'Marche des Maladies Rares', PARIS, samedi 6 décembre

Beate
Présidente

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http://www.alliance-maladies-rares.org/IMG/jpg/AfficheWeb3-2.jpg

Bonjour,

l'Alliance Maladies Rares vient de m'envoyer un courrier qui pourrait intéresser les Parisiens d'entre vous ?

Dans le cadre du Téléthon, l'Alliance Maladies Rares organise, pour la 9ème année consécutive, une Marche des maladies rares, samedi 6 décembre.

http://www.alliance-maladies-rares......e=191&id_rubrique=272

Citation:

Tous les ans, dans le cadre du Téléthon, l’Alliance organise la Marche des maladies rares à Paris. Pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes, plus de 2 000 marcheurs, malades, parents, enfants, proches, amis, voisins, traversent Paris, tous unis sous une même bannière, avec au cœur l’espoir de guérison, solidaires dans leur combat pour faire avancer la recherche, développer de nouveaux traitements, pour lutter contre ces maladies qui tuent, blessent, handicapent. La Marche des maladies rares se veut festive et conviviale. Elle est rythmée par les musiques des fanfares et elle est devenue, pour les malades et les familles, un véritable rendez-vous, un moment important de l’année où ils peuvent se retrouver, échanger, discuter dans une ambiance chaleureuse et bon enfant. La Marche des maladies rares est organisée en partenariat avec la Fondation Groupama pour la Santé. Prenez date : la prochaine Marche des maladies rares se déroulera le samedi 6 décembre 2008. Le rassemblement est prévu à 14 heures à l’hôpital Broussais (96bis rue Didot, Paris 14ème) devant les locaux de l’Alliance Maladies Rares, pour un départ vers 15 heures. Le parcours fera un peu moins de 7 kilomètres et passera par : les places d’Alésia et Denfert-Rochereau, l’avenue Denfert-Rochereau, le boulevard Saint-Michel, la rue Soufflot, la place des Grands Hommes (devant le Panthéon), les rues d’Ulm et Claude Bernard, l’avenue des Gobelins, les boulevards Saint-Marcel et de l’Hôpital. La Marche arrivera à l’hôpital Pitié-Salpêtrière vers 17 heures 45 où une salle chauffée permettra d’accueillir tous les marcheurs qui pourront se restaurer avec sandwichs, fruits et boissons. Une délégation de marcheurs sera transportée par car pour être accueillie sur le plateau du Téléthon à la Plaine Saint-Denis. Pour ceux qui ne peuvent effectuer le parcours en entier, un bus de la RATP sera à votre disposition pour vous permettre de souffler et de reprendre des forces.

Je pense que plus il y aura du monde, mieux ce sera ! Les marcheurs ne représenteront pas "leur" association en particulier, mais TOUS les malades atteints de maladies rares, ils marcheront avec des panneaux aux noms des différentes maladies ...

Lors de la rencontre de samedi dernier, plusieurs personnes ont dit qu'elles participeraient - répondez à ce message pour vous faire connaitre, puis vous organiser entre vous !

Gros bisou !

Beate

PS : si le forum adhère à l'Alliance, ce n'est pas que "les maladies thyroïdiennes" dans leur ensemble seraient "rares", au contraire ... mais certaines d'entre elles le sont, p.ex. le cancer et tout particulièrement le cancer médullaire ... et plein d'autres problèmes thyroïdiens aussi, p.ex. l'hypothyroïdie congénitale ...

Citation:

Définition : Une maladie est dite rare lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2 000, soit pour la France moins de 30 000 personnes pour une maladie donnée

Abyss
Membre bienfaiteur

coucou !

Moi j'y vais ! Qui vient avec moi ?

Bisous
Abyss

Troll
Membre bienfaiteur

Abyss
Membre bienfaiteur

wouaiiiiis !

merci Véro !!! Je suis contente !

Bisous
Abyss

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50651  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour à tous,

les "marcheuses" (et marcheurs ?) sont peut-être déjà partis de chez eux, puisque le rassemblement a lieu à 14h ??

Je vous souhaite bon courage, et on pensera très fort à vous !

C'est chouette de participer ainsi à une action solidaire, pour une meilleure reconnaissance de TOUTES les maladies rares !

A bientôt pour votre récit !

Beate


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http://yelims3.free.fr/Hopital/Hopital19.gif
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Inscrit le: 15.11.08 |  Messages: 421  | Thyroidite auto immune  | seine et marne  |   | 50+

suis pas état cette mais l'année prochaine je viens

caranell
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 03.05.05 |  Messages: 9574  | Hypothyroïdie  | Limoges  |   | 50+

Abyss là je suis sur ton épaule...

