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Posté le: 17. Juil 2007, 10:30
Inscrit le: 01.07.04  | Messages: 4070
Posté le: 05. Aoû 2007, 07:00
coucou,
comme je l'avais dit à Paris, c'est d'accord pour moi. Je tâcherai de vous faire profiter de mes déboires actuels pour éviter quelques écueils.
Bisous
comme je l'avais dit à Paris, c'est d'accord pour moi. Je tâcherai de vous faire profiter de mes déboires actuels pour éviter quelques écueils.
Bisous
_________________
Crichine
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Posté le: 05. Aoû 2007, 12:37
Bonjour Crichine,
super, je te mets tout de suite dans la liste !
Par ailleurs, je suis en train de mettre la dernière main à la version définitive des "statuts" (ceux que vous ai montrés à Paris, en mars dernier, avec quelques petits ajouts et modifications pour coller encore mieux au fonctionnement de l'asso et du forum tel que nous l'imaginons), je devrais pouvoir vous les présenter dans les jours qui viennent.
Gros bisou !
Beate
super, je te mets tout de suite dans la liste !
Par ailleurs, je suis en train de mettre la dernière main à la version définitive des "statuts" (ceux que vous ai montrés à Paris, en mars dernier, avec quelques petits ajouts et modifications pour coller encore mieux au fonctionnement de l'asso et du forum tel que nous l'imaginons), je devrais pouvoir vous les présenter dans les jours qui viennent.
Gros bisou !
Beate
Inscrit le: 23.06.06 | Messages: 21 | bretagne |
Posté le: 29. Aoû 2007, 14:38
bonjour, moi aussi je suis partante -
le problème est que je me pose la question : il en existe dejà une association francaise des malades de la thyroide mais qui est essentiellement axée sur les cancers, et mise a part la lecture du bulletin et les grosses reunions j' ai eté un peu deçue du suivi et du coté relationnel des personnes qui veulent justeechanger - comment faire egalement quand toutes les personnes sont dispachées en france , c'est une association locale que tu veux faire ? il te faudrai des antennes régionales alors ( moi je pose ma candidature pour les cotes d'armor) quoiqu'au niveau organisation j'ai besoin de cours pratiques mais je connais d'autres types d'association ( il faut quand meme des bases claires et solides et encadrement bénevoles de profesionnel ?? OU PAS , ou pour faire des echanges de sorties avec différentes régions (oui ça c'est bien ... les balades et l'échange ??
la cotisation couvrirai quoi exactement ?
bisous tu peux me contacter par mail si tu veux
le problème est que je me pose la question : il en existe dejà une association francaise des malades de la thyroide mais qui est essentiellement axée sur les cancers, et mise a part la lecture du bulletin et les grosses reunions j' ai eté un peu deçue du suivi et du coté relationnel des personnes qui veulent justeechanger - comment faire egalement quand toutes les personnes sont dispachées en france , c'est une association locale que tu veux faire ? il te faudrai des antennes régionales alors ( moi je pose ma candidature pour les cotes d'armor) quoiqu'au niveau organisation j'ai besoin de cours pratiques mais je connais d'autres types d'association ( il faut quand meme des bases claires et solides et encadrement bénevoles de profesionnel ?? OU PAS , ou pour faire des echanges de sorties avec différentes régions (oui ça c'est bien ... les balades et l'échange ??
la cotisation couvrirai quoi exactement ?
bisous tu peux me contacter par mail si tu veux
Inscrit le: 02.02.05 | Messages: 1578 | Hashimoto | Québec |
Posté le: 30. Aoû 2007, 16:40
S'il vous faut quelqu'un d'outre-mer (et non pas d'outre-tombe... ), je suis bien volontaire pour donner du temps et apporter ma contribution ! Juste retour des choses...
Je lève la main en ne sachant pas trop si dans les faits, il sera possible pour moi de participer. Tant que les discussions ont lieu via internet, ça va, mais il est évident que ma présence aux réunions physiques, s'il y a lieu, est improbable...
à bientôt
Jujub
Je lève la main en ne sachant pas trop si dans les faits, il sera possible pour moi de participer. Tant que les discussions ont lieu via internet, ça va, mais il est évident que ma présence aux réunions physiques, s'il y a lieu, est improbable...
à bientôt
Jujub
Posté le: 31. Aoû 2007, 00:21
Bonjour les filles,
je vous inscris dans la liste ! Bien sûr qu'on aura besoin de vous - toutes les bonnes volontés sont les bienvenues, car plus il y a de participants et d'idées, plus on arrivera à faire des choses !
Là, je suis en Allemagne, au congrès international de la thyroide, et je passe d'ailleurs quelques jours avec Harald, notre administrateur technique, qui a le MEME genre de forum (créé 18 mois avant le mien), et qui a créé son association, selon le même modéle que la mienne, il y a déjà 2 ans ... et ca marche BIEN !!! Cela permet d'une part à ceux qui veulent de participer financiérement en envoyant une petite participation, mais ca donne aussi un cadre "légal" pour demander p.ex. des subventions, recevoir des dons etc. Pour ce qu'il y a à financer, vous pourrez regarder le post "comment est financé le forum ?", qui liste les dépenses : depuis la création de forum, j'ai pratiquement tout payé de ma poche, et j'en suis à plusieurs milliers d'Euros ! L'année dernière, rien que l'hébergement m'a couté plus de 550 Euros, et pour 2007, je viens de payer 1000 Euros, ca commence à etre de la folie ... et puis il y a les autres frais, Internet, téléphone, déplacements ...
