cancer et maintenant je suis perdue !!!!

Inscrit le: 13.04.07 |  Messages: 166  | Cancer papillaire et...  | auvergne  | 

Voila j'ai 22 ans tout a commencé ya 1 an rien n'allait depression sur depression personnes comprenaint rien ! mal dans tous les muscles mem ceux des oreilles partout je ne suportait plus rien mais tout m'était horrible vers la fin je n'arrivais meme plus a marcher. Je suis donc aller voir sur prescription de mon medecin un neuro psychiatre qui ma fait un electromyogramme ou il c'et avéré que j'avais les muscles tres souples mais peu riche qu'en fait le moindre effort les tuer ! j'ai eu plsieurs traitement ! Mes prise de sang de thyroide étaia,nt normales mais je me plaignait tjs d'une douleur dans le cou je suis donc allait faire une echo ou on avu des nodules. Au moi de janvier 2004 j'ai enfin fait ma scinti (tout a commence juin 2003) la g eu ponction et manque de chance ils ont trouvé du nucleaire, on a commenfé a me parler de cancer a 22 ans je n'y comprenais rien ! mars 2004 je me suis fait opéré ablation totale de la thyroide et d'autres nodules étaient en train de se former ! j'ai donc commr cancer un carcinome papillaire ! qd je suis sorti j'etais en levo 125 pour ne surtout pas m'activer les glandes para thyroidinne ! j'etais grave en hyper je suis descendu a 40 kg ! ma t3 et t4 était en hyper et ma tsh a 0.03 ! Apres je suis passe a 100 ma t3 t4 tjs en hyper et ma tsh a 0.01 ! je viens de recevoir mes derniere prise de sang je suis encore a 100 ma t3 et t4 sont revenu dans la limite de la norme mais ma tsh tjs a 0.01 ! je voi endo le 5/08 cette fois je n'y comprends plus rien et j'aurais tendance a prendre du poids cette fois !!! bien entendu tjs pariel malaise comme avant (vagaux)ils appelle ca! crise de spasmophilie tetanie et des que je perds mes repere je fais malaise en un an je compte meme plus mes sejours a lhosto pour malaise !!
Tout ca pour dire que j'aurais jamais cru en arriver la et que je comprends plus rien pour mes prises de sansg !ce qui me fait le plus peur c'est que ca revinne ! et ce qui m'embete le plus c'est que apres l'operation j'en suis au meme point sauf que j'ai plus ce cancer !!
Si qq1 a connu ca n'hésitez pas a m'ecrire cela me ferait du bien !!! j'espere que ca aura marcher mon mess car je suis toute nouvelle !!
encore merci

Christian07 

Inscrit le: 29.04.04  |  Messages: 974

Bonjour Carola et bienvenue sur le forum,

Comme ça doit être difficile à 22 ans de passer par autant d'épreuves... à cet age là, on ne devrait pas avoir de problèmes de santé.
Je vais essayer de faire le point avec ce que tu nous dis, comme tu n'as pas eu de cure d'iode après ton opération il doit s'agir d'un microcarcinome c'est-à-dire d'un microcancer(moins de 1 cm) ce qui est rassurant (plus les cancers sont opérés tôt et petits, mieux c'est) ensuite tu es actuellement dans une période d'ajustement de dosage de Lévothyrox, période quelquefois difficile à vivre, il être patiente et il arrive que cela demande un peu de temps pour être bien dosé, il faut que l'organisme s'adapte à la dose quotidienne d'hormones alors qu'avec la thyroide les hormones varient en fonction de nos besoins.
Si rien n'est changé dans ton alimentation, ton poids est un bon indicateur pour aider à trouver le bon dosage, le médecin doit en tenir compte avec les résultats de la prise de sang mais aussi te questionner sur "comment tu te sens ?", c'est très important, si tu prends du poids actuellement il se peut que tu sois un peu sous-dosée, il ne faut pas obligatoirement trop se fier à la valeur de la TSH et de T3/T4 certains malades sont mieux un peu surdosés et d'autres et d'autres au contraire sont mieux sousdosés.
Je pense que tu être encore sous le choc de l'annonce de ton cancer et certainement un peu émotive et comme le système endocrinien régule beaucoup de choses cela pourrait expliquer tes malaises vagaux (moi aussi, dans le passé j'ai eu aussi ce types de malaises, c'est très désagréable et angoissant). Pour la tétanie, as-tu eu des dosages de calcémie récemment ? Cela peut provenir d'un manque de calcium.
Il faut absolument que tu essayes de dédramatiser, il faut relativiser ton état, je sais que ce n'est pas facile quand le vit... mais on est là pour t'aider, bien souvent on est nous aussi passés par des souffrances similaires, et avec de la patience et de l'aide tout s'arrange.

