énorme oedème qui m'inquiète après parathyroïdectomie

Inscrit le: 22.11.10 |  Messages: 487  | Hyperparathyroïde  | PARIS  | 

Bonjour,

J'espère que vous me pardonnerez de créer un nouveau sujet dès mon arrivée sur ce forum. Je suis très angoissée.

Opérée il y a deux semaines, le chirurgien m'a retiré deux parathyroïdes dont une curieusement située derrière l'oesophage (parathyroïde ectopique retro-oesophagienne pour parler en termes savants).


J'ai eu une incison de 8 cm (agrafes 24h puis stéri-strip pendant 5 jours).

Ce qui m'inquiète - et le mot est faible - c'est énorme oedème au dessus de la cicatrice de 3 cm de hauteur (et peut-être deux cm de profondeur) qui me déforme complètement le cou.


Avant l'opération, le chirurgien ne m'avait parlé que des éventuelles complications post-opératoires concernant le nerf récurrent ( et donc la voix) et pas du tout des complications locales.

Pouvez-vous avoir la gentillesse de me dire si un oedème aussi volumineux est normal ? quelles sont vos expériences ?

Je ne le vois guère régresser pour le moment. Pour le reste, le cicatrice est un peu rouge avec l'impression d'une petite corde dure sous la peau mais je crois que c'est normal.

J'ai lu sur ce forum que l'extranase diminuait l'oedème. Je pense en prendre mais j'ignore si ce n'est pas un peu tard pour en retirer un bénéfice (opération remontant à deux semaines).

Merci d'avance pour vos témoignages.

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Aurore,

et bienvenue !

Tu as donc subi l’ablation de deux parathyroides (trop grosses et produisant trop de parathormone, provoquant une hypercalcémie ?

Mais la thyroide, elle, est restée en place – et aussi les deux parathyroides restantes ?

Si tes parathyroides étaient mal placées, toute cette zone a en effet dû être pas mal traumatisée – les parathyroides ne sont pas faciles à atteindre, puisque situées derrière la thyroide, et à proximité des nerfs recurrents.

Si tu n’as pas de problème de voix, ni de respiration (essoufflements), les nerfs recurrents n’ont pas dû être lesés, ouf !

Reste l’œdème … on en a toujours un peu, après une telle opération, des oedèmes et des hématomes. As-tu eu un drain, après l’opération ?

Je ne sais pas si la taille du tien est inhabituel (cela dépend sans doute pas uniquement du chirurgien, mais aussi un peu de chaque patient) … en tout cas, tu as bien fait de consulter, pour t’assurer qu’il n’y a rien de vraiment anormal (genre hemorragie post-opératoire) nécessitant une reintervention.

Maintenant, il va falloir de la patience, car les oedèmes et hématomes mettent plusieurs semaines à se resorber. L’extranase pourra peut-être aider un peu (il existe aussi des globules homéopathiques, Arnica 7 CH, cela ne pourra pas faire de mal …)

Où as-tu été opérée ? C’est étonnant, que tu aies été opérée par un interne alors que cela devait être le professeur lui-même ? As-tu un document où il est dit par qui tu devais être opérée ? Et un document (compte-rendu opératoire) qui dit qui a réellement fait l’intervention ? As-tu payé un dépassement d’honoraires, pour être opérée par le professeur ?

Ce n’est pas parce que c’est l’interne qui t’a opérée qu’il l’a forcément « mal fait » - comme j’ai expliqué, c’est une zone très vascularisée où on a TOUJOURS des oedèmes et des hématomes, plus ou moins importants, et aller chercher les parathyroides derrière la thyroide provoque forcément quelques petits traumatismes. Mais il n’est pas normal de te promettre une personne et de te faire opérer par quelqu’un d’autre … tu pourras éventuellement contacter la CRUQ, commission des relations avec les usagers, de ton hôpital, pour signaler ton mécontentement. Les explications sont ici : Message

Je t’ai inscrite dans le groupe « hyperparathyroidie », liste d’utilisateurs du forum qui ont eu une hyperparathyroidie et qui, pour la plupart, ont été opérés – cela permet de retrouver facilement leurs profils et leurs anciens messages. Groupes

Quel est ton suivi, maintenant ? Analyse régulière de la calcémie, pour voir si les parathyroides restantes font correctement leur travail ?

