[Suivi Astr75]

Astr75
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 14.01.09 |  Messages: 201  | Lobo-isthmectomie dr...  | La Baule / Paris  |   | 50+

Hello !

Après Toulouse pendant un an, me voici arrivée à Londres depuis 1 mois et demi. J'avais pris des provisions de Levo et de Cynomel pour être tranquille pendant 2 mois.

En effet j'ai fini par trouver grâce au Dr N un super endocrinologue sur Toulouse, qui m'a remise au traitement d'avant soit 162,5 ug de Levo et 1/2 Cyno par jour. Tout va bien depuis.

La je sors de ma consultation chez le généraliste, qui me prescrit bien le même dosage de Levo (j'espère que ce sont les mêmes dosages...) mais ne connaît pas le Cyno !!!.... Cela n'existe pas dans le Vidal local.
Quelqu'un saurait me donner le nom du Cynomel anglais ?

Merci beaucoup par avance !
A bientôt
Astr75

Astr75
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 14.01.09 |  Messages: 201  | Lobo-isthmectomie dr...  | La Baule / Paris  |   | 50+

Hello a tous,

Tres complique ici d'avoir du Cynomel apparemment... Le medicament n'est ni connu ni utilise.
Apres recherches, mon generaliste veut que je refasse un test sanguin complet et on avise vendredi... je ne le sens pas du tout, la !!!!
Merci pour vos conseils
A +

Astr75

Inscrit le: 09.02.14 |  Messages: 3580  | Thyroïdite Hashimoto  | Bas-Rhin (Alsace)  |   | 60+

Bonjour

Je crois que le nom anglais est cytomel.
Si ça n'existe pas, essaye de voir s'ils ont de l'euthyral ou du novothyral : 1 comprimé contient 100 mcg de T4 et 20 mcg de T3.
Tu complètes avec du lévothyrox pour arriver au bon dosage de T4.

Astr75
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 14.01.09 |  Messages: 201  | Lobo-isthmectomie dr...  | La Baule / Paris  |   | 50+

Merci Josyk pour ta reponse !

En fait encore une fois cela va dependre du medecin vu que je ne peux pas me prescrire mes medocs... Elle m'a appelee lundi pour me dire que normalement ils ne prescrivaient de la T3 qu'extremement rarement et m'a envoyee faire une prise de sang "pour verifier"...
Comment dire que je suis ultra-mefiante et que comme je suis sous Cyno (il m'en reste pour 3 semaines) et Levo 162,5 je suis quasi certaine que tout sera OK ??? Et que donc elle ne va pas me prescrire le Cyno...

Je sens bien l'aller-retour a Paris pour filer voir le Dr N...
Ras-le-bol de devoir toujours tout justifier.

Merci en tous cas, vous tiens au courant,
Astr75

Astr75
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 14.01.09 |  Messages: 201  | Lobo-isthmectomie dr...  | La Baule / Paris  |   | 50+

Hello,

Déprimée encore une fois par ces médecins qui n'y connaissent rien !
Mon médecin généraliste anglais m'a appelée : vous êtes dans les normes pour T3 et T4 mais pas pour la TSH, oh la la, elle est indétectable... Au secours :-s
Donc on ne prescrit pas de T3 ici en Agnleterre et donc on va stopper et voir ce qu'il se passe car vous prenez beaucoup de Levothyrox, on vous l'a déjà dit ?!?...

J'ai dit ça suffit ras-le-bol de me battre avec vous qui ne comprenez juste pas que c'est hyper d'difficile d'être bien dosée alors par pitié stop ! Je vais retourner en France voir le Dr N, ça va me coûter un bras, mais au moins je sais où je vais.
Au passage j'ai demandé une copie des résultats, même si ce ne sont pas les mêmes normes, ça me donnera une indication au moins...
Vraiment je suis dégoutée.

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Bonjour
je comprends ta colère, marre de de devoir dépendre de médecins qui ne connaissent pas assez en matière de thyroide et de traitement!
bon courage et en effet il ne te reste plus qu'à retourner voir le dr N.

Astr75
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 14.01.09 |  Messages: 201  | Lobo-isthmectomie dr...  | La Baule / Paris  |   | 50+

Merci beaucoup Wynnie, tu m'as manquée !
C'est vrai j'étais super énervée... J'ai l'impression que l'histoire se répète encore et encore...
Je mettrai mes résultats quand j'aurai été les chercher (lundi car demain je bosse...) et j'ai envoyé un mail au Dr N car je passe à Paris fin novembre. S'il n'a pas répondu lundi je l'appelle.