Amitiés de Christian cancer papillaire en 1991

Inscrit le: 13.04.07 |  Messages: 166  | Cancer papillaire et...  | auvergne  | 

merci beaucoup de m'voir répondu si vite !
C'est vrai que je suis hyper emotive je m'engoisse pour tout et je n'aime pas me voir comme ca car avant mais j'étais pas du tout la meme !
J'essaie de prendre sur moi justement j'ai été suivi par une psy que ne ma pas fait grand chose j'ai arrete mais je pratique des cours de relaxation sophrologie c'est pas mal ! mes malaises j'arrive plus facileme,t a les gerer mais yen d'autres impossibles... Peut etre que ca vient du dosage qui n'est pas encore le bon et que ca me change mes facon de gerer mes emotions d'etre devenue comme ca je n'y peux rien c'est mùon corps qui parle tout seul... et puis jusqua maintenant je voyais que mon docteur generaliste et on est passe a cote de beaucoup de choses car ce n"est plus sa specialite et c'est vrai que j'ai perdu pas mal de temps ! mais je vois l'endo le 05 /08 j'ai hate de savoir ce quelle va me dire qu'elle m'explique tout bien ! car c'est vrai que je suis un peu perdue ! Pourt mes crises de tetanie ben mon calcium (aux dernieres prises de sang a ce sujet) ca allé mais en fait c'est du a mon emotivité je commence par le spsmophilie je me sens partir la panique vient et la tetani suie et c'est tout le temps comm ca ! avant j'adorais conduire maintenant si je suis seule et que je fais un long trajet et que je dois me concentrer ben tac crise de tetanie enfin ....
Pour mon dosage a 125 ca n'allait pas du tout le coeur qui s'emballait tout le temps j'etais une vrai pile electrique on ma descendu a 100 au bout de 3 mois a 100 mon coeur ca va (a part de temps en temps) mais ma tsh a 0.01 et mon chir ma di que c'etait indosable c'est de la quil menvoie vers une endo je pense qu'elle va me baisser le levo pour remonter la tsh mais je veux pas grossir j'ai peur car depuis peu ben j'ai de grosses crises de fringales surtout de chocolat et sucre§ pour mon etat general je dirai que je suis sur une balance un coup ca va le lendemain pas du tout et la ca dur 3 jours je veux meme pplus sortir et pourtant....tout ca m'enerve !
en effet mon cancer faisait 0.7 c'est pour ca que g pas fait l'iode mais je suis en suspend du a mon age au moindre ic je le fais ! et je voulais aussi savoir avant loperation javais des anticorps pas bcp et on ma jhamais recherche lendo il fait que tsh t3 t4 ou bien il cherche plus de choses ?
Encore merci de ton aide ca m'apporte beaucoup !
merci christian

Inscrit le: 13.04.07 |  Messages: 166  | Cancer papillaire et...  | auvergne  | 

et le pire c'est que pour l'instant jene peux plus travailler! est-ce normal ? A chaque que je retouranais au travail apres mon operation je tenais le coup 2 semaines et malaise vagaux est ce normal tant que le dosage n'est pas correct ? ca te la fait ? ou a qq1 d'autre ? mrci encore
carola

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Bonjour Carola,

et bienvenue !

C'est vrai que ce n'est parfois pas évident de trouver LE bon dosage - mais patience, tu finiras par y arriver !

Le critère le plus important pour savoir si on est bien dosé n'est pas forcément la TSH (d'ailleurs, après un cancer, il vaut mieux la garder assez basse, en-dessous de 0,1), car chacun réagit différemment aux hormones apportées par le lévothyrox : il faudra voir le niveau de T4 et T3 dans le sang (si elles sont à peu près normales, et si on se sent bien, tant pis si la TSH est basse, ce n'est pas la TSH qui agit dans l'organisme (elle ne sert qu'à stimuler la thyroïde), ce sont les hormones thyroïdiennes !), et SURTOUT, il faut tenir compte de tes symptômes !