Si nous arrivons à dégager du "bénéfice", on pourra p.ex. organiser des réunions régionales ou nationales, avec location d'une salle, réunion d'information avec intervenants (spécialistes de la thyroide etc) sur tel ou tel sujet ... je voudrais aussi réaliser des dépliants sur différents sujets concernant la thyroide (hypo, hyper, grossesse, nodules ...) que les patients (surtout les nouvellement diagnostiqués) trouveront dans les labos, dans les salles d'attente ...
Il y a PLEIN de choses à faire, d'ailleurs j'assiste ici, en marge du congrès, à la réunion annuelle de la fédération internationale des associations de patients, la TFI (dont je suis la secrétaire), et quand je vois ce que font les VRAIES associations, les grandes qui ont des moyens, c'est fantastique, ca me donne des idées pour plusieurs années !
Donc, faites-moi confiance, on va en faire bouger, des choses (d'ailleurs, nous en avons DEJA fait bouger, je suis épatée de voir à quel point "le forum", même en tant que petit site perso géré par une seule personne, a réussi à s'imposer, à être pris au sérieux par les médecins ...)
Pour les éventuelles antennes régionales, c'est vrai que ca aussi c'est une idée, créer des antennes locales, des groupes d'entraide locaux ! Harald fait cela dans le forum allemand depuis plusieurs années, il commence à y avoir pas mal de groupes, qui se rencontrent régulièrement.
Voilà, pour avoir davantage de détails, je vous inscris dans la liste des gens "actifs" qui ont accès au forum à accès restreint "création d'asso", où vous aurez les dernières informations.
A bientôt !
Beate
je vous inscris dans la liste ! Bien sûr qu'on aura besoin de vous - toutes les bonnes volontés sont les bienvenues, car plus il y a de participants et d'idées, plus on arrivera à faire des choses !
Là, je suis en Allemagne, au congrès international de la thyroide, et je passe d'ailleurs quelques jours avec Harald, notre administrateur technique, qui a le MEME genre de forum (créé 18 mois avant le mien), et qui a créé son association, selon le même modéle que la mienne, il y a déjà 2 ans ... et ca marche BIEN !!! Cela permet d'une part à ceux qui veulent de participer financiérement en envoyant une petite participation, mais ca donne aussi un cadre "légal" pour demander p.ex. des subventions, recevoir des dons etc. Pour ce qu'il y a à financer, vous pourrez regarder le post "comment est financé le forum ?", qui liste les dépenses : depuis la création de forum, j'ai pratiquement tout payé de ma poche, et j'en suis à plusieurs milliers d'Euros ! L'année dernière, rien que l'hébergement m'a couté plus de 550 Euros, et pour 2007, je viens de payer 1000 Euros, ca commence à etre de la folie ... et puis il y a les autres frais, Internet, téléphone, déplacements ...
Si nous arrivons à dégager du "bénéfice", on pourra p.ex. organiser des réunions régionales ou nationales, avec location d'une salle, réunion d'information avec intervenants (spécialistes de la thyroide etc) sur tel ou tel sujet ... je voudrais aussi réaliser des dépliants sur différents sujets concernant la thyroide (hypo, hyper, grossesse, nodules ...) que les patients (surtout les nouvellement diagnostiqués) trouveront dans les labos, dans les salles d'attente ...
Il y a PLEIN de choses à faire, d'ailleurs j'assiste ici, en marge du congrès, à la réunion annuelle de la fédération internationale des associations de patients, la TFI (dont je suis la secrétaire), et quand je vois ce que font les VRAIES associations, les grandes qui ont des moyens, c'est fantastique, ca me donne des idées pour plusieurs années !
Donc, faites-moi confiance, on va en faire bouger, des choses (d'ailleurs, nous en avons DEJA fait bouger, je suis épatée de voir à quel point "le forum", même en tant que petit site perso géré par une seule personne, a réussi à s'imposer, à être pris au sérieux par les médecins ...)
Pour les éventuelles antennes régionales, c'est vrai que ca aussi c'est une idée, créer des antennes locales, des groupes d'entraide locaux ! Harald fait cela dans le forum allemand depuis plusieurs années, il commence à y avoir pas mal de groupes, qui se rencontrent régulièrement.
Voilà, pour avoir davantage de détails, je vous inscris dans la liste des gens "actifs" qui ont accès au forum à accès restreint "création d'asso", où vous aurez les dernières informations.
A bientôt !
Beate
Inscrit le: 05.07.04 | Messages: 1599 | Basedow+hashimoto ... | bretagne côtes d'armor | | 70+
Posté le: 31. Aoû 2007, 18:13
Inscrit le: 23.06.06 | Messages: 21 | bretagne |
Posté le: 01. Sep 2007, 20:43
bien sur qu'une rencontre pourrai être possible le departement n'est pas si grand que cela je te donne mon code postal 22300 - a bientot au moins sur le net
marisette a écrit: |
kathe je suis aussi dans les cotes d'armor , peut-être qu'un jour on se rencontrera . béate merci tu fais bouger les choses et ça va continuer , tu as des édées , nous sommes prêt à te suivre marisette |
Inscrit le: 23.06.06 | Messages: 21 | bretagne |
Posté le: 01. Sep 2007, 20:48
Inscrit le: 10.05.04 | Messages: 107 | Ablation thyroide en... | Limoges |
Posté le: 19. Sep 2007, 13:12
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