A bientôt, bon courage !

Beate

Inscrit le: 15.01.09 |  Messages: 689  | Parathyroïdectomie  | lesconil finistère  | 

Bonsoir Aurore,

Tu as été opérée où? Combien avait tu de parathyroïdes? Ton calcium et ta PTH sont comment?

Moi aussi, j'ai eu un énorme oedème suite à une ablation de parathyroïdes et de la thyroïde. Pour ce genre d'opération il est préférable de mettre un redon afin d'éviter l'oedème. La pose d'agrafes favorise également la venue d'un oedème. Normalement les agrafes ne sont pas enlevées au bout de 24 heures. On en enlève une sur deux au bout d'une semaine, puis les autres quand la plaie s'est refermée, environ une semaine après. je suis étonné de la pose de stéri-strip.

En ce qui me concerne j'ai eu entre trois et quatre mois de soins avant que l'oedème ne se résorbe et il a fallu le ponctionner plusieurs fois. je n'avais pas eu de redon et le chirurgien n'était pas à la hauteur. J'espère que ton oedème diminuera rapidement mais il va falloir être patiente.
Bon courage
Lannick

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Lannick,

je crains que tu vas lui faire très peur, à Aurore, là ?!

Fort heureusement, ce n'est pas fréquent d'avoir un oedème tellement important qu'il faille le ponctionner (je crois que tu avais été particulièrement mal opéré ...) - et puis, si chez elle on n'a enlevé QUE 2 parathyroïdes, mais pas la thyroïde elle-même, normalement il devrait y avoir beaucoup moins de vaisseaux blessés et coupés, donc l'oedème devrait tout de même être bien moins important !

Je me permets de réagir à ce que tu dis des agrafes :

Lannick a écrit:

Normalement les agrafes ne sont pas enlevées au bout de 24 heures. On en enlève une sur deux au bout d'une semaine, puis les autres quand la plaie s'est refermée, environ une semaine après. je suis étonné de la pose de stéri-strip.

Mais si, il existe des agrafes qu'on enlève le lendemain !

J'ai eu cela aussi ! Ce ne sont pas les agrafes classiques, "à griffes", qui ferment la cicatrice "en profondeur" et qu'il faut en effet laisser une semaine, puis enlever progressivement, d'abord une sur deux, ensuite les autres) !

Avec cette méthode (que j'ai eue pour ma thyroïdectomie au CHU de Toulouse, en 2000 - mais PAS pour mon curage ganglionnaire latéral 2 ans plus tard, où j'ai eu des "points" classiques ...), il y a une suture invisible, sous la peau, avec du fil autoresorbable - et en surface, la peau est refermée avec une sorte de "clips" métalliques, ça ressemble à de petites pinces, mises côte à côte (cela ressemble un peu aux "marques" métalliques qu'on met aux ailes des poulets à cuire, vendus au supermarché )

On les garde 24h, et ensuite, il n'y a plus qu'un petit "pschitt" de film isolant, et quelques stéristrip.

Je crois que cela s'appèle des "agrafes métalliques de suture automatiques", qui ne serrent pas la peau.

Gros bisou !

Beate

Inscrit le: 23.03.09 |  Messages: 15  | aisne  | 

Bonjour,
je viens voir cette discussion car moi aussi j'ai un enorme oedeme largeur: la même que ma cicactrice et hauteur 3cm environ, il est dur, celà me gène, la chirurgiène m'a déjà revu 2 fois. Je suis sous augmentin (3 g par jour beurk) en plus du calcuim de l'un alpha du lévo et de l'homéo......J'ai eu une ponction qui m' un peu soulagée vendredi soir, mais ce lundi rien de neuf.C est déprimant. Que faire?

