cancer et maintenant je suis perdue !!!!

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Bonjour christelle ! Je reviens de l'endo et j'en suis au meme point !!!
Elle ne change pas mon traitement je reste a 100 j'ai beau lui avoir dit pour mes malaise ma spamolhilie et l'enervement ou des fois la fatigue enfin tous ce qui va pas ben elle ma dit que la prise de sang allé donc pour l'instant on change rien et que je suis certainement depressive ! ca fait 1 an qu'on me dit ca et j'en ai marre que personne me prenne au serieux !!! alors je lui ai demandé pk je cherché tout le temps mon soufle que je peine a respirer et ca doit etre le stress sauf que les antioxyolitique me font rien !! enfin voila je suis encore plus deprimé car elle me laisse avec mes soufrances et je crois pas que j'arriverais a les supporter !! Je refais examen complet qu'en fin d'année !
Je m'attendais pas a ca....une fois de plus.....

bonjour Carola! pas de souci!Après des mots de gorge inscessants et un médecin sur Aix en Provence qui n'y comprenait rien et me donnait des antibiotiques à chaque fois,mes problèmes ne s'arrangeaient pas! Insomnies, amaigrissement, exces de chaleur...puis ma grossesse a débuté et comme cela allait être le 3ème enfant, nous avons déménagé dans un petit village dans le var,à Pourrières et là, au premier mois de gorge,après l'accouchement, le médecin de ce village qui me voyait pour la première fois et a diagnostiqué d'entrée un nodule à la Thiroïde, de là, cela a été un enchainement, prise de sang, échographie, sintigraphie et consultation à la Timone à Marseille, un grand spécialiste, ...je m'en rappellerai toujours, j'étais avec ma mère et ce spécialiste m'a conseillé d'être suivie tous les 6 mois et surveillance de l'évolution; et là, venant de faire maintes examens pour lesquels j'aurais couru dans tous les sens, de plus avec les enfants (8 ans, 4ans et le petit dernier)j'ai demandé d'être opérée, ...de là, nous avons fixé une date, il a éffectué un prélèvement et sommes donnés rv 1 mois après, il me communiquerait également le résultat de la biopsie, .....Réponse: bénin.
Donc il m'opère et au saut du réveil, il passe me rendre compte de cette intervention et sans ménagement, il m'annonce qu'effectivement, j'avais pris le bon choix, car effectivement, j'avais dévelloppé un cancer et tout à l'arrière de la thirôïde, je croyais que le monde s'écroulait autour de moi, que c'était fini et que je ne verrais plus mes enfants....Donc au final, dépression! à l'hôpital!!Le service médical était super, on se sentait en famille, il m'a rassuré et m'a dit qu'avec les traitements à l'iode radioactive, tout rentrerait dans l'ordre, donc j'ai repris confiance tout doucement, ma sortie d'hôpital a tardé car je ne fixais pas le calcium...
Ceci dit: les bruits de couloir du service (auxquels je crois) : TCHERNOBIL.........
Puis un mois après est arrivé mon premier traitement, avec tous les aspects rébarbatifs que cela comporte! isolement, puis à la sortie pas de contact avec les enfants pendant une semaine, donc en tout 2 semaines sans les voir, puisque je scatait chez ma maman qui elle, la pauvre s'occupait des enfants avec mon mari, lui qui travaillait la nuit...donc en bref, tu peux imaginer la situation...c'était en 1993,
en 94, 2ème traitement, le médecin chef de l'unité de medecine nucléaire, se rend compte que la thiroglobuline monte en flèche lors de mon sevrage avant traitement, donc souci! il "prend en charge de trouver l'identité"(je reprends ses termes!) de ce petit vilain,...après de scanners ultra minutieux, il découvre que toute la chaine glanglionaire était touché, il faut réopérer. Donc réintervention en 95, et là depuis il n'y a plus de traces, mon chirurgien a ôté toute la chaine ganglionaire et sur les 35 ganglions, 2 ou 3 sont cancéreux.
Depuis cette date, je subis tous les ans un traitement à l'iode radioactive, mon dernier traitement remonte à 2000, il n'y a plus rien,j'avais tout éliminé en 2 jours: il ne veut plus me revoir avant 2005, je suis sous lévothyrox 175 depuis mon intervention! Il faut parfois jongler avec le dosage, car pendant longtemps il fallait selon les résultats que je prenne du 200 pour pouvoir bloquer la tsh ( qui doit rester indosable) et hic: palpitations, surexitation, insomnies, amaigrissement... j'ai triché, j'ai fait un jour 175/1 jour 200, bilan 1 mois après: impeccable et moi surtout je me sentais mieux, cela n'avait rien changé sur le résultat!!!
Il faut tenir compte de notre biologie! aussi! nous ne sommes pas tous pareils.
Tout cette longue histoire, pour te dire qu'il ne faut pas s'affoler, les moyens pour soigner sont là, c'est bien un cancer qui peut être éradiqué, sans problèmes! et de plus, les méthodes évoluent.
Donc je te dis: Moral vers le haut, aie confiance!!!!
si tu as besoin de réconfort, n'hésites pas! je te répondrai!

