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Encéphalite d'Hashimoto
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Hashimoto
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Inscrit le: 27.08.08 | Messages: 2 |
Posté le: 28. Aoû 2008, 00:11
bonsoir tout le monde .Je suis nouvelle comme Jérome (voir Hashimoto, comment vaincre la fatigue ?), et je voudrais juste vous partager mon témoignage et vous dire ATTENTION parfois la fatigue n'est pas anodine.je suis suivi depuis des années pour ma thyroide celle ci fonctionne bien au dire des medecins donc pas besoin de traitement mais petit a petit la fatigue s'est instalée on m'a dit thyroidite d'ashimoto vu pas de traitement je me suis dit c'est pas grave. Mon généraliste tout les ans surveille ma TSH normale est pourtant de plus en plus fatigué.
Puis j "ai eu la chance de rencontrer un bon neurologue car des troubles neurologique sont apparu maux de tete ,perte de memoire, confusion, raideur de la nuque et surtout la fatigue est devenu carrement l'épuisement. on n'a decouvert que j'ai un taux extrement élevé d'anticorps donc hospitalisation pour une ponction lombaire. Le résultat c'est que c'est un cas extrement rare je tiens a vs le preciser (pas de panique) j'ai la thyroidite d'ashimoto mais celle ci ayant été diagnostiqué trop tard et non soigné aujourd'hui s'ajoute l'encéphalopathie d'ashimoto. De se que j'ai compris ma thyroide étant malade mon cerveau recoit de "fausse" information et fabrique tjrs de anticorps et ceux ci sont remonté jusqu'a mon cerveau d'ou l'encéphalopathie. malheureusement je ne trouve rien ou presque sur cette maladie. a l'heure d'aujourd'hui je ne trouve pas son origine. Pourquoi a un moment sa a tant déraillé? La cause? Si vous trouvé des infos je suis preneuse . Désolé d'avoir été si longue .Peu de "médecin" connaissent cette maladie alors je suis a l'affut de la moindre info Merci
Puis j "ai eu la chance de rencontrer un bon neurologue car des troubles neurologique sont apparu maux de tete ,perte de memoire, confusion, raideur de la nuque et surtout la fatigue est devenu carrement l'épuisement. on n'a decouvert que j'ai un taux extrement élevé d'anticorps donc hospitalisation pour une ponction lombaire. Le résultat c'est que c'est un cas extrement rare je tiens a vs le preciser (pas de panique) j'ai la thyroidite d'ashimoto mais celle ci ayant été diagnostiqué trop tard et non soigné aujourd'hui s'ajoute l'encéphalopathie d'ashimoto. De se que j'ai compris ma thyroide étant malade mon cerveau recoit de "fausse" information et fabrique tjrs de anticorps et ceux ci sont remonté jusqu'a mon cerveau d'ou l'encéphalopathie. malheureusement je ne trouve rien ou presque sur cette maladie. a l'heure d'aujourd'hui je ne trouve pas son origine. Pourquoi a un moment sa a tant déraillé? La cause? Si vous trouvé des infos je suis preneuse . Désolé d'avoir été si longue .Peu de "médecin" connaissent cette maladie alors je suis a l'affut de la moindre info Merci
Inscrit le: 05.07.04 | Messages: 1599 | Basedow+hashimoto ... | bretagne côtes d'armor | | 70+
Posté le: 28. Aoû 2008, 13:29
jamais entendu parler , comme toi depuis des années non soignée , fatigue chronique et douleurs musculaires agravées depuis l'ablation de la thyroide , PL normale , par contre calcifications au cerveau , j'ai des troubles neurologiques et on me dit que c'est endocrinien , je vais noter le nom et demander à mon endocrino elle elle parle de myopathie endocrinienne , c'est sur nos malaises sont liés à ce déréglement marisette
Inscrit le: 27.08.08 | Messages: 2 |
Posté le: 28. Aoû 2008, 15:03
marisette a écrit: |
jamais entendu parler , comme toi depuis des années non soignée , fatigue chronique et douleurs musculaires agravées depuis l'ablation de la thyroide , PL normale , par contre calcifications au cerveau , j'ai des troubles neurologiques et on me dit que c'est endocrinien , je vais noter le nom et demander à mon endocrino elle elle parle de myopathie endocrinienne , c'est sur nos malaises sont liés à ce déréglement marisette |
Posté le: 01. Sep 2008, 17:46
Bonjour,
c'est en effet une maladie peu connue ... des médecins, et aussi des patients ! Je crois d'ailleurs que nous n'avons pas encore eu de cas dans le forum !
