cancer de la thyroide indifférencié (anaplasique)

Inscrit le: 02.04.08 |  Messages: 1  | 

Bonjour à tous !!
Je fais des recherches concernant le cancer de la thyroide anaplasique (cas très rare)
J'aurai voulu savoir si l'un d'entre vous a déjà entendu parler d'un patient JEUNE (une quarantaine d'année environ) toutes les infos sont à prendre (opération, suite opératoire etc...)
Dans mes recherches on parle souvent de ces cas rares mais sur des "sujets AGES" rien concernant les plus jeunes!!
Merci d'avance de vos réponses

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour,

et bienvenue dans le forum !

Je crois que pour l'instant, dans le forum français, nous n'avons encore eu AUCUN patient directement concerné par le cancer anaplasique ! Cela concerne essentiellement les patients agés (qui ne vont pas sur Internet), je n'en connais aucun qui soit jeune, côté français.

Par contre, dans le forum allemand de mon ami Harald, auquel je coopére (un peu), il y a deux ou trois personnes qui sont soit concernées elles-mêmes, soit ont un membre de leur famille qui est concerné, et qui ne sont pas particulièrement agées - et, fait très encourageant, certaines sont en rémission complète, et cela depuis un certain temps, 2 ans ou plus, alors qu'habituellement, dès qu'on fait des recherches sur le cancer anaplasique, on trouve des pronostics extrêmement sombres qui ont de quoi décourager !

Donc, on PEUT guérir, même si c'est parfois difficile - mais ce n'est pas "impossible", comme on a tendance à le croire ! Dans le forum allemand, il y a notamment une dame qui a été opérée à 50 ans, en 2005, et qui va bien, il ne lui reste RIEN ! Les autres personnes ont plutôt la soixantaine.

Je n'ai pas le temps de tout traduire, je le ferai ce soir, si ca peut t'aider ?

En Allemagne, il y a deux ou trois hôpitaux spécialisés pour ce type de cancer (Essen, Halle, Bonn), il y a aussi Bâle, en Suisse ... et en France, je pense que l'un des centres les plus spécialisés doit être l'institut Gustave Roussy, à Paris (Villejuif) ? Où est-ce que cette personne est suivie, pour l'instant ? Peux-tu m'en dire un peu plus, éventuellement par mail ou message privé (PM), je demanderai conseil à nos "conseillers scientifiques" ?

Il est important d'être BIEN opéré, par un chirurgien vraiment spécialisé - si on arrive à diagnostiquer et à opérer le cancer à un stade précoce, où il est encore petit et encapsulé, ou tout au moins n'a pas encore envoyé des métastases ailleurs, et si on arrive à TOUT enlever, les chances de guérir sont tout à fait encourageantes !

Comme ce cancer-là ne fixe pas l'iode, le plus souvent on fait de la radiothérapie externe, pendant quelques semaines - c'est un mauvais moment à passer, surtout les toutes dernières séances, mais les irritations et inflammations locales provoquées par les rayons guérissent vite, dès qu'on a fini. Parfois, on associe cela à de la chimiothérapie.

N'hésite pas à me contacter, pour que je puisse essayer de trouver davantage d'informations !

Bon courage !

Beate

PS : sur Internet, on trouve aussi quelques articles encourageants, avec des patients guéris ! Et donc, il ne faut pas se laisser démoraliser par certains articles qui généralisent TROP, et qui prétendent que l'issue est "forcément fatale", et dans tous les cas - ce n'est pas VRAI (en tout cas, pas pour les formes encore "intracapsulaires") ! Les chances de guérison sont plus minces que pour les autres cancers de la thyroide, c'est vrai - mais elles existent, tout dépend de la situation, du stade, du traitement, de l'état général du patient et de la "combattivité" dont il pourra faire preuve ... il ne faut pas se laisser décourager !

http://www.sciencedirect.com/scienc.....8c126d5fb36c04e5927ebe18a
http://cat.inist.fr/?aModele=afficheN&cpsidt=1721734

Citation:

MELLIERE D, BERRAHAL D, BECQUEMIN JP, LEVY E, LANGE F (Créteil) Cancers anaplasiques de la thyroïde. La guérison est-elle possible ? Les cancers anaplasiques de la thyroïde ayant un pronostic habituellement catastrophique, cette étude a été entreprise pour essayer de déterminer les facteurs qui ont permis d'obtenir la guérison de trois patients. Les dossiers de 22 cancers anaplasiques de la thyroïde confirmés par immunohistochimie ont été revus rétrospectivement. Cinq patients ont été considérés comme inopérables et 17 comme opérables. L'intervention projetée était une thyroïdectomie totale avec étude histologique extemporanée de la thyroïde et des deux tiers inférieurs des chaînes ganglionnaires jugulo-carotidiennes. Dès cicatrisation, le traitement a été complété par une radiothérapie à la dose de 6000 cGy délivrée sur l'aire thyroïdienne et les sites envahis et 4500 cGy sur les chaînes latérales et le médiastin supérieur lorsqu'ils semblaient indemnes. Les trois patients sans métastase ayant subi une résection tumorale apparemment complète ont survécu sans récidive connue, 10, 12 et 13 ans après le traitement. Les autres patients, 13 pour lesquels la résection fut incomplète et 1 porteur de métastases pulmonaires sont décédés 1 à 3 ans après l'intervention, la médiane de survie étant de 7 mois. Nos résultats semblent montrer qu'en l'absence d'infiltration tumorale réalisant un blindage cervical ou de métastase à distance, une exérèse complète de la tumeur doit être tentée dès que possible et suivie par une radiothérapie externe à forte dose car il peut en résulter des survies à long terme.