Bisous

Abyss
Membre bienfaiteur

Coucou à tous !

Ca y est nous sommes rentrés !
Il y avait quand même du monde ! C'était très animé ! De la musique, des petits et des grands, maquillés, déguisés, des jongleurs, des animateurs !! On entendait scander 36 37 !! Et Julien Courbet ouvrait la marche au début !!! Ensuite, on suivait un gros camion avec la remorque ouverte sur laquelle était installée la fanfare de l'école de médecine et de l'école normale supérieure (ils jouaient super bien d'ailleurs), relayés par moments par une sono !

Voilà, donc une super ambiance ! Nous avons marché 3 heures dans les rues de Paris ! Il y avait beaucoup de pancartes avec les noms de différentes maladies rares, et nous étions Troll de Dame, Deyss et moi avec nos badge Vivre sans Thyroïde !!! Bref, beaucoup de malades rassemblés, main dans la main pour une même cause, la recherche, c'était chouette et émouvant à voir !

Ensuite, un pot nous a été offert à la pitié et la délégation doit être en train de partir pour la plaine st denis... il y avait apparemment bcp de monde encore pour le soir...

Pour ma part, je suis lessivée, je n'aurais pas tenu une heure de marche de plus !!! Mais je suis contente d'y être allée. Voilou !

Merci à mes compagnons de route, Troll et Deyss et merci à vous pour votre soutien sur le forum, et Cara sur mon épaule !!! On a vu des policiers à cheval, et on s'est dit en entendant les sabots, tiens, c'est Cara !

Bisous à tous, je file, on m'attend !
Abyss

On a fait qqs photos avec Deyss, mais c'est de l'argentique, alors il va falloir patienter qu'elles soient développées !!!

Troll
Membre bienfaiteur

Bonsoir,
Je viens tout juste de regagner mes pénates. Un peu fatiquée mais contente. Le ciel était avec nous : pas de pluie et parfois même le soleil nous accompagnait.

Nous n'étions que 3 (Abyss, Florian et moi) au milieu d'une foule joyeuse et colorée. Des ballons multicolores, une super ambiance musicale (camion sonorisé avec un groupe de musiciens tous étudiants en médecine), des clowns, jongleurs et autres fantaisistes.

Bref, un beau cortège qui a su faire entendre sa voix tout au long du parcours. Départ Hôpital Broussais à 15h00 - arrivée La Pitié Salpétrière vers 18h00 où boissons et sandwiches attendaient les valeureux marcheurs !

Beaucoup d'enfants étaient présents et heureux de prendre part à cette fête.

Quelques petits mots gentils et aussi quelques éclats de rire ont fait route avec nous et parfois aussi des questions. Vraiment c'était un bon moment de solidarité et de convivialité.

Participation a renouveler avec plaisir et j'espère avec un peu plus de monde. Petit à petit, l'oiseau fait son nid ....

Bon, je glisse vers mes pantoufles.

Abyss complètera à coup sûr mon bref récit.

Bises à Tous et à Toutes.
Troll

Troll
Membre bienfaiteur

Oups Abyss !
Nous étions en train de rédiger quasi en simultané !
Bisouxxxxx
Repose toi bien.
Troll

Abyss
Membre bienfaiteur

caranell
Membre bienfaiteur

Inscrit le: 03.05.05 |  Messages: 9574  | Hypothyroïdie  | Limoges  |   | 50+

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50651  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

puisqu'on parle de cette marche dans notre toute nouvelle "newsletter", je complète la discussion avec quelques liens :

Quelques photos sur ce forum : http://www.afao.asso.fr/phpBB3/viewtopic.php?f=31&t=726
Autres photos et vidéos ici : http://www.apehdia.org/index.php/actions/marche-maladies-rares
Encore une vidéo : http://www.wat.tv/video/marche-maladies-rares-14evp_14esz_.html

On va certainement reitérer notre participation en 2009, maintenant qu'on est adhérents de l'Alliance Maladies Rares - en espérant qu'on sera nombreux à y participer !

Beate

Site de l'Alliance Maladies Rares : www.alliance-maladies-rares.org

Abyss
Membre bienfaiteur

bah s'il fait pas trop froid, j'y emmènerai le ti bidule !

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Coucou Abyss!
tu as prévu la poussette spéciale Jogging???
je me rappelle que début 86 je sortais ma fille même par -5 dehors mais très bien couverte dans le landeau et même pas malade!!!

Gros bisous!