Inscrit le: 22.11.10 |  Messages: 487  | Hyperparathyroïde  | PARIS  | 

Quatre mois que j'ai été opérée et que j'enrage ! Quatre mois que je me dis "si seulement je m'étais fait opérer ailleurs, je serais peut-être guérie de cette hyperparathyroïdie et, sans doute, je n'aurais pas le cou déformé (et la peau abimée) par un vilain oedème au dessus d'une cicatrice encore rouge et très visible". Je suis bonne pour garder un foulard sur le cou tout l'été.

Merci à Yannick et à Beate de m'avoir si vite répondu. J'étais gênée pour répondre aux questions précises que vous me posiez (notamment sur l'établissement et le chirurgien) et je me suis tue.

Beate, je t'ai envoyé début janvier un MP auquel tu as très gentiment répondu. Il ne s'agit pas pour moi de critiquer un service, mais simplement de témoigner sur mon opération dans un établissement souvent loué ici - me semble t'il - et très réputé, à savoir l'hôpital de la Pitié-Salpétrière. Après tout, une petite note dissonante peut rééquilibrer les avis et donner même plus de véracité aux témoignages laudateurs. Une belle unanimité n'est-elle pas souvent suspecte ? "Sans la liberté de blâmer, il n'est point d'éloge flatteur".

Après mon intervention chirurgicale, je me suis retrouvée pendant des semaines épuisée physiquement et démolie psychologiquement. Heureusement que j'ai été aidée par mon entourage.


Mon oedème s'est actuellement résorbé aux deux-tiers. Les dimensions que je donnais dans mon premier post étaient certainement minorées vu la taille qu'il a encore actuellement. En novembre et décembre, il faisait peur ! je voyais l'air consterné (voir horrifié) des gens quand je montrais mon cou.
Jeudi, un médecin - direct et très franc - me disait que les patients qu'il voit deux mois après une intervention de ce type ont une cicatrice souvent qui ne se voit presque plus et sans oedème. Il était étonné par l'aspect de mon cou et trouvais que ce n'était pas un travail de haute couture ! Pourtant ma peau cicatrise très bien en général et je n'ai aucune tendance à faire des oedèmes.


Pour répondre à vos questions, Je n'ai pas eu de drain et j'ignore en fait qui m'a opérée. J'ai vu en septembre le professeur M en consultation publique et il m'a fixé un rendez-vous début novembre pour l'intervention. Jusque là, tout va bien, je suis sur un petit nuage. C'est vrai qu'il est très rassurant quand on le voit dans une consultation pré-opératoire.

Mes moyens ne me permettaient pas d'être opérée en secteur privé ( supplément de deux à trois mille euros d'après informations prises auprès de la secrétaire de ce cher ( oui très cher!!) professeur).

D’après le compte-rendu de la scintigraphie et de l'écho pratiquées à Cochin,j'avais un adénome parathyroïdien retro-oesophagien situé à l'extrémité inférieure de la thyroïde du côté droit. Le professeur M m'avait parlé lors de la consultation pré opératoire d'une petite incision de trois-quatre centimètres sur le côté. Bref, pas de quoi fouetter un chat ! Ma grande inquiétude concernait le nerf récurrent, il m'avait expliqué que le risque était très faible de le léser.

Quelques jours avant l’opération, j’avais écrit au professeur M pour lui demander si je serais opérée par lui et seulement par lui (ni l’anesthésiste, ni la secrétaire n’avaient voulu « prendre la responsabilité » - selon leurs propres termes - de me dire par qui je serais opérée ; ce n'est pas vraiment la glasnost dans le service !!). M m’avait répondu très gentiment par l’affirmative.

Tous les médecins en effet m'avaient mis en garde sur l'importance d'être opérée par un chirurgien spécialiste des parathyroïdes et qui de plus a une très grande expérience de cette opération. Les parathyroïdes sont grosses comme des lentilles et très difficiles souvent à trouver.

Une fois hospitalisée, rien ne s'est vraiment passé comme prévu.