Un article assez complet (longue bibliographie), malheureusement assez "noir", mais il ne faut pas se laisser décourager, comme j'ai dit plus haut, surtout si le cancer a été diagnostiqué à un stade assez précoce : http://www.santetropicale.com/Resume/7004.pdf

Inscrit le: 13.08.08 |  Messages: 6  | 

Bonjour
ma maman 71ans souffre d'un carcinome indifferencié anaplasique , nous venons de l'apprendre une grosseur s'est manifesté il y a peine 15j
le medecin est tres pesimiste je dois dire que pour lui cé fini plus qu'à attendre et puis apres des recherches je tombe sur ce forum , je suis un peu perdu , dois je l'amener consulter un autre medecin ? y a t il une chance de s'en sortir ? malgré le tableau negatif que le medecin nous a expliquer. merci de repondre à ma detresse mon email est : pikachou212@free.fr

Beate
Présidente

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Bonjour Jean-Luc,

et bienvenu dans le forum !

Je comprends que tu sois atterré devant un diagnostic aussi pessimiste !

Je connais très peu ce cancer-là, très rare et qu'on retrouve essentiellement chez les personnes agées.

Mais dans le forum allemand, je connais 2 ou 3 personnes qui, malgré un diagnostic pessimiste au départ, s'en sont sorties ! Ce n'est pas tant le TYPE de cancer qui détermine la suite, mais surtout son étendue, au moment du diagnostic ... si on peut opérer et enlever TOUT, on peut tout à fait le vaincre, ce cancer-là, mais quand il est constaté à un stade avancé où on ne peut PLUS retirer tout, c'est en effet beaucoup moins encourageant, car il n'y a pas énormement de traitements, à part la chirurgie ...

Ta maman a-t-elle été opérée ? OU a-t-elle juste eu une cytoponction ? Peux-tu nous en dire plus ? Quelle taille semble faire le carcinome, à l'échographie, est-il déjà très envahissant ? Où est-elle suivie ?

A mon avis, il serait important de consulter pour un deuxième avis, on "ne sait jamais", il ne faut pas se laisser abattre trop vite ! Un bon chirurgien vraiment "motivé" pourra peut-être parvenir à l'opérer et à tout retirer, éventuellement on pourrait faire suivre quelques séances de rayons pour détruire les cellules restantes ... mais il faudra vraiment voir cela avec des spécialistes !

Consulte dans un "centre anti-cancer", tu trouveras la liste sur le site de la FNCLCC : http://www.fnclcc.fr/fr/institution...../carte_institutionnel.php

Eventuellement, on pourrait aussi l'intégrer dans un protocole d'essai clinique, avec de nouvelles molécules, non encore commercialisées, qu'on teste actuellement sur des patients pour lesquels il n'existe pas de traitements traditionnels efficaces, et avec lesquelles on observe parfois des résultats spectaculaires (principe de l'antiangiogénèse, ils empêchent la tumeur de se vasculariser, or un carcinome non vascularisé retrécit et meurt ...) - il y a pas mal de protocoles en cours actuellement, un peu partout.

Je ne veux pas te donner de faux espoirs, bien sûr, tout dépend vraiment de l'état d'avancement du cancer de ta maman - mais comme on dit, "tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir", il faut "tout essayer", et au moins obtenir un deuxième avis, par quelqu'un qui connait vraiment bien ce type de cancer et saura dire ce qui est faisable et ce qui ne l'est pas ...

Je t'embrasse très fort, bon courage et tiens-nous au courant !

Beate

PS : vu qu'avec ton message, tu as fait remonter celui de NB, je vais en profiter pour lui écrire et demander des nouvelles ...

Inscrit le: 13.08.08 |  Messages: 6  | 

merci beaucoup pour cette reponse aussi rapide , la grosseur est importante mais je ne sais pas sa dimension , ma mamaman est hospitalisé à toulon et je suis en contact avec un autre medecin sur marseille j'attends que le medecin de toulon me remette le dossier complet car il attend le resultat final d'une biopsie et il va effectuer une cincigraphie sinon rien d'autre a ete fait ni envisagé encore merci pour ton soutien
jluc

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Rebonjour,

il faudra attendre d'avoir tous les résultats - puis, à mon avis, discuter avec un chirurgien (un "grand", très expérimenté, de préférence chirurgien ORL, ou éventuellement thoracique) pour voir si, oui ou non, c'est opérable.