J'espère que tu vas bien !
Bises
Bon courage
Astr75

Astr75
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 14.01.09 |  Messages: 201  | Lobo-isthmectomie dr...  | La Baule / Paris  |   | 50+

Bonsoir a tous,

Voici donc mes derniers resultats aux normes anglaises... :
TSH : <0,01 mu/L (N 0,3-4,2)
T4L : 14,4 pmol/l (N 9,0-23,0)
T3L : 4,7 pmol/l (N 2,5-5,7)

Je vois le Dr N le 23/11 (j'ai du reporter mon retour de quelques heures mais ca vaut le coup !).
Pour info j'ai pris 2 kgs depuis mon arrivee ici, je pese maintenant 73 kgs pour 1,72m. Meme si j'ai plus de muscles dans les jambes a cause de mes 6 etages, je me sens gonflee... Quand je vois mes posts precedents ca me fait mal au coeur. Faire le Yoyo avec son poids c'est pas vraiment rigolo...
Et je suis fatiguee.

Ah au passage, ici ils donnent du Levothyrox pour 3 mois !!! ca change

Bon allez bises
A bientot et merci
Astr75

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou,

contente d'avoir de tes nouvelles (même si ce n'est pas génial, cette recherche du bon médecin et du bon dosage !)

Si ton traitement te convenait, il n'y a pas de raison de te forcer à en changer ! Et si tu peux de temps en temps faire la navette en France, avec l'Eurostar ou des vols low-cost, ce sera vraisemblablement plus simple que de devoir tout reprendre !

Peut-être que ton endocrino toulousain (c'est qui, peux-tu m'envoyer le nom en MP ?) pourra t'envoyer une ordonnance pour 6 mois, par courrier, et ensuite tu t'approvisionnes à Paris (ou même demandes à une pharmacie de t'envoyer les médocs ?) Ce serait moins cher que de consulter à chaque fois le Dr N ? As-tu encore la sécu francaise, ou dépends-tu maintenant du système anglais ?

En Angleterre ils préscrivent TRES rarement la T3 (du coup, les groupes "alternatifs" de patients, qui militent pour une prescription plus large (et pas toujours très raisonnable), pour le traitement "T3 seule" ou pour les hormones naturelles ont un certain succès). Mais à ma connaissance, le Cynomel existe ... je me rappelle un témoignage de patient dans le journal de la British Thyroid Foundation, BTF, d'un patient qui "grignotait" son 1/2 comprimé de T3 tout au long de la journée, en 6 ou 8 fois, en absorbant à chaque fois quelques miettes, pour bien repartir la T3 sur la journée ...

Cherche sur Google avec "Cytomel UK", tu trouveras des discussions etc ! Apparemment c'est importé des USA, et il existerait même différents dosages, 25 mais aussi 5, de 2 labos différents : Pfizer/King et Mercury Pharma (et j'ai aussi vu mentionner Sanofi et Grossman) ...

Bon courage !

Beate

Astr75
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 14.01.09 |  Messages: 201  | Lobo-isthmectomie dr...  | La Baule / Paris  |   | 50+

Coucou Beate !

Merci pour ta reponse tres complete ! Je t'ai repondu en MP pour ta demande.
Le pb est plutot que les medecins anglais ne font pas d'ordonnance avec du Cynomel (ou Cytomel en anglais) ; meme la pharmacie francaise que j'ai appelee n'en a pas et ne le fera pas venir pour moi... super.

Pas d'autre choix donc que d'aller revoir le Dr N, qui veut bien me prendre le 23/11 (je crois que j'ai tout juste assez de Cyno pour tenir jusque-la) avec mes derniers resultats. Je devrai donc ensuite négocier avec une pharmacie pour avoir 2 boites et revenir tous les 3 mois en France, ce que de toute maniere je pensais faire... L'ideal serait que j'aie aussi le Levo car ici ils m'ont donné 3 boites differentes, des generiques produits par 3 labos differents. Ca m'angoisse...

J'ai toujours ma carte de Secu mais seulement pour moins d'un an si j'ai bien compris... je suis sous systeme anglais et j'ai ma carte europeenne c'est toujours ca !

Bises
Bon courage
Astr75

Astr75
Membre bienfaiteur

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Coucou,

Me voici de retour en France.
Depuis quelques mois, fatigue +++ et petite prise de poids.
Ai revu le Dr N il y a 2 semaines, qui m'a prescrit un bilan.
Il m'a trouvée fatiguée, tension assez basse (11/6, peu pour moi), un kilo de plus depuis novembre 2015. Sous Levo 150 et 1/2 Cynomel par jour.
Or, je viens de recevoir les résultats et je n'y comprends rien... Les résultats montrent des dosages élevés T3/T4 alors que le ressenti et la pression sont bas. Bizarre non ?!
Voici ces résultats :

TSH <0,01 (N : 0,27 à 4,20)
T3L 5,4 (N : 3,1 à 6,8)
T4L. 21,2 (N : 12,0 à 22,0)

Tout le reste est normal (ASAT-ALAT, glycémie, cholestérol, etc.).
Auriez-vous une idée de ce qui cloche ?

Merci
A bientôt et bon courage
Astr

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49856  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Astrid,

"welcome back" !

Petite question : à quel moment de la journée as-tu fait cette prise de sang ? Avais-tu pris le Levothyrox et le Cynomel, dans les heures qui précédaient ?

