Hypothyroidie congénitale : une vie normale ?

dany89
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Inscrit le: 22.05.08 |  Messages: 33  | Hypothyroïdie congén...  | AVALLON (89)  |   | 70+

Bonjour Marlotte !
Moi aussi je prends de la L-thyroxine en gouttes, ce n'est plus le labo Roche, mais c'est pareil... Conservation au frigo aussi - en voyage, je dois mettre mes flacons de thyroxine bien froids dans une pochette isotherme et me débrouiller pour trouver un frigo à l'arrivée - il n'y en a pas dans toutes les chambres d'hôtel ! En cas d'absence de frigo, trouver un coin de rangement le + froid possible, donc éloigné des radiateurs et toute autre source de chaleur, bien sûr ; mais ne pas jeter le produit si il reste à température moyenne, même une journée entière, il ne se dégrade pas si vite que cela... En fait, je ne sais pas s'il y a une limite de degré ou de durée, c'est une question à poser au pharmacien s'il y a vraiment problème de ne pouvoir conserver au froid.
Quant au dosage de TSH et de T-4, seul un médecin peut vraiment juger ce qui convient à un bébé... Je ne peux pas comparer avec moi, qui ai 63 ans... Mais l'énervement et l'insomnie viennent d'un état hyper, alors que le trop grand calme et l'athonie mentale et musculaire montrent un état hypo - Cependant, à tout âge, les symptômes sont lents à apparaître (environ 3 semaines) dans un sens ou dans l'autre et il faut attendre au moins un mois avant de pouvoir juger s'il faut augmenter ou diminuer le traitement ; le symptôme le plus rapide serait la constipation (en cas d'hypo), mais se méfier aussi de l'alimentation qui peut interférer... Une crise de diarrhée, par exemple, ne prouvera pas forcément un état hyper, car elle peut être provoquée par toute autre chose, ne serait-ce qu'un virus ou une invasion microbienne !
Bon courage et tous mes souhaits de bonne santé,
Dany89

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REcoucou !

Bon, donc je pense que je viens de comprendre pourquoi je préfère le lévothyrox. En fait, c'est pour sa conservation, car j'ai pas tjs l'habitude de le prendre chez moi, mais de l'emmener où je vais pour le prendre.

Je répondrais plus en détails, mais je dois me dépêcher car je dois faire une course vite fait avant de récupérer ma fille à 17h.

Bisous les filles !
Nath

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Hello tout le monde, Hello Dany,

Le week end un peu bousculé, je reviens te répondre.

Citation:

comme la thyroxine doit être gardée au frigo, elle devient assez huileuse, donc pas trop fluide, ça tombe lentement...

Oui, en effet, je pensais que c'était plus pratique, moi qui bouge parfois avec mes médicaments avec moi, pour pas être trop bloquée, ça ne serait pas une bonne idée pour moi de prendre en gouttes. D'autant que traîner un frigo avec soi, ça ne doit pas être chose facile....

Citation:

- opération de la glande : totalement inutile pour moi, puisque ma glande est à l'état d'un petit pois accroché sous la langue (glande "ectopique linguale" en jargon médical) et que je n'ai aucun "papillon" sur la trachée ;

Ah oui en effet...aucun intérêt pour toi ! Pour moi, en fait, elle est un peu plus petite que prévue, d'après mon médecin, mais pour lui, pas si petite que ça, c'est qu'elle est paresseuse, comme moi ! Enfin, plutôt capricieuse, vu que de temps en temps elle se réveille...surement qu'elle entend qu'on parle d'elle ! Alors.....chuuuut !

Citation:

se demandaient à l'époque si à cause de la puberté, ma glande thyroïde n'était pas appelée à se développer miraculeusement...

Bien sur que ça grossit miraculeusement... Sont cons, on se demande dans quel paquet de lessive ils ont trouvé leurs diplômes...

Citation:

Hélas, pour faire ce genre d'examen, il ne faut aucun traitement pendant au moins un mois le précédant et vu le délai d'obtention du RV à Bichat, ce qui aurait dû être un mois, a été en réalité 3 mois...

Ouais, ils sont fêlés ces gens ! ça me rappelle qd ils ont voulu priver ma fille de sommeil durant une nuit, pour pratiquer un électroencéphalogramme de sommeil en plein après midi ! Je leur ai demandé si je devais emmener ma fille en boîte de nuit ! Les cons ! Et ça se dit médecin ça ! Tsssssss...! Moi jamais de ma vie j'arrêterais mon traitement ! Vu que j'ai pris qques kilos en 2 semaines d'hypo sans avoir arrêté ! là même pas en rêve !

