai les mettre sur le site. ça peut toujours servir à d'autres un jour ou l'autre.
J'ai été bien contente d'échanger avec toi, on se sent moins seule quand on est deux embarquées dans la même galère et quand on peut en parler en sachant que l'autre sait de quoi on parle parce qu'à force de s'entendre dire par les médecins "qu'on n'a rien et que tous les examens sont normaux" il y a de quoi s'énerver !
A bientôt donc et bonne nuit !
amicalement,
cloclo

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re bonjour Cloclo!!

oui nous avons bien des points communs dont nous nous passerions bien !!
pourquoi le neurologue n'a pas prescrit quelque chose pour "détende un peu cette zone ??
il est certain que l'origine de ces spasmes sont dûs à l'intervention il y a aussi l'intubation qui peut irriter le larynx et peut-être, voir plus provoquer petites lésions ?? mais moi je songe à la cicatrisation revoir ton chirurgien est une bonne chose il faudrait trouver un médecin , une perle rare qui se penche sur le sujet ou soit déjà familier du problème : un chir ORL??
moi , contrairement à toi la position couchée me soulageai et je n'ai jamais eu de spasmes couchée ou d'irritation c'est en position debout que je sentais une masse qui "pesait" à l’intérieur de mon cou sous la cicatrice !
pour la salive : j'ai connu et reconnu tes impressions je pense que c'est dû au fait que cette zone étant trop contractée la glande salivaire secrète en masse , depuis mon traitement je n'ai plus ce problème
tu vois moi , bien que je ne sois rien du tout en compétence médicale , j'aurai tenté de convaincre le médecin de te prescrire à l'essai un traitement comme le mien en argumentant mon cas par exemple , essayer ne coûte rien ça ne peux faire de mal !
tu sais j'étais même suivie par une psy mais elle a vite compris que le "psy" n'y était pour rien là dedans par contre c'est elle qui m'a prescrit ce valium sous la langue quand la pression de la cicatrice m'étranglait trop et ça m'a aidé!! ensuite neurologue ! mais j' insiste là : va consulter une phoniâtre car elle peut voir dans le larynx mieux qu'un ORL ce n'est pas les mêm outils et avec la video on voit comment est le larynx aussi et surtout les cordes vocales car vu ta voix il me semble tout indiqué de consulter un phoniâtre car le spasme peut être lié et les phoniâtres connaissent les spasmes du larynx
de toute évidence ya un truc mal positionné dans ton larynx qui provoque ce réflexe de spasme
oui c'est bien moi la dame sans cigarette en bleu!!
avec Shannon qui etait venue près de chez moi en cure thermale et qui a aussi la neurologue en question ah si tu pouvais la consulter!
allez courage !
fanfan

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Bonjour Fanfan,
Merci pour ta réponse.
Le neurologue, pour l'instant, je ne l'ai pas revu. C'est mon médecin qui l'a eu au téléphone parce que je me demandais si ces manifestations avaient quelque chose à voir avec mon épisode des crampes dans les jambes de juillet 2010.
Il me suit pour ce problème de jambes et mon prochain R.V. chez lui est fixé à la mi-janvier. Il pense que la gorge n'a rien à voir avec ce précédent souci.
Mon médecin traitant est en vacances cette semaine mais je vais aller le voir la semaine prochaine pour lui parler de ton cas et de ton traitement et d'une consultation auprès d'un phoniatre.
Quelle galère ces spasmes ! Ce matin, j'ai l'impression d'avoir un camion dans la gorge qui me la laboure en permanence !
Je viendrai te raconter le suite de mon histoire.
Bonne journée et merci encore,
amicalement,
clo

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Bonsoir Fanfan
Juste un petit message pour te dire que je viens d'envoyer une lettre au Pr qui m'a opérée à la Salpétrière avec le déroulement de tout ce que j'ai eu depuis l'ablation le 29 avril dernier.
J'espère qu'il aura une solution à me proposer pour les spasmes du larynx parce que c'est plus que pénible ! J'arrive à contrôler l'arrivée de certains mais d'autres s'imposent encore et quand ça m'arrive la nuit, pas de parade préalable possible, malheureusement !
Je te tiens au courant de la suite.
J'espère que toi, tu continues à bien aller.
Bonne soirée
amicalement
cloclo

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