Du coup, je connais très peu (voire pas du tout !) ce problème ... mais quand on lance des recherches sur Google avec "encephalite Hashimoto Imurel", on trouve pas mal d'articles, des discussions dans des forums ...
Je viens de trouver un article très récent et qui semble intéressant, malheureusement on ne peut pas le recopier et coller ici, je retranscris quelques extraits :
http://irmresonance.over-blog.com/article-21134133.html
Autre article intéressant, assez long, de 2005, je te recopie le résumé :
http://www.john-libbey-eurotext.fr/.....f&titre=Version%20PDF
L'Imurel est un immunosuppresseur, pour tenter de faire baisser les anticorps, on l'utilise dans beaucoup de maladies autoimmunes (lupus, polyarthrite, hépatite, PTI, anémie autoimmune, dermatomyosite, polymyosite, périartérite noueuse, pemphigus vulgaire, maladie de Crohn, rectocolite hémorragique ..., dans les formes sévères et chez les patients intolérants aux corticoïdes ou corticodépendants ou dont la réponse thérapeutique est insuffisante.
Des explications p.ex. ici : http://sante-az.aufeminin.com/w/san.....2/medicaments/imurel.html
Bon courage, à bientôt !
Beate
c'est en effet une maladie peu connue ... des médecins, et aussi des patients ! Je crois d'ailleurs que nous n'avons pas encore eu de cas dans le forum !
Du coup, je connais très peu (voire pas du tout !) ce problème ... mais quand on lance des recherches sur Google avec "encephalite Hashimoto Imurel", on trouve pas mal d'articles, des discussions dans des forums ...
Je viens de trouver un article très récent et qui semble intéressant, malheureusement on ne peut pas le recopier et coller ici, je retranscris quelques extraits :
http://irmresonance.over-blog.com/article-21134133.html
Citation: |
Encéphalopathie myoclonique de Hashimoto
9.7.08, Dr Frédéric Sedel, practicien hospitalier, Fédération des maladies du système nerveux, Groupe hospitalier Pitié-Salpétrière, Paris L'encéphalopathie de Hashimoto est une affection auto-immune rare, décrite pour la première fois en 1966. L'acronyme "SREAT" ("Steroid-responsive encephalopathy associated with auto-immune thyroiditis") a été proposé en 2000 pour décrire cette condition. La prévalence est estimée à 2,1/100.000, mais ce chiffre est probablement très sous-évalué. L'age moyen de début est de 45 ans (12-84 ans). Le sexe ratio F/H est de 4/1. La maladie se présente le plus souvent comme un syndrôme confusionnel associé à des myoclonies, un tremblement des extrémités, une ataxie. L'imagerie cérébrale est le plus souvent normale ou peut montrer des hypersignaux non spécifiques. Sur le plan biologique, on trouve de façon quasi-constante des anticorps anti-thyroïdiens (anti-TPO ou anti-TG) avec synthèse intrathécale d'anticorps anti-TG. Le bilan thyroïdien est le plus souvent normal. L'examen du LCS montre dans la majorité des cas une hyperprotéinorachie inférieure à 1 g/litre. Le traitement consiste à administrer des corticoïdes à forte dose, relayés par une corticothérapie per os pendant 3 à 18 mois. L'évolution à long terme est caractérisée par une fréquence importante de rechutes dans 50% des cas et nécessitant une reprise de la corticothérapie. |
Autre article intéressant, assez long, de 2005, je te recopie le résumé :
http://www.john-libbey-eurotext.fr/.....f&titre=Version%20PDF
Citation: |
Épilepsie symptomatique au cours d’une encéphalopathie
avec myoclonies Cécile Sabourdy , Benjamin Cretin, Maria Paola Valenti, Serge Chassagnon, Edouard Hirsch Département de Neurologie, CHU, 1, place de l’hôpital, 67091 Strasbourg La thyroïdite de Hashimoto est une atteinte auto-immune relativement fréquente puisque environ 10 % de la population générale présente des anticorps antithyroïdiens et que l’on estime entre 3 et 4 % la population avec une thyroïdite de Hashimoto (Flynn et al., 1988). Depuis la description princeps par Brain et al. en 1966, les neurologues attentifs ont été rendus attentifs à l’existence de patients avec une thyroïdite de Hashimoto qui peuvent développer des symptômes neurologiques indépendamment de leur fonction thyroïdienne qui, de plus, est le plus souvent normale (Shaw et al, 1991). D’un point de vue clinique, il semble exister une grande hétérogénéité de présentation. En 1996, Kothbauer-Margeiter