Les TPO font la java

Inscrit le: 08.04.08 |  Messages: 21  | Hashimoto  | Ravensburg (All)  |   | 50+

Bonjour à chacun d'entre vous.

Merci aux fondateurs de mettre à notre disposition cet espace d'échanges.
Merci aux participants de donner envie de prendre part à ce forum où je me risque enfin.

J'ai généreusement transmis Hashimoto à ma fille aînée. Je m'arrange comme je peux de ma maladie (enfin pas toujours ; j'aurais bien besoin aussi de vos conseils ; mais chaque chose en son temps...)

En décembre 08, le "ca m'fait bizarre dans l'cou" de ma fille de 11 ans a motivé une analyse sanguine : qui laissait presque supposer une thyroide fonctionnant normalement, T3 et tsh étaient irréprochables. t4 était hors-norme.
(je suis désolée, et je me sens un peu ridicule, mais je n'ai pas de chiffres à donner. Ici, en Allemagne, les résultats sanguins arrivent directement au (et pour) le médecin. Il avait déja l'air de me faire une faveur en acceptant de me laisser regarder les valeurs ; si bien que je n'ai pas osé demander une photocopie.... et je n'ai pas enregistré les résultats précisément).
Là où ca n'allait plus du tout, c'était les TPO : 530 (la norme <60).

L#échographie a confirmé les stigmates typiques d'hashimoto.

Elle a donc avalé 25 ug de L-thyroxin tous les matins pendant 5 semaines. jusqu'au contrôle suivant, où le pédaitre a estimé le dosage "optimal". Je trouvais que 25 ug pour ses 45 Kg, c'était pas énorme, et puis surtout elle se plaignait toujours de douleurs articulaires chroniques, de troubles de l'attention. Le medecin a donc proposé de monter à 50 ug, quitte à descendre aux 1ers signes d'hyperthyroidie).

5 semaines se sont à nouveau passées, et les résulats me laissent perplexe et désemparée :
T4 et T3 sont merveilleusement dans la norme supèrieure. la tsh est à 2.
...
Les TPO sont au grand galop : ont dépassé 1300 (N <60>1300).

nous voilà enfin à ma (mes) interrogations :

le processus d'inflammation de la thyroide ne se laisse t'il donc pas affaiblir par l'apport exterieur d'hormones ?
quelles sont les conséquences possibles de TPo si hautes chez une enfant ?
En dehors de la L-thyroxine, que faire pour limiter les dégats ?

Je serais très très contente si quelqu'un pouvait me faire part de son avis, conseil, remarque ?
merci

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Anne,

et bienvenue dans le forum !

Les anti-TPO "signent" la maladie ... mais leur taux n'a pas vraiment d'importance, d'ailleurs on ne le surveille pas, en général ! Une fois qu'on les a diagnostiqués, ces anticorps, on SAIT que la maladie d'Hashimoto est là ... et on se contentera alors de surveiller les taux de la TSH et éventuellement de la T4 (et T3), de préscrire un traitement si nécessaire ... et c'est tout ! Le fait de préscrire des hormones ne va malheureusement pas tellement empêcher les anticorps d'agir ... ça compensera juste la baisse des hormones naturelles !

C'est différent pour Basedow, où le taux d'anticorps (TRAK) est directement correlé à l'évolution (et à la possible guérison) de la maladie.

Puisque tu vis en Allemagne, parles-tu allemand ? Dans ce cas, tu pourras faire un tour dans un forum très bien fait et qui ne s'occupe QUE de cette maladie-là, et où on pourra bien mieux te renseigner :

Le site est http://www.hashimotothyreoiditis.de/ , avec plein d'articles très informatifs, et le forum http://www.ht-mb.de/forum/

Il existe encore un autre site, "Die Schmetterlinge", rien que pour les enfants atteints de problèmes thyroïdiens : http://www.sd-bv.de/kinder.php , avec le forum http://www.sd-bv.de/board.php?boardid=3

Dans notre FAQ, foire aux questions, tu trouveras différents articles qui pourraient t'intéresser : parfois, on peut essayer de faire diminuer les anticorps par des apports de vitamines et d'oligoéléments, notamment de sélénium. Mais bon, chez un enfant, il faut quand-même être prudent, un trop-plein de sélénium pourrait être néfaste aussi ... à discuter avec le médecin ! Message

Fiche "hypothyroïdie" : http://www.passeportsante.net/fr/Ma.....aspx?doc=hypothyroidie_pm

A bientôt, bis bald !

Beate

Inscrit le: 08.04.08 |  Messages: 21  | Hashimoto  | Ravensburg (All)  |   | 50+

Merci beaucoup Beate pour ta réponse.

Me voilà réconfortée, et ca fait du bien.

Merci aussi pour les différents liens. J'ai en effet visité les sites allemands que tu mentionnes et envisagé de m'y inscrire. C'est quand même beaucoup plus spontané pour moi de m'exprimer en Francais, et mon sentiment "communautaire" est plus complet. (ce qui ne m'empêche pas d'avoir bcp de respect et d'affection pour mon pays d'accueil et ses habitants).(Au passage : j'admire ta maîtrise écrite parfaite du francais ; puisque ta langue maternelle est l'allemand, c'est bien ca ?).
Si un jour, c'est necessaire que j'échange avec des spécialistes d'hashimoto, je les rejoindrai. en attendant, je préfère ne pas "m'éparpiller".

pendant qu'on y est :
J'ai lu un livre qui m'a bien aidé à comprendre d'une manière globale la problématique Hashimoto ; "Leben mit Hashimoto-Thyreoiditis" (vivre avec Hashimo" et je me suis demandée si les francais avaient la chance d'avoir un "pendant" dans leur langue ?