En ce qui concerne l’opération elle-même, je reconnais qu’elle a été compliquée par une erreur de diagnostic du radiologue de Cochin qui avait bien vu un adénome retro oesophagien à droite mais l’avait situé en P3 au lieu de P4. Il n’était pas situé à l’extrémité inférieure de la parathyroïde comme il le croyait.

Les deux parathyroïdes côté droit ont été reséquées (avec un bout de rhymus en prime), j’ignore s’il me reste une ou deux P car la P4 gauche n’a pas été trouvée ainsi que le mentionne le compte-rendu opératoire. M m’a dit en consultation post-opératoire que c’est parce qu’elle n’existait tout simplement pas ! (c’est plus simple même si c’est en effet possible (Sur le compte rendu opératoire, il est plus nuancé. Il se contente de dire qu'elle n'a pas été trouvée).

Le résultat des courses a été un œdème monstrueux pendant deux mois, une fatigue phénoménale pendant un mois (dont j'ignore la cause) au point que je me rendormais trois fois dans l’après-midi.

Et surtout, ma PTH est aussi élevée (voir plus) qu’avant l’opération. Une semaine après l’opération, elle était déjà à 54 pg puis elle est montée très vite à 67 pg, ensuite 75pg pour atteindre 97 pg fin janvier (soit un taux plus élevé qu’avant l’opération!! (une PTH normale se situe entre 15 et 55 pg)

J e n’ai eu aucune amélioration de mon état général alors que j’espérais tant de cette intervention vu la fatique causée depuis l’été 2008 par mon hyperparathyroïdie.

Pour le professeur M, je suis guérie de mon hyperparathyroïdie primaire et je n’ai plus qu’une hyperparathyroïdie réactionnelle. Il est catégorique. Il exclut toute hyperplasie de la (ou les) glande restante et tout adénome d'une éventuelle P4 gauche (celle qui n'a pas été trouvée). Je ne souffrirais plus que d’une hyperparathyroïdie secondaire due à un taux de vitamine D trop bas !! Il en veut pour preuve que 90 mn après ablation de la P4 gauche, la PTH était descendue à 13 pg donc j'étais guérie !! C'était difficile à faire avaler comme couleuvre et elle n'est pas passée d'ailleurs !

Je précise que mon taux le plus bas de vitamine D depuis l'été dernier est de 25 ng . Il est actuellement supérieur à 30 ng (je sais que Yannick est particulièrement pointu sur ce sujet. Je lis avec intérêt ses posts et je serais intéressée par son avis). Il me semble peut-être opportun de maintenir le taux de vitamine D aux alentours de 50 ng pendant plusieurs mois pour exclure toute hyperparathyroïdie réactionnelle. Les médecins endocrinologues m’ont dit néanmoins que la PTH redescendait très vite en général (à condition toutefois qu'il s'agisse bien d'une hyperparathyroïdie réactionnelle) quand le taux D était rééquilibré.

Si une réintervention sur les parathyroïdes était nécessaire, elle serait très difficile et aucun chirurgien ne ferait de gaieté de coeur cette opération (dixit les médecins). (tout le problème des réinterventions quand les tissus ont été charcutés surtout si c'est pour chercher une lentille !!).

Et je suis assez dubitative sur l'hyperparathyroïdie secondaire ( réactionnelle). Les médecins pensent plus à une hyperplasie de la (ou les) glandes restantes.


Il n'est fait aucune mention dans l'examen défintif des tissus ( et à plus forte raison dans l'extemporané) d'une recherche de cellules hyperplasiques sur les deux parathyroïdes reséquées. J'ignore donc si cela a été fait. Il est évident qu'une hyperplasie de la P3 droite (qui était d'aspect normal mais qui a été reséquée en raison de l'erreur commise le radiologue) induirait une forte probabilité d'une hyperplasie des P situées à gauche.

J’avais été opérée il y a 15 ans d’un cancer de l’ovaire dans une clinique parisienne : Un chirurgien formidable et une équipe soignante adorable. Cela avait presque été une partie de plaisir (ou une séjour au club med ) à côté de mon opération récente à la Pitié et j’avais été à l'époque beaucoup moins fatiguée alors que l'opération était autrement plus lourde.

