nouvelle sur le forum, née sans thiroide

bonjour, voila je viens de m'inscrire sur le forum. je vais avoir 20 ans et je suis née sans thyroïde. Après avoir lu plusieurs sujets je me rends compte que ce n'est pas si rare finalement et je me sens moins seule !
j'ai été dépistée quelques jours après ma naissance ; mes parents ont du retourner a l'hôpital, on m'a fait plusieurs analyses et piqure dans le talon (qui, apparemment, m'a fait beaucoup pleurer ) et j'ai été mise sous traitement. Au départ je prenais des gouttes de thyroxine il me semble, et maintenant je suis sous levotyhyrox presque 200µg.

depuis presque 2 ans, la dose de traitement ne cesse d'augmenter, diminuer (je suis passée de 75 à presque 200 aujourd'hui). Ce n'est pas tant le changement de dose qui m'ennuie, mais la prise de poids due a l'hypothyroïdie.. même si je suis de nature gourmande je mange équilibré, je fais du sport, je fais attention a moi, mais rien n'y fait et c'est quelque chose d'assez dur a supporter pour une fille de mon age..

de plus les autres symptômes sont aussi assez envahissants dans certains cas. pour ma part c'est surtout les sautes d'humeur (que mon entourage ne comprend pas toujours), fatigue, perte de cheveux assez importante, trouble de la libido..

je ne vis pas mal ma pathologie, mais j'avoue que de temps à autre, ça me pèse. comme je suis née avec je me suis habituée aux symptômes.
j'aimerai savoir comment d'autres personnes de mon âge vivent leur adolescence, si les symptômes les gênent beaucoup, etc .. merci

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Bonjour et bienvenue dans le forum
eh oui, tu a vu, ce n'est pas si rare que ça de naitre sans thyroide!

C'est un peu bizarre le yoyo de dosage que tu fait. sur quels résultats se base ton médecin pour ajuster? tsh t3 t4? ton ressenti? tu peux nous donner tes différents résultats avec norme labos et le dosage de lévo correspondant?

Bien équilibrée en traitement tu ne devrais plus avoir de symptomes d'hypo ni d'hyper...

a bientôt!
amicalement

oulala , oui je peux rechercher tout ça mais je n'y comprend pas grand chose généralement c'est ma mere qui déchiffre les résultats, ou mon medecin traitant ..
elle se base surtout sur les analyses (et mes résultats ne sont jamais bons!) et sur mon ressenti, comment je me sens , fatiguée, perte de cheveux, (constipation ) etc ..
je dois aller faire ma prochaine prise de sang demain .. en espérant que cette fois ça se soit un peu plus stabilisé !

merci pour ta réponse!

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

qu'est ce qu'il y a sur ton ordonnance de prise de sang?
Essaye de récuppérer les analyses précedentes où il y a TSH et éventuellement T3 et T4!
on va t'apprendre à les dechiffrer!

est ce que tu prends bien ton lévothyrox le matin à jeun avec de l'eau en attendant 20 à 30 mn pour manger? pas de complément contenant calcium, fer ou magnésium à moins de 3 heures du lévothyrox?

rien de tout ça ! je le prend bien a jean le matin , avec un p'tit verre d'eau en me levant ! je vais essayer de les retrouver mais la plupart sont chez ma mere..

j'ai retrouvé mes 3 derniers résultats d'analyse TSH
en aout j'etais a 26,6 alors que je devais etre entre 0,25à4,40
en mars 20,5 toujours pour les même normes
et là pour mai 13,7 pour les normes 0,5 à 5

voilà donc on voit bien que ça baisse au fur et a mesure. mon médecin m'a augmentée je prend maintenant du levotyrox 200µg. d'ici 300µg je serai peu être stabilisée ^^

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Donc ta tsh est encore bien trop haute mais rien ne dit qu'il faudra que tu passe au 300! la tsh n'est pas forcément proportionnelle au manque d'hormones.
pour le prochain contrôle demande T3L et T4L en plus de la TSH pour qu'on voit si il n'y a pas de déséquilibre entre les valeurs de t4 et t3.
le lévo amène des t4 que ton corps doit transformer en t3.