Pour la TSH, la distance entre la prise du comprimé et la prise de sang n'a pas vraiment d'importance (l'hypophyse est lente á réagir). Et une TSH "effondrée" quand on prend de la T3, c'est "classique".

Mais pour la T3 et T4, "ca change tout", en particulier pour la T3 qui fait un "pic" dans le sang dans les heures qui suivent la prise, puis s'élimine assez rapidement.

Donc, si tu avais pris tes comprimés, cela peut donner des résultats "faussement bons", alors qu'à d'autres moments de la journée, tes taux sont sans doute bien plus bas.

Si ce n'est pas cela, je n'ai pas vraiment d'explication ...

Prends-tu les hormones bien comme il faut (à jeun, aucun médicament ou complément alimentaire à proximité, attente de 30 min avant de déjeuner) ? Une idée serait de repartir la T3 sur la journée (1/4 le matin, l'autre dans l'après-midi), pour avoir une action mieux repartie.

Tiens-nous au courant !

Beate

Astr75
Membre bienfaiteur

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Merci Beate !

J'espère que tu te rétablis peu à peu...

En ce qui concerne les résultats et la prise de Levo, non je ne les avais pas pris avant et j'ai fait ma prise de sang à jeun, comme habituellement (08h45).
Je prends toujours le Lèvo et 1/4 de Cyno 20-30 minutes avant de déjeuner. Et le 2e 1/4 vers 16h.
Donc vraiment je ne comprends rien et du coup le Dr N m'a fait diminuer le Levo a 1/4 par jour... :-s

Est-ce que le stress de la fin du boulot, le demenagement, la recherche de boulot etc. pourraient expliquer ces valeurs ?

Sinon il y a juste un truc bizarre c'est DFG MDMR qui est à 83. Sur les résultats ils disent que ça correspond à une insuffisance rénale légère. Mais quand j'en ai parlé au Dr N il m'a dit que non, il n'y avait rien... ?!??!
Ma théorie c'est que les surrénales sont hyper sollicitées mais je ne sais pas comment faire pour les soulager.
Ma chiro me parle d'essayer l'acupuncture pour tout rééquilibrer. Qui connaît un bon acupuncteur sur Paris ?...

Voilà où j'en suis...
Bon courage
Belle journée

Astr

Astr75
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 14.01.09 |  Messages: 201  | Lobo-isthmectomie dr...  | La Baule / Paris  |   | 50+

Hello, hello !

Je poste mes derniers résultats d'analyse, avant de revoir le Dr N jeudi prochain...
Comme il fallait s'y attendre, la baisse du Cynomel de 1/2 à 1/4 se voit. J'ai toujours eu ce pb de transformation de T4 en T3, mais là je trouve que la T4 est très haute.
J'ai changé de labo car j'ai changé de quartier.

TSH 0,04 uUI/mL N 0,27 à 4,20
T4L 1,59 ni/dl N 1,00 à 1,60
20 pmol/L N 13 à 21
T3L 2,62 pg/mL N 2,30 à 4,50
4,02 pmol/L N 3,50 à 6,90

Pour info je suis en gros stress car recherche de boulot et d'appart. Depuis un mois je n'arrête pas d'être malade...

Voilà voilà pour les nouvelles
A bientot
Astr

Beate
Présidente

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Bonjour Astrid ! Contente de te revoir ici !

Tu prends toujours 150 de levothyrox ? Avec maintenant 1/4 Cynomel, en une seule fois (alors qu'avant tu prenais 1/2, reparti en 2 fois) ?

L'analyse est faite sans avoir pris le levothyrox ? Ou après l'avoir pris ?

La T4 est en effet assez haute (si c'est avant la prise du comprimé, cela me semble trop haut, car c'est alors au taux le plus bas de la journée ...)

T3 basse (mais si c'est à jeun, avant d'avoir pris la T3, où tu as déjà quasi totalement éliminée celle prise 24h plus tôt, c'est relativement normal).

TSH basse, normal sous traitement combiné.

Tu ne dis pas comment tu te SENS, par rapport au dosage précédent ? Bien sûr, pas vraiment évident de faire la part entre le dosage du traitement et le stress du changement de vie ...

Il ne faut pas vraiment se focaliser sur les taux (qui ne sont que des "momentanés" et varient en cours de journée, surtout sur le ressenti ... vas-tu mieux, moins bien, qu'avec 1/2 Cynomel ? Sommeil, digestion, poids, cœur ... il n'y a que toi qui peux le savoir (l'idéal serait de tenir un carnet de bord, ou d'utiliser notre application e-thyroïde ...)

Il faudra peut-être un TOUT petit peu baisser le Levothyrox (genre ne prendre que 125 1 ou 2 jours par semaine) - et pour le Cynomel, c'est à voir en fonction du ressenti, soit revenir à 1/2, soit peut-être simplement garder 1/4, mais le prendre en 2 fois (en grignotant un bout le matin, et le reste en début d'après-midi par exemple) ...

Bises, à bientôt !

Beate