Car chacun possède SON niveau de bien-être, qui peut être très différent d'une personne à l'autre - les uns ont besoin d'être presque en hyper, d'autres se sentent mieux proches de l'hypo. Donc, il faudra arriver à te sentir ni surdosée (énervement, insomnies, palpitations, fringales ...), ni sous-dosée (fatigue, déprime, frilosité ...). Le poids n'est pas toujours un indicateur très fidèle - même si "la plupart" des gens grossissent en hypo et maigrissent en hyper, certains réagissent exactement à l'opposé (notamment si les "fringales" de l'hyper leur font avaler n'importe quoi) ! Et il ne faut surtout pas se dire qu'il vaut mieux rester en hyper pour ne pas prendre de poids, car d'une part ça ne marche pas à tous les coups, et d'autre part ce n'est pas très bon pour l'organisme de tourner en permanence en surrégime, cela finira par l'épuiser.

Normalement, 100 µg semblent à peu près adaptés à ton poids - mais certaines personnes ont besoin de l'ajuster encore plus finement que ça, parfois une augmentation ou une baisse de l'équivalent d'un demi ou même d'un quart de comprimé de 25 peut faire une vraie différence (il y a des articles à ce sujet dans la FAQ), même si les médecins sont parfois dubitatifs !

J'espère que ton endo pourra te renseigner un peu plus, le 5 août !

Bon courage !

Beate

Inscrit le: 13.04.07 |  Messages: 166  | Cancer papillaire et...  | auvergne  | 

merci de m'avoir repondu!
J'ai l'impression que je fais soit hyper soit hypo je sais pas des fois je vais etre tres fatigue et dprimé et d'autrs fois une vrai pile lctrique c'est vai que d'etre redescendu a 100 ma fait u bien au niveau des palpitations mais pour le reste c'est pas encore ca !! Et est il normal aussi tous ces malaises et ce changement de comportemnt je suis devenue du jour au lendemain hypocondriaque, le moindre choc emotionnel je le supporte plus et je me cache meme un voyage je peux plus je fais des malaises des que ca va pas j'arrive pas trop a gerer! pour moi ca vient du dosage mis si c'est pas ca ? a ton avis ca put venir du dosage tout ce maml etre l'impression detre sur une balance ?

Christian07 

Inscrit le: 29.04.04  |  Messages: 974

Je ne pense pas que l'endocrino te fasse faire une analyse des anti-corps, de toute façon comme tu n'as plus de thyroide même si tu étais au début d'une maladie auto-immune (et c'est fort possible), maintenant le problème est résolu par l'ablation. Par contre elle pourrait demander un peu plus que TSH et T3/T4 ne serait-ce que pour comprendre les raisons de tes malaises vagaux, il faudra lui en parler et lui expliquer à quel point tu en souffres (les médecins minimisent trop souvent ses malaises qu'ils expliquent par des "c'est psychologique...").
Pour les malaises vagaux, j'en avais quand j'étais jeune et maintenant c'est terminer même pour les prises de sang(!), je n'ai pas d'explications si ce n'est la sagesse et le contrôle de soi qui se perfectionne au fil des années (LOL!).
Je pense que la sophro c'est bien pour arriver à gerer ces situations d'angoisse et de panique.
Il est possible que tu sois encore trop dosée en Lévo ce qui expliquerait tes crises de fringale (moi aussi j'en avais quand j'étais en hyperthyroidie pour cause de Basedow), mais je te le répète il faut absolument que tu calmes ton stress et tes angoisses ne serait-ce que pour que ton organisme utilise bien les hormones du Lévothyrox, moi j'ai mis plus d'un an pour être stabilisé, avant mes dosages étaient en dent de scie avec des symptômes dans le même sens, dans ces cas-là impossible d'interpréter les dosages !!
Pour ton cancer, l'endocrino va peut-être aussi faire doser les Tg (=thyro-globulines= protéine produite uniquement par des cellules thyroidiennes) qui est le marqueur du cancer que tu as eu, mais c'est pas sûr comme c'était un microcarcinome il suffira de le faire un peu plus tard (une fois par an ça suffit), c'est l'avantage de ce type de cancer, il existe un marqueur fiable pour le mieux le contrôler. Donc pas d'angoisse à avoir pour l'avenir.
Le plus urgent pour toi est de mieux arriver à gérer ces malaises et même à t'en débarrasser si c'est possible.
Pour le rendez-vous avec l'endocrino, n'hésites pas à noter sur un petit bout de papier les questions à lui poser, avec ton émotivité et même en te préparant bien tu risques de tout oublier... si elle est attentive et répond à tes questions, c'est certainement une bonne endocrino... c'est un très bon point que d'être à l'écoute de ses malades ! Bonne chance pour ton rendez-vous...