Dir, einen wunderschönen Tag,

Bonne journée,

Anne

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

http://www.hashimotothyreoiditis.de/pic_booklebenmitht2.jpg

Bonjour Anne,

je ne pense pas que l'équivalent de ce livre (vraiment bien fait, TRES complet) existe en français ... tiens, ce serait un chouette projet pour l'association, réaliser une traduction ?

http://www.hashimotothyreoiditis.de/HT-Buch_Leben.html

Faudrait trouver quelqu'un qui ait le TEMPS de le faire (que moi, je n'aurai certainement PAS ...) - et qui connaisse suffisamment bien la maladie pour BIEN traduire tout ça ...

J'ai déjà correspondu plusieurs fois avec le Dr Leveke Brakebusch, auteur du livre et créatrice du site Basedow/Hashimoto, elle est très sympathique - elle connait bien les maladies thyroidiennes "de l'intérieur", même si pour elle, ca n'a pas été Hashimoto, mais Basedow. Elle est gynécologue/obstétricienne, et a aussi travaillé en médecine interne. Si on pouvait trouver un traducteur qualifié, je pense qu'on pourrait tout à fait lui soumettre le projet ?

Sinon, côté livres sur la thyroide, il y en a quelques-uns, faits par des médecins (mais aucun spécifique à Hashimoto) : http://www.amazon.fr/s/ref=nb_ss_b?.....ide&Go.x=5&Go.y=8

Bonne journée !

Beate

Inscrit le: 08.04.08 |  Messages: 21  | Hashimoto  | Ravensburg (All)  |   | 50+

et voilà exposé pleine page mon livre de chevet....

D'enthousiasme pour certaines lectures ("jedes Kind kann schlaffen lernen", "Bachblütten für Kinder") j'ai déja failli me jeter à corps perdu dans la traduction...
Je suis ravie que tu soulignes les vertus de ce livre. (il existe d'ailleurs "le même" pour Morbus Basedow).

Je ne sais pas si ta formulation est une manière détournée de me demander si je me sentirai capable de traduire ?
La tâche ne me semble pas irréalisable ; mais au prix d'efforts soutenus :
-je n'ai pas les "automatismes" qui rendent rapide de s'imprégner avec grande fiabilité d'un contenu et de trouver la construction de phrase adaptée, idiomatiquement juste.
- Les mots dont "je vois bien ce qu'ils veulent dire" sans avoir pour autant le terme précis en francais sont nombreux. Et je redoute les recherches longues et laborieuses de mots "spécialisés".
- Il y a aussi mon absence de formation médicale.

Pour conclure : mon intérêt est vif. tout en ayant l'impression que mes moyens ne sont pas suffisants. Il y a aussi naturellement l'investissement "temps", et là mes réserves ne sont pas non plus pleines à craquer....


bonne soirée en attendant,

Anne

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou Anne,

non non, ce n'était pas un "appel du pied", pas du tout ! Juste une idée lancée en l'air, en espérant que quelqu'un du forum se sentira motivé ??

Moi, je suis traductrice, et je pense que j'ai les connaissances "es thyroide" qu'il faut ... mais je n'ai absolument PAS le temps

En attendant qu'on puisse réaliser ce projet, tu pourras toujours, à l'occasion, parcourir les différents articles du site allemand, certains vraiment bien faits, et voir s'il y en a qui mériteraient d'être traduits pour nous ici ? Je sais que Leveke est tout à fait d'accord (d'ailleurs, nous avons DEJA quelques articles d'elle dans la FAQ, concernant Basedow, avec son autorisation bien sûr) ... et sur Hashimoto, il n'y a pas encore grand-chose dans la FAQ ...

A toi de voir, ce sera certainement un bon début (et je t'aiderai bien sûr pour la mise en forme, si nécessaire) !

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 08.04.08 |  Messages: 21  | Hashimoto  | Ravensburg (All)  |   | 50+

ta suggestion (les articles) est interessante et ca serait volontier. Sans doute que tu verrais ces articles avant moi, parceque j'ai toujours un temps limité devant moi quand je m'installe à l'ordinateur. Je ne fais donc pas bcp de visites "prospectives" ici et là .

je serais contente si je pouvais apporter une contribution !

Bonne soirée,
Anne

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Coucou Anne,

je viens de découvrir un site allemand, que je ne connaissais pas et qui semble intéressant, dédié notamment à Hashimoto et fait par une patiente - et certaines parties sont traduites en français !

http://www.schilddruesenguide.de/hashimoto_thyreoiditis.html#fra

Gros bisou !

Beate

wynnie
Membre du CA

Inscrit le: 26.11.07 |  Messages: 31026  | Hypo / thyroide atro...  |  l'isle d'abeau  |   | 60+

Béate
tu pourrais mettre ce texte dans la FAQ maladies autoimmune hashimoto?
merci!
bisous
Wynnie