J'ai trouvé cette hospitalisation très dure. J'ai surtout eu le sentiment d'être dans une usine dont la devise serait "cause toujours" .(La dictature, c'est "ferme ta gueule" et la démocratie c'est "cause toujours")


Je ne sais même pas ce que pourrait donner une chirurgie esthétique l'an prochain. De toutes façons, je n'en ai pas les moyens

Merci à ceux qui auront eu le courage de me lire jusqu'au bout.

Bien sûr, je sais que ce que j'ai n’est pas grand-chose à côté de ceux qui écrivent sur ce forum( ou le lisent simplement) avec un cancer de la thyroïde et qui se battent contre ce crabe.

Inscrit le: 15.01.09 |  Messages: 689  | Parathyroïdectomie  | lesconil finistère  | 

Bonsoir Aurore,

Une vitamine D à 30 ng l'hiver ce n'est pas exceptionnel et c'est bas mais sans plus. Une grande partie des personnes ont un taux de vitamine D assez bas l'hiver car ils ne s'exposent pas assez au soleil, notamment les membres.

J'ai eu aussi un énorme oedème et plus de 3 mois de soins et comme toi je n'avais pas eu de redon. La zone où se situe les parathyoïdes et la thyroïde est très vascularisée et en l'absence de drain, le risque d'oedème est important. Le chirurgien dès qu'il pressent un risque d'oedème doit mettre un redon.

En ce qui concerne les points de suture, normalement le chirurgien fait quelques points internes et des points externes. Sur 3 ou 4 centimètres quand c'est bien fait la cicatrice n'est pas visible.

En ce qui concerne l'hyperparathyroïdie réactionnelle, j'ai plus que des doutes.

Les parathyroïdes hyperfonctionnelles se détectent par une scintigraphie au MIBI. Une échographie, si elle peut voir une parathyroïde adénomateuse ne peut cependant pas la localiser avec certitude. On doit se baser sur la scintigraphie au MIBI pour localiser la parathyroïde adénomateuse.

Sur l'Anapath figure l'analyse des parathyroïdes qui ont été enlevées. Est ce qu'elles étaient saines ou adénomateuses? Combien avait tu de parathyroïdes? Lorsque l'on a une des parathyroïdes ectopiques on peut avoir plus de 4 parathyroïdes. Est ce que tu as eu un scanner entier du corps?

Il y a peut être eu erreur, ce sont peut être des parathyroïdes saines qui ont été enlevées et celle adénomateuse est restée en place ou alors tu avais deux parathyroïdes adénomateuses et une est restée en place ce qui provoquerait une PTH élevée.
Bon courage
Lannick

Inscrit le: 22.11.10 |  Messages: 487  | Hyperparathyroïde  | PARIS  | 

Bonjour Yannick et merci pour la rapidité de ta réponse.

Je suis contente que ton oedème soit parti complètement.

Dommage que je ne puisse pas te refiler un peu de ma PTH puisque ton problème est l'inverse du mien,je crois.

je suis d'accord à 100% avec toi. Mon taux de vitamine D est parfaitement normal et les 3/4 de la population doivent avoir un taux plus bas l'hiver !! je suis très sceptique quant à une hyperparathyroïdie réactionnelle même si ça arrangerait le chirurgien.

On m'a retiré deux parathyroïdes. L'une était normale : la P3 droite . l'autre était adénomateuse : la P4 droite.

Et nulle part dans l'examen d'ana-pat - comme je le disais dans mon post précédent - n'est mentionné une éventuelle recherche de cellules hyperplasiques!! . Un chirurgien présent lors l'opération m'avait pourtant dit que cette recherche était très importante et que les résultats définitifs de l'analyse des tissus reséqués permettraient de savoir avec exactitude s'il y avait hyperplasie.