Tant pis, je me traînerais avec ma thyroïde déglinguée !

Citation:

- si je passe de l'hypo à l'hyper, ou inversement, c'est parce que je prends toujours le même dosage, mais je suppose que suivant mon état de santé général, j'aurais besoin un jour de 40 gouttes et la semaine d'après, ou plutôt le mois d'après , 35 seulement, ce qui est impossible à suivre sans faire une prise de sang à chaque fois qu'on se sent différent !

Euh, tu fais pas d'analyse régulièrement pour vérifier ? TSH, T4, T3 ?

Citation:

- je ne suis pas insulino-dépendante, mais je prends un max de médicaments -dont je n'ai pas les noms en tête- de 3 sortes pour le diabète, + un pour l'hypertension + un demi le soir pour prévenir le cholestérol (que je n'ai pas) + un le matin pour le coeur, ayant eu qq. problèmes l'an dernier, le cardiologue m'a fait diminuer la thyroxine de 44 à 36, il ne voulait même que 20 gtes/jour, mais là, mon médecin n'a pas été OK... J'avais de l'arythmie tachycardique et il m'a fallu un choc électrique (sous anesthésie) pour remettre mon coeur sur les rails...

Oui, même parcours que ma mère...et chacun de ses médicament pose souci pour son poids car chacun d'entre eux dit qu'elle est susceptible de prendre du poids avec...elle doit peser dans les 125/130 kilos. Et elle a des pbs de coeur aussi...mais elle, elle ne fait pas d'activité physique du tout. Elle a du mal à marcher, car elle a un truc dans le pied qui pousse...alors ça fait mal.

Citation:

J'ai des souvenirs très très anciens, qui remontent à l'âge d'un an, alors qu'à cette époque, mon cerveau était censé se trouver privé de thyroxine, et même les gens dits "normaux" ne se souviennent de rien avant leurs trois ans, alors, je ne parviens pas à m'expliquer ma particularité !!!...

C'est marrant mais moi aussi ! Carrément bizarre !

Citation:

Je me sens toujours à côté de la plaque, différente des autres, et c'est pourquoi j'ai très peu d'amies - pour ainsi dire, pas du tout sur place - mes meilleures amies sont des autrichiennes qui habitent à mille kms de chez moi et que je ne rencontre qu'une fois par an, c'est dans leur pays que j'ai appris l'allemand, heureusement, car aucune ne parle français.

Je comprends Danie, moi pareil, mais par choix, plus que par bizarrerie...en fait, je supporte difficilement les gens péniblement conformistes. Je m'attache souvent à des gens différents et des personnes qui ont un parcours assez particulier. Des gens qui peuvent m'enseigner qque chose...

Citation:

Manuscrit.com, vu que ces gens-là ne font aucune pub, leurs auteurs ne risquent pas de devenir connus et de vendre leurs bouquins, ce qui fait que depuis 2001 je n'ai pas touché un seul centime de droits d'auteur, alors que je sais pertinemment que qq. ex. ont quand même été vendus (je connais les acheteurs, et j'aurais mieux fait de leur vendre en direct).

Arfff oui, j'ai jamais été tentée de le mettre en ligne. Je m'étais un peu informée, mais je ne suis pas allée plus loin pour le net. Sinon, oui, tu sais, pareil, certaines maisons d'édition à Paris te proposent des contrats bidons, des faux comptes d'éditeur qui se transforment en compte d'auteur illégal...bref, des tas d'irrégularités dans les contrats...j'ai zappé le truc...provisoirement, on verra qd j'aurais récupéré un peu.

Citation:

Ils traitent, l'un de mon histoire d'amour contrarié en Autriche (j'avais 19 ans), et l'autre, de mes expériences paranormales (j'en ai eu beaucoup) -

ça m'intrigue ! Donc ça m'intéresse...Moi aussi, des amours tourmentées, des histoires passionnelles terribles. Mais finalement, j'ai fini par rencontrer mon homme, depuis 2 ans il fait mon bonheur ! Finalement, tout finit bien ! (enfin la vie n'est pas finie hein !)

Expériences paranormales ? tu m'en parleras ? ça m'intéresse.

Citation:

Le troisième est, depuis début avril 2008, dans les mains d'un autre écrivain, grand copain d'un homme politique de ma région à qui je m'étais adressée, et je n'en ai aucune nouvelle.

Whaouuuu, faut faire attention si ces choses sont publiées, tu va surement devoir prendre un garde du corps !

