bébé de 11 jours hypothyroïdie

Inscrit le: 06.09.09 |  Messages: 13  | 

Ma fille est née il y a 10 jours. Le test de Guthrie a révélé une hypothyroïdie congénitale, nous avons fait une syntigraphie et la glande thyroïde est absente. C'est pour nous un choc, même si je m'y fais petit à petit. C'est le genre de choses qu'on ne pense pas que ça puisse nous arriver. Je n'ai même pas lu la brochure sur le Guthrie tellement je ne pensais pas que ça concernerait notre petite! J'ai fait ce test comme ça, sans penser une seconde qu'il pourrait se réveler positif! Je me pose beaucoup de questions. Notre fille pourra-t-elle avoir des enfants (je sais que oui mais je me demande si elle devra faire des traitements spéciaux). Avec mon mari nous voulons d'autres enfants. Existe-t-il un moyen d'éviter qu'ils soient atteints d'hypothyroïdie? Le médecin n ous a dit de ne pas mettre les gouttes dans une cuillère car on en perdait la moitié d'après elle. Depuis je donne les gouttes une par une directement dans la bouche mais j'ai à chaque fois peur qu'une m'ait échappé et que je lui en donne 6 au lieu de 5. C'est mon 1er bébé et je me demande toujours si elle ne dort pas trop, si elle mange suffisamment, si les gestes qu'elle fait sont "normaux". Et j'ai peur qu'il lui arrive d'oublier son traitement quand elle le prendra seule, ou qu'on oublie de le lui donner, tant que c'est nous qui le lui donnons. Et je ne cesse de penser à ça! ça me fait penser à Dr Jekill et Mr Hyde : sans ce traitement elle serait totalement différente! ça m'effraie quand j'y pense.

Inscrit le: 04.05.05 |  Messages: 2977  | Hashimoto  | Haute-Savoie  |   | 50+

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Inscrit le: 28.08.13 |  Messages: 303  | Cancer papillaire  | Varsovie, Pologne  | 

Bonsoir !
Je ne peux hélàs que vous, à la petite, à toi, ton mari et votre entourage, témoigner mon amitié en ces moments si difficiles.
Je sais que sur ce site tu trouveras conseils judicieux et réconfort alors n'hésite pas à venir nous voir.
Je vous embrasse tous bien fort

caranell
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 03.05.05 |  Messages: 9574  | Hypothyroïdie  | Limoges  |   | 50+

Bonsoir,

Pas de panique, les enfants nés sans thyroïde mènent une vie parfaitement normale... Lorsque j'ai rencontré pour la première fois le fils de mon cousin né en Corse sans thyro, j'ai été soufflée de voir ce gosse de 10 ans tellement plus malin ke c cousin... dynamique à souhait... et d'une taille surprenante dans la famille pour son âge... En gros si je n'avais po été au courant je n'en aurais rien su... Et lui ne se sent po du tout différent.

En fouinant sur le forum tu trouveras des témoignages de jeunes presque devenus né sans thyro et devenus des adultes en pleine forme... merci au dépistage... Ici il y a kkes liens à lire...

Tu verras, avec le temps, les habitudes acquises, ça te semblera po si effrayant ke cela...

Inscrit le: 28.08.13 |  Messages: 303  | Cancer papillaire  | Varsovie, Pologne  | 

Et bien tant mieux car en lisant le message, j'ai vraiment été mal.

C'est déjà difficile à gérer quand on est adulte alors quand c'est un enfant qui est malade, c'est bien sûr bien pire.

Je n'ose même pas imaginer l'angoisse des parents et de l'entourage proche quand ils ont découvert le problème.

Je suis sûre que la petite recevra la meilleure attention et je lui souhaite de se porter au mieux.

minute-papillon  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 30.04.09 |  Messages: 68  | Cancer papillaire bi...  | Lavaur (Tarn)  |   | 40+

Coucou Bebechou,

C'est moi qui t'es indiqué le forum, je suis contente de voir que tu es venue et que tu as mis ton message.

Je suis sûre que tu trouveras des témoignages très encourageants comme ceux de Caranell.

Je pense qu'il faut voir le bon côté des choses et te dire que dans votre malheur, vous avez eu la chance d'avoir eu le dépistage de son hypothyroïdie le plus tôt possible et qu'elle n'en gardera aucune séquelle, maintenant qu'elle a le bon traitement.

Si ça peut te rassurer, j'ai parfois oublié mon traitement un jour et je ne me suis pas transformée en incroyable Hulk!

Bisous

caranell
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 03.05.05 |  Messages: 9574  | Hypothyroïdie  | Limoges  |   | 50+

Inscrit le: 06.09.09 |  Messages: 13  | 

ce matin j'ai donné les gouttes à ma fille et elle a un peu bavé après alors je ne suis pas sûre qu'elle ait bien avalé ses 5 gouttes mais bon je me dis que ce n'et pas très grave pour cette fois. Mais je me dis que ça risque d'arriver souvent vu que c'est un bébé et que les bébés bavouillent souvent... Le médecin ne veut pas que je lui donne dans une cuillère mais j'ai l'impression que ce serait quand même plus facile...

Inscrit le: 04.05.05 |  Messages: 2977  | Hashimoto  | Haute-Savoie  |   | 50+

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Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour ,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, elle pourra se développer tout à fait normalement !

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je viens de t'inscrire dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées (et pourras même les contacter directement par message privé, PM, ou par mail). Il y a aussi quelques adultes, eux-mêmes nés sans thyroïde, il y a 20, 30 ou 40 ans (l'ainée à 64 ans !), et leurs témoignages sont le plus souvent très encourageants !

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, tu peux y ajouter un message, si tu veux !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN, certaines ont d'ailleurs des enfants à leur tour ! Nous avons aussi Noella, qui vit au Rwanda - là-bas, le dépistage à la naissance n'existe pas, sa fille Edna-Nicole n'a été dépistée qu'à deux ans (elle a maintenant un traitement et commence à rattraper pas mal de son retard).

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive). D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ton enfant pourra se développer sans aucun problème, il y aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Quelques liens vers d'anciennes discussions :
Bébé avec hypothyroïdie congénitale, comportement
Hypo congénitale, nombre de gouttes et prise de poids ?
Nouvel arrivant : Alexandre, 17 ans, né sans thyroïde
Hypo congénitale, le dire ou pas ?

Et beaucoup d'autres (tu pourras retrouver les discussions via les profils de la liste "hypo congénitale", ou alors lancer la fonction "Rechercher" du forum sur "congénitale", pour les retrouver).

Lien vers un petit livre de l'AFDPHE :"comment élever un enfant hypothyroïdien" et aussi le livret Hypothyroïdie congénitale

Quelques liens intéressants :
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 06.09.09 |  Messages: 13  | 

mon bébé a 2 mois et demi et je lui donne ses goutes a la cuilliere depuis le debut et je donne les doses que le professeur il est actuellement a 12 goutes peses 6120kg et 61 cms il a une hypothyroidie congénital avec ectopie donc ne t'inquiete pas toute les question que tu tes poser je me suis poser les memes, bon courage pour la suite.
le plus dure pour moi c'est les prises de sang.