Inscrit le: 13.04.07 |  Messages: 166  | Cancer papillaire et...  | auvergne  | 

Bonjour Beate,

Ca faisait une peu de temps que je n'étais pas venu car j'arrivais à répondre à pas mal de mes questions mais aujourd'hui j'ai encore un peu de mal.
Je reviens un peu en arrière, apres une ablation totale de la thyroide (cause cancer) je suis sous levo en 1er temps j'étais a 125 puis à 100. Je me sentais toujours pas bien mais personne ne voulait me descendre car mes prises de sang redevenaient normal ma t4 en limite supérieur. Il a fallu que je tombe sur la remplaçante de mon medecin pour qu'elle me déscende a 75 + 1/2 de 25. En effet je me suis sentie beaucoup mieux avec toujours quelques dysfonctionnement mais pr rapport avant ca va beaucoup mieux. Aujourdh'hui apres 2 mois à 75 + 1/2 de 25 j'ai les resultats de ma 1ere prise de sang et c'est la que je comprends pas bien. La derniere prise de sang que j'avais apres 2 ou 3 mois a 100 était la suivante => tsh à 0.01, t4 à 16 et t3 à 3.5. CA allait a peu pres et aujourdhui 2 mois apres ma tsh est a 0.03 ce qui est bien ma t3 à 2.6 et le minimum est de 2 donc ma t3 a baisse avec mon nouveau traitement et ma t4 est a 18.7 et 24.6 au dessus des normal. Comment ma t3 a t'elle pu ba isser et ma t4 remonter ? Si tu peux m'aider a mieux comprendre ce serait vraiment très gentil.
J'espere avoir une réponse et merci d'avance.

Carola

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Carola,

c'est vrai qu'ils sont étonnants, tes résultats ! Bon, ce qui est important, c'est que la TSH reste bien basse, 0,03 est très bien (et il te reste même encore de la marge vers le haut, puisqu'elle ne doit pas dépasser 0,1).

Mais pourquoi, en réduisant ton dosage de 100 à 87,5, ta T4 a augmenté et ta T3 baissé, je n'y comprends pas grand-chose !

Si LES DEUX avaient légèrement baissé, cela aurait été normal, puisque tu prends moins de T4.

Est-ce que tu as fait cette dernière prise de sang dans les mêmes conditions que les précédentes ? Je pense notamment au delai par rapport à la prise du lévothyrox, qui pourrait influencer le résultat de la T4 : d'après mon labo, le meilleur moment pour l'analyse est 24 heures après le dernier comprimé, donc juste avant le suivant (moi, je m'amène mon comprimé au labo et je l'avale quelques minutes avant la prise de sang - et je déjeune en sortant de là).

De toute façon, le plus important (outre la TSH), ce ne sont pas les chiffres, mais comment tu te SENS ?? Par rapport aux 100 g, où tu te sentais surdosée, te sens-tu mieux ? Ou as-tu quelques symptômes d'hypo (problèmes de concentration, fatigue) que tu n'avais pas avant ?

Il faudra continuer à surveiller cela - éventuellement, on pourrait envisager un traitement combiné T4+T3, t'apportant moins de T4 et un peu de T3 en plus (p.ex. trois quarts d'Euthyral, qui apporteraient 75 µg de T4 et 15 de T3), mais seulement si tu te sens mal sous Lévothyrox seul et n'as pas tendance aux palpitations et insomnies.