La scintigraphie au MIBI pratiquée à Cochin en même temps qu'une échographie avait révélé seulement un adénome parathyroïdien. Le radiologue avait fait une interprétation erronée en situant cet adénome dans la P3 droite alors qu'il se trouvait en P4 droite. D'où l'incision qui a été élargie au cours de l'intervention. Ils ont retiré la P3 droite (normale d'après l'extemporané) et la P4 droite (qui avait un adénome) tout en regardant aussi ce qu'il trouvait sur la gauche. J'ai donc été triturée des deux côtés.

Les médecins ne savent pas (leurs avis divergent ) si la vilaine cicatrice et l'oedème viennent de la manière dont les muscles peauciers ont été recousus (ce qui expliquerait l'oedème) ou si les écarteurs par exemple ont été trop serrés . Les muscles peauciers ont été recousus. Mais pour la peau, je n'ai eu que des agrafes et ce pendant 24 h. Elles ont été remplacées ensuite par les sutures adhésives.

Je pense que les écarteurs ont été très serrés mais je ne peux que faire des suppositions. Ma cicatrice mesurait en effet 8 cm après l'opération et elle ne fait plus que 5,8 cm . Ce qui montre l'élasticité de la peau !

J'ai vu un kiné qui a préféré ne pas toucher mon oedème et ma cicatrice (d'ailleurs elle n'a pas d'adhérence, je crois), . Il a travaillé autour de l'oedème pour réduire les tensions musculaires et nerveuses.

Je ne suis pas certaine d'être très claire dans mes explications, mais je suis toujours épuisée. La rédaction de ces deux posts cet après-midi m'a demandé un effort vraiment disproportionné.

Inscrit le: 15.01.09 |  Messages: 689  | Parathyroïdectomie  | lesconil finistère  | 

Bonsoir Aurore,

S'il n'y a pas d'adhérences l'oedème va se résorber et disparaître. Il est possible de le ponctionner s'il contient du liquide lymphatique.

Vu que tu avais au moins une parathyroïde ectopique, il est plus que probable que tu avais au moins 5 parathyroïdes. Il doit donc t'en rester au minimum 3. Il peut même t'en rester plus, il arrive de trouver une parathyroïde ectopique dans des endroits divers du corps et pas seulement dans la région du cou.

Sur les 3 parathyroïdes qu'il te reste, une doit être adénomateuse. Je sais que dans environ 8% des cas d'hyperparathyroïdie on peut avoir 2 parathyroïdes hyperfonctionnelles notamment en cas de parathyroïde ectopique.

Si en employant le terme d'hyperplasie tu pense cancer tu peux être rassurée car les cas de cancer sur les parathyroïdes sont anecdotiques.
Bon courage
Lannick

Inscrit le: 22.11.10 |  Messages: 487  | Hyperparathyroïde  | PARIS  | 

Bonjour Yannick,
Après la lecture de ton post, j'ai fait une recherche et j'ai trouvé « Parathyroïde hyperfonctionnelle surnuméraire en ectopie majeure :une cause d'échec dans la chirurgie de l'hyperparathyroïdisme primaire sporadique ». J'ignorais ce cas de figure et c’est intéressant.

Mais le plus probable (statistiquement) est que je n’avais que 4 parathyroïdes même si on ne peut exclure d’autres parathyroides surtout ectopiques

Concernant l'hyperplasie :des cellules hyperplasiques parathyroïdiennes n'ont rien à voir avec des cellules cancéreuses. Ce ne sont pas des cellules néoplasiques. Mais elles entraînent une hyper activité de la glande parathyroïdienne.C'est pour cela qu'il est important de rechercher des cellules de ce type dans les glandes reséquées. Et je ne crois pas que cela ait été fait ou, dans tous les cas, ce n'est pas mentionné dans l’analyse définitive des tissus..
Si on suspecte une hyperplasie cellulaire généralisée des parathyroïdes, on ne laisse qu'un demi-parathyroïde (une demi-lentille) et on met un clip pour le retrouver facilement lors d'une éventuelle opération ultérieure (c'est du moins ce que j'avais vu sur le net)

D'ailleurs, une jeune femme assistante - présente lors de l'opération et que j'ai rencontré une semaine plus tard - m'avait dit attendre les résultats défintifs de l'analyse des tissus pour savoir si j'avais une hyperplasie généralisée des parathyroïdes. Pour elle, c’était le risque majeur (cad plus important que d’éventuelles autres glandes parathyroïdiennes non trouvées)


Concernant mon œdème : pour le chirurgien (revu deux moins après l'intevention), l'oedème est parfaitement normal (il est bien le seul à le trouver normal) et partira au bout de quelques mois.

