Hypothyroïdie congénitale et hypothyroidie chez l'enfant

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Bonsoir Jujub,

bon je vois que nous sommes dans le même bateau !!!
Bien sûre je vais te tenir au courant de la suite des examens
Pour ce qui concerne l'hypo congénitale, il y a vraiment des signes physiques au bout de quelques années, lors de la dernière consultation, le neuropédiatre à examiner mon bonhomme sur toute les coutures (bouche,lignes de la mains....) et lui riait comme une baleine car il est très chatouilleux

Donc RDV le 20 avril pour l'EEG de mon garçon....

Bonne soirée et à bientôt

Lucile qui a une crève carabinée (merci les pollens !!!)

Biba
Membre bienfaiteur

Coucou !

Merci Beate pour ces précisions. Mon fils est né en 72 ... mais ma fille est née en 80. je vais donc m'informer auprès de la clinique.

Bisous et bonne journée à toutes. J'attends aussi de vous lire.

Biba

Jujub  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

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Coucou Luciole et toutes!

As-tu des résultats pour ton fils? Pour nous, la ronde des hopitaux de Québec s'est faite la semaine dernière.

Mardi, prise de sang à jeun, pour remplir une bonne quinzaine de fioles!!!! La liste des tests est impressionnante. Pour certains (génétiques) nous ne connaîtrons les résultats que dans un mois.

Un truc pour les PDS enfants: le médecin a prescrit des timbres anasthésiants à poser au creu de chaque bras une heure avant le RV. Ça marche très bien! Petit jujub n'a même pas bronché lors de la piqûre.

Jeudi, EEG. Là ça a été moins facile. L'installation des "trucs collant sur la tête" (comment ça s'appelle???) a été laborieuse. Petit jujub n'avait point envie d'être ainsi affublé d'un réseau électrique sur la tête. Quand même, il a collaboré et est resté presqu'immobile lors du tracé (une 20aine de minutes!) À la fin de l'EEG, un des points cruciaux du test, la technicienne expose l'enfant à un flash extrêmement rapide, qui dure plusieurs secondes. Mon fils n'a pas du tout aimé ça... Je ne sais pas si le test sera valide.

Vendredi, rencontre en neurologie. On en est ressorti avec une prescription pour une résonnance magnétique. Se test se fait sous anasthésie générale légère chez les enfants. On recevra la date de RV dans un mois et demie.

C'est là où nous en sommes dans ce dossier...plus de nouvelles + tard!

bisous!

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Bonjour,

alors des nouvelles de mon bonhomme :

L'EEG a été fait le 20 avril, bonjour la séance ! Tout d'abord on nous a fait poireauté 1/2 heure dans une salle d'attente sordide... Puis nous voilà dans le cabinet où tout le matériel était en baterie. Ils lui on mis une sorte de bonnet munit d'électrodes, il a commencé à ne pas aimer, puis ces idiots se sont pointés avec une ENORME seringue qui contient le gel qui fait le contact entre le cuire cheveulu et les électrodes, bien sûr Sylvestre a cru qu'il allait avoir une piqûre et vu le taille de la seringue (presque 20 cms) il s'est mis à hurler et se débattre En fait le seringue sert à mettre le gel dans les électrode, donc il n'y a pas de piqûre... Mais impossible de le raisonner et de la faire se calmer, il a fallu le tenir à deux et la troisième personne mettait le gel. Quelle séance ! Je n'étais pas contente, je le leur ai dit, c'est pas malin de fiche la trouille à un petit, alors qu'il faut qu'il soit calme et qu'il dorme. Il a arraché les fils deux fois, à failli tomber du lit plusieurs fois.....
Bon après avoir réussit à le calmer, je suis sortie de la pièce et il a réussi à dormir 10 minutes et à être bien calme 1/2 heure. Durant l'EEG, ils sont filmés, il a aussi eu droit aux flashs stromboscope.Voici mon fils à la fin de l'EEG, il est pas content !


http://img143.imageshack.us/img143/3500/petitephoto0407005ht2.jpg

Pour ce qui est des autres examens, nous n'avons pas de résultats, cela viendra en juin ! Que c'est long... J'ai RDV le 26 juin avec le pédiatre endocrinologue.

Aujourd'hui le dossier de demande d'auxiliaire de vie doit passer en comission, j'espère que cela va être positif, car la directrice ne prendra pas Sylvestre à la rentée s'il n'a pas d'AVS ! Encore un soucis de plus ...

Voilà pour les petites nouvelles

A bientôt
Lucile

Jujub  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

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Ennuis scolaires pour l'an prochain de notre côté aussi! Diable que c'est compliqué. Toutes ces batailles en plus de composer avec un quotidien un peu plus complexe que de normale...Courage ma Lucile! Et je te comprends parfaitement!