Si tu vas mieux maintenant que sous 100 µg de Lévo, je pense qu'il ne faut pas te focaliser sur les chiffres (beaucoup de médecins ne testent même pas la T4 et T3, seulement la TSH, puisque c'est ELLE qui est importante, après un cancer) et ne pas trop chercher à comprendre, cela peut varier d'une analyse à l'autre, la TSH est beaucoup plus "stable" que la T4 et T3 !

A bientôt !

Beate

Inscrit le: 13.04.07 |  Messages: 166  | Cancer papillaire et...  | auvergne  | 

Bonjour et merci de m'avoir répondu rapidement c'est tres gentil.
En effet je me sens beaucoup mieux maintenant que quand j'étais sous 100 de levo. je respire mieux je peine moins. Mais juste cette semaine je me suis sentie tres fatiguee avec des douleurs musculaires et un peu déprimé ce qui a décidé mon medecin a me faire la prise de sang. Mais je sais pas si c'est en rapport avec le levo. Ce week end j'etais de mariage et peut etre que c'est ca qui ma fatigue car g peut etre moins l'habitude. 2 jours apres je me sentie mal avec des courbatures et vu que je m'inquiete pour un rien c'est surement de la que ma déprim a apparu. En tout cas merci pour tes renseignements. Je vais attendre de voir si ca va mieux ou pas cette semaine. Et puis dans quelques semaines je refais un bilan complet de fin d'année avec echo et grosse prise de sang alors je verrais d'ici la.

Encore merci pour tous tes conseils.

Carola

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Re-bonjour Carola !

Si tu as fait la fête juste avant de te sentir fatiguée, c'est vraisemblablement l'explication !

En effet, et même si c'est très injuste, nous autres malades sans thyroïde avons plus de mal à nous adapter aux changements (de rythme, de saison ...) que ceux qui possèdent encore leur glande : car nous n'avons plus de thyroïde qui peut adapter sa production aux besoins, mais prenons tous les jours exactement la même dose d'hormones !

Donc, si on alterne trop entre périodes actives et périodes inactives, on aura de gros "coups de barre", car on aura brûlé toute notre énergie d'un coup et aura du mal à refaire le plein.

Cela ne veut pas dire qu'il faut vivre comme une mémère, bien sûr - mais c'est important de le savoir et d'essayer de se ménager un peu ! Par exemple, si on fait du sport, il faut en faire régulièrement, et non pas rien toute la semaine, puis tout d'un coup tenter un 'exploit' le weekend, sinon c'est la grosse fatigue assurée. Et quand on fait la fête, il faut essayer d'être en bonne forme avant (notamment en dormant suffisamment), et de se ménager une période de repos ensuite, histoire de recharger les batteries.

Ce n'est pas toujours évident, mais bon ... il faut se dire qu'il y a pire, et qu'on est quand-même mieux sans thyroïde, même avec un coup de barre de temps en temps, qu'avec un cancer !

A bientôt !

Beate

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Bonjour beate,

Je viens d'avoir mes résultats de mes examens de controle de fin d'année.
Mon écho est tres bien, il n'y a rien je suis tres contente et j'ai également mes résultats de prise de sang. Cette fois j'ai fais comme tu me la conseillé, c'est a dire de prendre le levo juste avant le prelevement et en effet, mes resultats n'ont rien a voir avec la derniere ma t4 était tout à fait normal cette fois. la derniere fois j'ai u le prendre trop tot !
Ma tsh est a 0.05 t3 à 2.7 (norme entre 2 et 5.6 et t4 à 13.5( norme entre 7 et 18).
Mes anticorps sont inferieurs a 115 ce qui est normal le bareme note juste doit etre inférioeur à 115. Et ma thyroglobuline est à 0.3. Il y a une étoile devant. Sur le barème c'est écrit comme ceci : N : < 85 et moi g 0.3 avec une petite etoile devant donc c'est la que je sais pas trop. Si tu pouvais me renseigner, est-ce normal ou pas ? par rapport à tous les renseignements qu je t'ai indiqué.
Je te remercie d'avance
Au fait c'est mon 1er hiver sans thyro est-ce normal detre tout le temps fatigué rien envie de faire ? je pense que ca doit etre le changement de temps
Merci a tres vite...

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