De toutes façons, mon cou aura été tellement déformé que je suis persuadée qu'il ne reviendra pas comme avant. Quelqu’un me disait hier que mon œdème en novembre et décembre était même plus une patate qu’un œuf .



Je vois un nouvel endocrino et une rhumatologue. Il me semble que les rhumatologues en connaissent souvent plus sur l'hyperparathyroïdie (en raison des complications osseuses qu'elle entraîne souvent) que les endocrinos qui voient peut-être deux hyperparathyroïdies primaires par an.

Merci encore pour tes réponses.

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Inscrit le: 15.01.09 |  Messages: 689  | Parathyroïdectomie  | lesconil finistère  | 

Bonjour Aurore,

En ce qui concerne les risques pour le nerf récurrent, à moins de tomber sur un chirurgien pas doué, les risques sont quand même limités car ce n'est pas la thyroïde que l'on enlève mais une parathyroïde qui n'est pas aussi proche de ce nerf.

Les quatre parathyroïdes hyperplasiques ou adénomateuses, cela doit être extrêmement rare. En cas d'hyperparathyroïdie dans seulement 8% des cas deux parathyroïdes sont adénomateuses. Il n'est pas certain qu'il y ait un patient en France qui ait les quatre parathyroïdes atteintes.

Sur les deux parathyroïdes qui ont été enlevées tu me dis que une sur deux était adénomateuse, elles ont donc été analysées après l'opération. Une parathyroïde adénomateuse est plus grosse qu'un parathyroïde normale qui mesure environ 6/7mm, une adénomateuse fait le double et quelquefois plus.

Par ailleurs une parathyroïde adénomateuse est hyperfonctionnelle, c'est pour cela qu'elle est vue par une scintigraphie au MIBI et peut même être vue par échographie.

Vu que tu avais eu une scintigraphie au MIBI avant l'opération, s'il y avait eu plusieurs parathyroïdes adénomateuses dans la région du cou elles auraient été repérées. Une parathyroïde ectopique est beaucoup plus difficile à repérer car elle se situer n'importe où. En ce qui me concerne j'avais eu un scanner entier du corps pour vérifier que je n'avais pas de parathyroïde ectopique.

Ton problème d'oedème devrait se régler puisqu'il n'y a pas d'adhérence. Mon oedème était aussi énorme et il a totalement disparu et la cicatrice est à peine visible. En plus j'avais des indurations mais elles sont aussi presque complètement parties.

Ton hyperparahyroïdie reste et c'est vraiment embêtant car cela pourri la vie. La parathyroïde supérieure gauche que 'on devait m'enlever faisait 16mm. J'étais à 112 de PTH et je n'étais vraiment pas bien mais ce n'était pas une raison pour le chirurgien de m'enlever deux parathyroïdes saines de taille normale qu'il avait repéré et que celle qui était adénomateuse parte par hasard.

Ton problème c'est que tu ne vas pas pouvoir rester eh hyperparathyroïdie car cela engendre de l'hypercalcémie et de l'hypercalciurie, ce qui n'est pas du tout bon pour les os et les reins. Si on doit t'enlever une autre parathyroïde il est plus que probable que tu vas te retrouver en hypoparathyroïdie sauf si tu as une parathyroïde ectopique adénomateuse, ce qui ne serait pas surprenant.
Bon courage
Lannick

Inscrit le: 22.11.10 |  Messages: 487  | Hyperparathyroïde  | PARIS  | 

Bonsoir Lannick,(et non Yannick comme je l'écrivais dans mes posts précédents )

En ce qui concerne l'atteinte du nerf récurrent, je savais que c'est rare mais c'était pourtant ma seule terreur avant l'opération (je faisais même carrément une fixette sur ce point)

Quatre parathyroiïdes adénomateuses, je pense aussi que c'est très très rare. Mais quatre parathyroïdes hyperplasiques, ca l'est beaucoup moins.