Pour nous, l'inscription de mon fils n'est pas remise en cause: ici, ils sont OBLIGÉS de scolariser mon enfant. Maintenant...comment ils le font, et si c'est efficace avec les moyens déployés (ou le manque de moyens!!!), c'est une autre histoire. Je suis en pétard ces jours-ci. J'aimerais que mon enfant soit traité comme un enfant, pas comme une dépense sur-budgétaire pour la Commission Scolaire. Je veux que fiston vive des succès à l'école, je refuse que le manque de resources le mette en situation d'échec. Je veux juste qu'il ait une place à son niveau...mais ça n'existe pas !!! Il est trop atteint pour une classe normale, et pas assez pour les écoles spécialisées. On fait quoi???

Fin du pétard! ça fait du bien

Salut les copines, pas gloup tous ces exam pour vos bambins... et pas super psychologue parfois le personnel... Je ne sais que vous dire si ce n'est que je vous suis et que je ressens la même colère que vous fasse à toutes ces démarches pour la scolarité de vos enfants. J'espère que cela va vite aboutir et souhaite tout plein de bonheur à vos enfants.
Enormes bisous à toutes les deux

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Coucou Jujub,

je vois qu'on est dans le même bateau !
Peux tu lui faire une scolarité à domicile, avec des cours par correspondance ? Cela lui permettrait d'évoluer à son rythme et de peut être pouvoir récupérer une classe ordinaire par la suite. Mon bonhomme suit bien en petite section, mais il demande beaucoup d'attention pour éviter les dérives de comportement.
L'orthophoniste avait demandé à l'institutrice de commencer l'écriture, mais elle ne l'a pas fait, donc j'ai pris les choses en main, et nous avons débuté par les capitales d'imprimeries, les résultats sont très satisfaisants pour un petit de 4 ans. Donc je me colle à faire de l'écriture avec mon bonhomme, sur le papier, mais aussi avec la pâte à modeler et bientôt avec de la semoule !
J'attends pas tous de l'école, car il faut que l'équipe ait la volonté de faire !

A bientôt
Lucile

Bonsoir lucile et jujub.
je vous lis et suit vos différentes investigations pour vos petits bonhommes!
Pas simple du tout quand un enfant ne réagit pas forcément comme la majorité des autres , surtout dans notre société d'aujourd'hui..............ils doivent être dans des moules ..........pfffffffffffff ça m'enerve! ( décidément ce soir pleins de choses m'enervent!) .
Mais tenez bon les filles même si c'est pas facile tous les jours et que de temps en temps on fatigue dur dur.
énormes bisous à vous deux et à vos petits princes!
florence

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coucou,

bon je viens d'apprendre une bonne nouvelle, la maison du handicap nous accorde une auxiliaire de vie scolaire pour Sylvestre, pour la rentrée prochaine. Il ne reste plus que l'éducation Nationale entérine la décision en mettant les moyens humains, c'est pas gagné avec les elections et tout le cirque que cela fait !!!
On verra bien !

A bientôt
Lucile

super Lucile, tu vois il suffisait d'en parler ici. J'imagine que c'est un sacré soucis en moins pour vous.
bisous

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Coucou,

je viens d'avoir les résultats sanguins de Sylvestre après une interruption de traitement de 8 jours, comme prescrit par l'endocrinologue pédiatre :

TSH : 4.97 (norme de 0.12 à 4.00)
T4 : 10.50 (norme de 8.50 à 17.10)
T3 : 2.80 (norme de 1.85 à 3.60)

sa TSH avec traitement était de 2.70 pour la même norme que précedement.

Bon j'avoue que je ne sais pas trop quoi penser !
Soit, la TSH est haute, les T4 un peu basses et les T3 juste au mlieu de la norme ....Mais bon, c'est pas bien net tout ça ! Et surtout nous n'avons fait qu'un arrêt de 8 jours au traitement, je pense qu'en attendant encore un peu s'aurait été bien plus catastrophique !


J'ai RDV fin juin avec l'endocrinologue pédiatre de l'hôpital, on verra bien ce qu'il dira !