et al. proposent deux sous-types : une atteinte de type vascularite avec des épisodes de type « stroke-like » et une atteinte plus progressive avec un début insidieux, les deux pouvant se chevaucher. Toutefois, il semble exister des présentations plus variées incluant « stroke like » épisode, coma, crises d’épilepsie, démence, psychose, myoclonies et même myélopathie (Azuma et al., 2000). Le diagnostic est souvent délicat et le tableau peut orienter vers une maladie de Creutzfeld-Jacob (Seipelt et al., 1999), ce d’autant plus qu’il a été rapporté la possibilité d’une protéine 14-3-3 positive dans des cas d’encéphalite de Hashimoto (Hernandez et al., 2000). La plupart des auteurs retiennent ce diagnostic d’« encéphalite de Hashimoto » lorsqu’un patient présente des symptômes neurologiques compatibles associés à une thyroïdite de Hashimoto et à un taux d’anticorps antithyroïdiens élevé dans le sérum. Toutefois du fait de la fréquence de cette pathologie thyroïdienne dans la population générale, certain auteurs proposent de ne retenir le diagnostic d’encéphalite de Hashimoto qu’en cas de présence d’anticorps antithyroïdiens dans le LCR avec un ratio LCR/ sang en faveur d’une synthèse intrathécale (Ferracci et al., 2003). En règle générale, le LCR est anormal avec souvent une hyperprotéinorachie isolée et parfois une réaction lymphocytaire (Kothbauer- Margeiter et al., 1996). D’un point de vue EEG, il semble exister des anomalies variables en fonction des patients. Toutefois, un ralentissement global associé parfois à un rythme delta intermittent localisé dans les régions frontales (FIRDA) est évocateur. Dans la majorité des cas, les auteurs rapportent des ondes triphasiques ou un ralentissement focalisé. (Henchey et al., 1995). Du point de vue de la physiopathologie de cette atteinte, plusieurs hypothèses ont été avancées. – D’une part, un mécanisme de vascularite cérébrale associée à un oedème, cette hypothèse étant supportée par quelques cas avec présence d’infiltrats lymphocytaires périvasculaires (Forchetti et al., 1997 ; Nolte et al., 2000), Paulus et al., 2003). – D’autre part, un mécanisme auto-immun ou un autoanticorps pourrait reconnaître un antigène commun au cerveau et à la thyroïde. Cette théorie serait d’ailleurs compatible avec la normalité de l’imagerie généralement rapportée. Toutefois, le diagnostic de thyroïdite d’Hashimoto est beaucoup plus fréquent par rapport au diagnostic d’encéphalite d’Hashimoto ce qui pourrait suggérer la nécessité de facteurs autres que les anticorps antithyroïdiens pour déclencher une encéphalite d’Hashimoto. La question de savoir si les anticorps antithyroïdiens sont les seuls pathogènes ou s’ils sont associés à des anticorps antineuronaux non encore identifiés n’est pas claire. Récemment, par exemple, Oide et al., en 2004 ont identifié un auto-anticorps antineuronal reconnaissant la protéine antigénique 36 kDa sur un cerveau de patient ayant développé une encéphalite d’Hashimoto. En ce qui concerne le traitement, la corticosensibilité fait pratiquement partie des critères diagnostiques mais il n’existe pas vraiment de consensus concernant les doses préconisées. La corticothérapie est souvent utilisée à la dose d’1 à 2 mg/kg/j parfois après des bolus initiaux de méthylprednisone en fonction de la gravité du tableau (Kothbauer-Margeiter, et al., 1996). Références : Azuma T, Uemichi T, Funauchi M, Doi S, Matsubara T. Myelopathy associated with Hashimoto’s disease. J Neurol Neurosurg Psychiatry 2000 ; 68 : 681-2. Chong JY, Rowland LP, Utiger RD. Hashimoto encephalopathy : syndrome or myth? Arch Neurol 2003 ; 60 : 164-71. |
L'Imurel est un immunosuppresseur, pour tenter de faire baisser les anticorps, on l'utilise dans beaucoup de maladies autoimmunes (lupus, polyarthrite, hépatite, PTI, anémie autoimmune, dermatomyosite, polymyosite, périartérite noueuse, pemphigus vulgaire, maladie de Crohn, rectocolite hémorragique ..., dans les formes sévères et chez les patients intolérants aux corticoïdes ou corticodépendants ou dont la réponse thérapeutique est insuffisante.
Des explications p.ex. ici : http://sante-az.aufeminin.com/w/san.....2/medicaments/imurel.html
Bon courage, à bientôt !
Beate
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