Tu peux entre dans google : des adénomes multiples dans 5 % des cas, une hyperplasie diffuse dans 10 à 20 % (je ne mets pas le lien directement ici, il est trop long et déforme le post.)

On m'a bien retiré une parathyroïde adénomateuse (qui faisait 2cm environ) mais la recherche de cellule hyperplasique n'a pas été faite sur la parathyroïde normale et saine reséquée aussi (pour rien d'ailleurs ). Et l'hyperplasie ne se voit que dans l'analyse définitive du tissu (et non lors de l'extemporané)

Je suis très intéressée par ce scanner entier du corps que tu as eu pour détecter des paras ectopiques. L'as-tu passé en même temps que la scintigraphie au MIBI ?

Ton oedème est parti en 4 mois. Si le mien part en 8 mois, je m'estimerai heureuse. Car quatre mois après, c'est encore très moche ! De toutes façons, je suis bien obligée d'être patiente.

Je comprends que ton opération te soit restée en travers de la gorge (c'est idem pour la mienne). Il est difficile d'admettre que les choses n'aient pas été bien faites car on fait confiance quand on se fait opérer. Et deux paras (pour ton opération) enlevées pour rien, seulement par maladresse, c'est rageant. Un endocrino m'a suggéré que la P4 gauche non retrouvée par le chirurgien avait peut-être tout simplement été aspirée pendant l'opération : il paraît que c'est fréquent.

Tu as raison, je ne peux pas rester en hyperparathyroïdie (97 pg en janvier, grr !!), c'est mauvais pour les reins, le coeur, ça fragilise considérablement le squelette etc. J'ai pour l'instant seulement une ostéopénie. Je vais me battre pour trouver une solution. L'endocrino pense qu'il faut que je repasse une scinti au MIBI. Mais j'aimerais alors que tout le corps soit vérifié comme pour toi. Peux-tu m'en dire plus stp sur ce scanner que tu as passé . j'en discuterai avec les médecins.


Merci, Lannick, pour ta gentillesse.

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Bonjour Aurore,

J'ai eu un scanner tronc et cou avant ma scintigraphie au MIBi. A cette occasion un adénome sur une surrénale a été découvert.

J'ai eu ensuite une scintigraphie au MIBI pour trouver quelle parathyroïde était hyperfonctionnelle, c'était la supérieure gauche.

J'ai eu ensuite une scintigraphie au MIBG pour contrôler l'adénome surrénalien qui s'est révélé bénin. Il est fréquent d'avoir des adénomes bénins sur les reins et les surrénales.

Ta parathyroïde qui faisait 2cm était manifestement adénomateuse. Si les parathyroïdes qui t'ont été enlevées étaient hyperplasiques je pense que cela aurait été vu dans l'anapath.

J'ai des doutes sur les parathyroïdes hyperplasiques, par contre vu que tu avais une parathyroïde ectopique, je pencherai plutôt pour une autre parathyroïde adénomateuse.
Bon courage
Lannick

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Merci pour ces renseignements, Lannick.

Bon ,je t'embête encore .Ton scanner avait été prescrit dans quel but très exactement ?

Tu as peut-être raison , possible que j'ai encore une parathyroïde ectopique adénomateuse et non une hyperplasie (même si des médecins penchent vers la seconde hypothèse . L'avenir le dira ...peut-être !

De toutes façons, je vais me bouger.

Le Pr M m'a prescrit en janvier une ordonnance de Dédrogyl (5 gouttes pendant 3 mois) . Quand je lui ai demandé ce qu'on faisait si j'avais toujours une hyperparathyroïdie dans 3 mois, il m'a répondu : "dans 6 mois, on verra ça". Je ne vais pas rester 6 mois les doigts croisés !