A bientôt et merci pour vos remarques
Lucile

Je ne sais trop quoi te dire Lucile... Il est vrai que sa tsh est vite montée alors que ses taux d'hormones ne sont pas non plus écroulés ...
Tu nous diras pourquoi ce médecin a souhaité que Sylvestre arrête pendant un certain temps le levo lorsque tu le sauras

bisous

Bonsoir lucile,
oui les résultats actuels ne sont pas bien nets et surtout ne "parle" pas avec un arrêt de traitement de 8 jours, je pense que c'est trop court.
Tu n'avais pas fait les T4 et les T3 avec traitement? Pour voir l'évolution ?
bisous
florence

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Salut les filles,

Flo, louloute, merci pour vos encouragements! Vous avez toute les deux votre lot de soucis également avec vos fistons...je sais que vous comprenez qu'on se bat tous les jours (avec courage, on peut certainement le dire, même de soi...) qu'on y arrive la plupart du temps...mais que parfois, une petite pause de tous tracas serait tellement la bienvenue!!! Alors il se trouve quelqu'un sur notre chemin pour nous faire la petite tape dans le dos qu'il faut, et on repart. Merci donc!

Lucile! Je suis extrêmement heureuse d'apprendre que les soucis d'accompagnement à l'école sont réglés de votre côté!!!

Au sujet de l'arrêt de levo, c'est bien curieux, en effet...quand tu sauras, éclaire notre lanterne!

Pour te répondre:

Citation:

Peux tu lui faire une scolarité à domicile, avec des cours par correspondance ?

Attention, c'est long...

J'y ai sérieusement songé (étant ex-enseignante), mais pour mon équilibre personnel, je ne vois pas comment je pourrais me passer de travailler à l'extérieur. C'est le petit bout égoïste de ma vie, et j'y tiens beaucoup. Faire l'école à la maison, c'est un énorme sacrifice de ce côté. On a réellement l'impression parfois que le handicap de notre fils prend toute la place dans notre vie! Il faut aussi penser à soi.

Puis, il y a la socialisation. Mon fils est actuellement à la maternelle régulière et son intégration dans un groupe "normal" s'est faite de façon exemplaire, avec une collaboration exceptionnelle de son enseignante. Il a beaucoup évolué sur ce plan. C'est au plan académique qu'il ne suit pas du tout. Le type de pédagogie utilisé dans les écoles régulière ne lui convient pas. Il a besoin d'un accompagnement permanent, d'une approche à son rythme, ce qu'une enseignante avec un groupe de 20 enfants ne peut pas lui offrir, malgré toute sa bonen volonté. Bien sûr qu'à la maison, nous travaillons avec lui. Il est aussi suivi depuis quelques années en institution de réadaptation physique (ortho et ergo). Il y a donc beaucoup de travail qui se fait.

Là où je me fâche actuellement, c'est quand on ne nous donne pas de choix pour l'an prochain. Il ne peut pas être en première année régulière, il n'y est pas du tout. Il devrait être dans un groupe de "maturation" à nombre réduit d'élèves (7-8). Ça existe dans certaines Commissions scolaires du Québec, mais pas dans la nôtre...(enfin, nous attendons des nouvelles; vendredi, nous avons appris qu'ils en démarraient 2...mais qu'il y avait + d'appelants que d'élus, et impossible de savoir si Benjamin sera du nombre, déjà que d'avoir cette information par rapport aux classes relève du tour de force!) Bref, la seule option qui nous revient, c'est de lui faire recommencer sa maternelle l'an prochain. Ce n'est pas mal en soi! C'est le manque de choix qui m'horripile. Et ils sont obligés de lui offrir une scolarisation à sa mesure. Ils ne le font pas. Éthiquement, j'ai bien du mal à avaler ça. Je paye des impôts, NDD!!!

Il y a aussi toute une histoire de diagnostic qui pourrait faire basculer la situation. C'est un peu compliqué pour que je décrive tout ça ici, mais je vis un énorme stress par rapport à ça. Pour faire une histoire courte, il est probable que nous ayons à recommencer toutes les listes d'attente interminables à cause d'un changement de service suite aux résultats des examens que Benjamin vient de passer.

Bref, tout ça n'est pas bien clair. Parfois, nous avons l'impression d'être dans la maison des fous des 12 travaux d'Astérix!!!

- Porte 2 guichet B pour le formulaire vert...
- Mais non! Qui vous a dit ça!!! C'est le formulaire rose, 3 eme étage guichet C !!!

Pardonnez ce roman. Et encore, j'ai fait preuve de retenue!!!

bisous

michèle V V  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte

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Bonjour les filles,
Je reviens sur le forum et tombe sur votre post, Lucile et Jujub.

Lucile, peut-être que les enfants ont un métabolisme accéléré par rapport aux adultes et que c'est pour ça que 8 jours ont suffi pour faire grimper la tsh.

Je suis aussi d'accord avec Jujub pour dire que la sociabilisation est très importante.

Je vous embrasse les filles et trouve que vous êtes des filles bien!
Eh! J'ai le droit de dire ce que je veux!!

Bises