Citation:

je reviens de chez les Ch'timis où mon mari a enterré une de ses tantes, ça n'avait rien de gai depuis lundi, on est rentrés hier soir. Ecris-moi, si tu veux, à mon adresse perso :

Ah c'est marrant, on a regardé le film Bienvenu chez les Ch'tis hier soir...en revanche, l'enterrement, pas drôle du tout...désolée pour la tante. J'espère que ça va aller. Oui, je t'écrirais sur ton email perso si tu préfères. Aucun souci...

Gros bisous Danie et bien sur, les zotres !

Nath

bonjour ca fait 31 ans que j'ai été depistee a la naissance, j'ai eu de la chance il venait de mettre en place le depistage automatique dans mon departement.
pour ce qui est de mon developpement , moteur et intellectuel, pas de pb a priori, j'ai fait mes etudes normalement et je suis normale physiquement .
juste pour info des stats sortiront bientot (en 2010 a priori) sur les depistés a la naissance puisque je suis dans le panel des sondés . l'etude est en cours et le dernier volet de l'enquete est pour l'an prochain. j'ai commencé l'an dernier . voila

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50414  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

et bienvenu dans le forum !

Merci beaucoup pour ton témoignage, qui va certainement rassurer les parents des bébés fraichement diagnostiqués !

C'est très intéressant, que tu aies participé à cette étude ! As-tu vu que j'en ai parlé, un peu plus bas dans le forum ?

Hypothyroïdie congénitale : études en cours

D'après les exposés que j'ai pu écouter lors de différents congrès sur la thyroïde, il semble que du moment que l'hypothyroïdie est diagnostiquée et traitée TOT, dès les premiers jours et semaines après la naissance, le développement est exactement PAREIL que chez les enfants qui possèdent une thyroïde fonctionnelle ...

... et dans le forum, nous avons d'ailleurs quelques exemples de personnes dépistées beaucoup plus tardivement (à l'âge de 2 ou 3 ans, à une époque où le dépistage n'existait pas encore), mais qui, une fois traitées, ont pu rattraper la plus grande partie de leur retard et mener une vie tout à fait normale !

Par contre, une hypothyroïdie congénitale non traitée au long cours peut avoir des conséquences absolument dramatiques, et "non rattrapables", ce qu'on appèle le "crétinisme", un retard du développement physique et mental ... une fois, lors d'un congrès, on a montré un petit film, avec un petit garçon mexicain dans un cabinet de médecin, recroquevillé, apeuré, frigorifié, portant des couches, incapable de marcher ou de parler ... il avait l'air d'avoir 4 ou 5 ans ... quand la doctoresse qui faisait l'exposé (sur l'histoire de l'hypothyroidie congénitale) disait "ce 'garçon' a 20 ans !', l'assistance est restée bouche-bée ... cela m'a beaucoup marquée, c'était tellement triste !

On nous donnait aussi des statistiques ... environ 1 bébé sur 3500 à 4000 nait avec une hypothyroïdie congénitale (et bien plus dans les pays où il y a une déficience en iode), ça fait donc un grand nombre de naissances par an ... or, si mes souvenirs sont exacts, même pas 1/10 de la population mondiale profite du dépistage néonatal ...

On ne se rend pas toujours compte de la CHANCE qu'on a de vivre dans un pays où cela existe !

Gros bisou, à bientôt !

Beate

Louvesolitaire  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Bonsoir Béate, bonsoir à toutes,

Je ne fais que passer...et ce que tu dis, Béate m'interpelle et me touche, du fait que je n'ai pas pu bénéficier de cette prise en charge dès la naissance, dans la mesure où je n'ai pas eu ce dépistage...Je vais avoir 38 ans en octobre, je suis née à Paris, on pourrait croire qu'en naissant et vivant dans la Capitale, on pourrait être privilégiée sur les avancées médicales...eh bien dites vous bien que c'est la chance et le hasard qui ont fait que l'on a découvert mon hypo congénitale. C'est une connaissance de mes parents qui tout à fait par hasard avaient parlé qu'un éminent professeur utilisait des "cas d'école" et donc ces cas d'école étaient suivis et diagnostiqués en direct live...devant des tas d'étudiants en médecine...et j'ai pu profiter d'un diagnostic adapté à ce moment là. Parce que je rentrais dans les critères ! Alors que dans ce même hôpital (dois je le nommer ?), durant 2 à 3 ans j'ai été suivie, j'y allais tous les mercredis pour faire tout un tas d'examens, voire du charcutage...d'ailleurs j'en ai gardé la phobie des hôpitaux depuis...et jamais ils n'ont parlé de ce professeurs, ni des recherches dans le domaine. D'ailleurs, on a dit à mes parents que j'étais un cas très rare où ce dont je souffrais était considéré comme une maladie orpheline ! Or je découvre qu'ici des personnes plus âgées que moi et qui ont pu être diagnostiquée avant moi !