Si oui, il reste de l'espoir, mais si la tumeur est trop grosse, trop envahissante, a déjà atteint des organes voisins, envahi la trachée ou des choses comme ca, cela se présente assez mal ...

Le cancer anaplasique est "indifférencié", les cellules ne réagissent PAS à l'iode radioactif ... donc, le seul moyen d'en venir au bout est l'opération, éventuellement completée par des rayons.

Pour la chimio classique, je crois que ca ne donne pas beaucoup de résultats, mais il est possible que les thérapies moléculaires ciblées, dont beaucoup sont actuellement à l'étude, puisse permettre au moins une réduction partielle, c'est à discuter avec les équipes qui s'occupent de ce genre d'études ...

Je viens de trouver un "reférentiel" pour le traitement du cancer anaplasique, mais il est déjà un peu ancien (2002), à l'époque on commençait à peine à s'intéresser aux antiangiogénèse etc, qui pourraient éventuellement ouvrir de nouvelles voies (pas le Zactima, dont nous avons déjà parlé dans le forum, et dont les essais thérapeutiques actuels excluent les "cancers à composante anaplasique", mais il en existe plein d'autres ...)

http://www.oncolor.org/referentiels/endocrino/thyr_ana_acc.htm

C'est très intéressant, je te recopie "l'arbre décisionnel" :


http://www.oncolor.org/referentiels/images/thyr_ana_arbre.gif

Voilà, pour l'instant il faut vraiment attendre d'avoir TOUS les résultats ... ensuite, on verra !

Peut-être pourras-tu déjà essayer de prendre RDV au centre anti-cancer de Marseille, c'est l'institut Paoli Calmette :

http://www.institutpaolicalmettes.fr/

Cet institut fait partie du "canceropole PACA", avec le centre Lacassagne à Nice :
http://www.canceropole-paca.com

Je ne sais pas à qui exactement il faudra s'adresser, demande au médecin traitant de ta maman de se renseigner ...

Tiens-nous au courant dès que tu en sauras plus !

Je t'embrasse très très fort, bon courage pour cette attente terrible !

Beate

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Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Jean-Luc,

j'avais espéré de meilleures nouvelles !

Il est bien sûr possible qu'il n'y ait "rien à faire" ... mais ne peux-tu essayer d'obtenir quelques indications un peu plus détaillées, pour être sûr que vraiment, il n'y a aucune chance de la tirer de là ?

Si la tumeur est vraiment grosse et a déjà envahi tout ce qui entoure la thyroïde, comprimant et éventuellement envahissant trachée et oesophage, cela semble en effet très grave ... mais je ne peux pas t'en dire plus, d'une part je suis loin et ne connais pas le dossier et tous les détails, et puis je ne suis pas médecin, juste une patiente ...

C'est avec les médecins qu'il faut essayer de discuter, leur demander de t'expliquer, avec les détails techniques, pourquoi ce n'est plus opérable etc ... quitte à demander un deuxième avis à un autre chirurgien !

Je t'embrasse très fort, je comprends à quel point tu dois être déboussolé ! Et c'est terrible, ce sentiment d'impuissance, de ne pouvoir "rien faire" ... bien sûr, dans certains cas on n'a pas d'autre choix que d'accepter, mais demande au moins qu'on t'explique vraiment tout !

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

Bon courage Jean-Luc et bonne chance pour ta maman.
Dan

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Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49865  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Jean-Luc,

je suis vraiment DESOLEE d'apprendre cette mauvaise nouvelle ! Tu dois encore être sous le choc !

C'est incroyable à quel point cela a été rapide ! Il y a 15 jours, vous appreniez à peine le diagnostic, et voilà que votre maman est morte ... c'est terrible !

Ses médecins ne s'étaient-ils jamais doûté de rien, auparavant ? C'est vrai que quand le cancer anaplasique commence à "démarrer", ça peut aller très très vite, mais auparavant, il est déjà présent, il y a déjà des nodules (on pense d'ailleurs que le cancer anaplasique est un cancer papillaire très ancien, non diagnostiqué, évoluant à bas bruit pendant des décennies, et qui finit par "muer" en cancer indifferencié aggressif, à un moment donné ...)

Bon, tout ça ne te ramenera pas ta maman, et à quoi bon chercher des "coupables", mais bon, si au moins, ceux qui l'ont suivie sans jamais rien décéler devenaient maintenant un peu plus attentifs à la thyroïde de leurs patients, ce serait déjà ça ...

A-t-elle encore eu l'intervention prévue, la trachéotomie, ou est-elle morte avant ?

Je suis vraiment triste, et de tout coeur avec toi !

Bon courage, dans ces temps douloureux !

Beate

Inscrit le: 13.08.08 |  Messages: 6  | 

Bonjour Jean-Luc,

Je suis vraiment désolé d'apprendre cette nouvelle.
Je vous présente ainsi qu'à toute votre famille mes plus sincères et respectueuses condoléances.
Dan

Inscrit le: 04.05.05 |  Messages: 2977  | Hashimoto  | Haute-Savoie  |   | 50+

Bonjour Jean-Luc,

Sincères condoléances, je suis de tout coeur avec toi.

Bon courage