Heureusement, à l'âge de 5 ans pour moi ce n'était pas "trop tard". Je n'ai pas eu de séquelles disons, intellectuellement, j'étais même une enfant précoce. Mais plus sur le niveau attentionnel, la concentration, la mémorisation qui d'ailleurs est restée très très mauvaise !

Je dirais donc que c'est pas seulement une question de chance de naitre dans le bon département, mais aussi de naitre à la bonne époque et dans le bon milieu socio économique (mes parents étaient tous les deux considérés comme travailleurs "ouvriers" à l'époque, le piston qu'ils ont pu obtenir était d'un avocat qui travaillait dans l'immeuble dont ma mère était gardienne et avec lequel ils ont tissé des liens amicaux).

Comme disait Coluche..."Certains sont plus égaux que d'autres".

Bonne soirée.
Nath

Jmo  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

Inscrit le: 28.04.08 |  Messages: 27  | Hypothyroïdie congén...  | Meulan 78  |   | 40+

Bonjour à tous,

Je repasse ici 6 ans plus tard, et tout se passe bien.
Ma fille est peut-être plus facilement irritable mais de là à savoir si c'est lié à son cractère ou non ???
Le dosage évolue lentement, donc les taux restent plutôt stables.
Le traitement est simple, et elle ne se pose pas encore de grandes questions ...

Petit changement du mois : le RSI (la secu des indépendants) vient de refuser de prolonger sa prise en charge ALD que j'avais jusque là...
J'ai lu la loi, ce n'est pas dans la liste des 30, je ne peux rien dire.
Disons qu'ils grattent partout ... je préfèrerai quitter la sécu qui n'est pas du tout solidaire dans ses traitements et ses cotisations Mais c'est un autre débat.

Bref, je remercie ce forum de tout ce qu'il m'a apporté en 2008/2009.

A une prochaine,

JMO

Inscrit le: 16.12.13 |  Messages: 290  | 30+

si le traitement est bien suivi aucune incidence sur le QI tu peux me croire!

l'irritabilité je connais par contre et les humeurs assez changeante, je suis un peu maniaque ou plutôt perfectionniste les choses mal faite me mettent dans un état second!

Inscrit le: 11.12.15 |  Messages: 50  | 

Merci pour ce post... Il y a deux mois je vivais la meme chose.... Le coup de massue qui me tombe dessus a la maternité. Et je tique sur le mot "normal".... Vos mots à tois font du bien... Je reste toutefois dans l'expectative, car mon bébé n'a pas (encore) de traitement, on surveille et je m'angoisse pas mal... Merci à ce forum d'exister car je me sens bien seule.

Inscrit le: 16.12.13 |  Messages: 290  | 30+

Si ça peut te rassurer je suis né sans thyroïde donc une athyreose par dysgénésie.
Malgré ça j'étais un enfant THQI, j'ai fais les études que je voulais et j'ai un très bon boulot.
Cette maladie est handicapante sur d'autres points physiologique (pour moi) et depuis que je suis bien dosé je vais a nouveau super bien je vais avoir 30ans et j'ai plus de vitalité que la plupart de mes amis de mon age.

Inscrit le: 11.12.15 |  Messages: 50  | 

Oh merci pour ce témoignage.... donc dès la naissance tu as été mis sous traitement? C'est quoi THQI?

Inscrit le: 16.12.13 |  Messages: 290  | 30+

Regarde sur google.
sinon oui je suis sous L-thyroxine depuis mes premiers jours de vie.
je pourrais te dire exactement en regardant mon carnet de santé.

Inscrit le: 11.12.15 |  Messages: 50  | 

oh surdoué! Génial! et tu n'as pas de mauvais souvenir de tes prise de sang, des contraintes... en fait tu as peut-être raison, c'est moi que ça traumatise plus que lui. Merci mille fois de venir nous raconter cela, vraiment c'est un espoir immense. Et tu as déjà voyagé? envisagé de faire ta vie ailleurs? tu peux être suivi facilement?

Inscrit le: 16.12.13 |  Messages: 290  | 30+

Je bouge régulièrement je suis aussi souvent en déplacement pas de souci.

Je suis tête en l'air il m'arrive de pas penser à mes médicaments.
Je garde une dose au bureau.

Mon hypothyroïdie ne me pose aucun souci particulier quand je suis équilibré mis à part mes cheveux.
Mais la chute est à ce jour ralentie voir stoppé.