Amitiés de Christian

Beate
Présidente

Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 50499  | Carcinome papillaire...  |  Léguevin  |   | 60+

Re-bonjour,

oui, un mauvais dosage peut avoir beaucoup de conséquences "psy" ! Entre autres, des accès de panique, des "TOC", la peur de sortir chez soi ... sans parler des crises "d'hystérie" assez typiques de l'hyper ! Et les symptômes de l'hypo ressemblent point par point à ceux d'une dépression ...

Encore trop souvent, quand les gens consultent pour ce genre de troubles, on leur préscrit d'emblée des psychotropes, sans chercher d'abord s'il n'y a pas une origine physique, notamment thyroïdienne (dans certaines régions, on commence maintenant à faire un dosage des hormones thyroïdiennes p.ex. lors des tentatives de suicide, notamment chez les jeunes, c'est certainement une bonne chose).

Tu finiras certainement à y arriver - mais en attendant, ce n'est pas toujours drôle ! C'est vrai que quand on possède encore sa thyroïde, elle peut adapter sa production à la demande (moins quand il fait chaud, plus quand il fait froid ou quand on est très actif) ... alors qu'une fois opérés, nous prenons tous les jours exactement la même dose ! Il faudrait essayer d'avoir la vie la plus équilibrée possible, car on met plus de temps que les autres à recupérer après les grands "écarts" (que ce soit une compétition sportive ou une nuit blanche), ou à s'adapter aux changements de température. Pas toujours facile !

J'espère que tu pourras faire le point avec ton endocrino, vendredi prochain (et qu'il tiendra bien compte de tes symptômes - certains médecins ont tendance à dire facilement que "tout est dans la tête") ! De quand date ta dernière analyse (sous lévo 100), et après combien de semaines sous lévo 100 l'avais-tu faite ? Il faut toujours attendre au moins 6 semaines après un changement de dosage pour que l'analyse soit vraiment significative - et si elle date déjà un peu, le mieux serait peut-être d'en refaire une juste avant de voir l'endocrino, pour parler de tes taux vraiment actuels (TSH, T4 et T3).

Bon courage !

Beate

Inscrit le: 13.04.07 |  Messages: 166  | Cancer papillaire et...  | auvergne  | 

Les crises d'hystéries je me retrouve bien la ! j'arrete pas enfin pas tout le temps mais qd ca me prends c'est horrible on pourrait me faire enfermer !!! Mais je me sens plus dans l'hyper et c'est tout a fait ca par periode je nose plus sortir, j'en ai plus la volonté mais c'est sur dents de scie c'est pas tout le temps quand ca va je reprends le moral car je crois que je vais enfin en sortir et puis le lendemain rebelotte !
Pour mon dosage :
sortie hosto => levo 125 au bout d1 moi tsh 0.03 et t3 t4 je sais plus exact mais tres au dessus ce qui confirmé bien l'hyper
apres je suis passé au 100 vers mi mai mi juin prise de sang tsh 0.01 t3 t4 tjs au dessus mais ca commncait a baisser et puis pu de temps apres je l'ai fait cette semaiinetsh tjs a 0.01 mais t3 t4 revenu dans la limite des normes. Mais pourtant ca na rien change si j'ai l'ipression que je regrossis plus facilement t qu des fois je mange tout et nimporte koi mais du sucré choclat c par tablette ! Mais j'espere qu'elle va pas me dire que c'est normal maintenant que ma t3 t4 est revenu dans norme car moi je le sens je suis loin detre bien dosé !!!

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Inscrit le: 27.07.04 |  Messages: 61  | Cancer thyroide  | Vichy ( 03 )  |   | 50+

Bonjour Carola,
opérée en Avril 1998 d'un cancer de la thyroide à l'àge de 26 ans, j'ai subi une cure d'iode en juin 1998 au cente Jean Perrin de Clermont ferrand ( je sus originaire de Vichy ! )
Nouvelle scinti en janvier 1999, tout est ok
DEpuis contrôle thyroglobuline ts les 6 mois sans recherce d'anticorps , ttes les fois thyro à 0.1 ....SUPER
IL y a 3 semaines nouveele ana de sang et cette fois recherche des anticorps !!!! ( 900 au lieu de 100 max ) la présence d'anticorps fausse les résultats de thyro
je n'ai plus de thyroide dep 6 ans et pourtant j'ai des anticorps pas normal
Le centre jean perrin veut que je repasse 1 scinti, j'attend convoc !!!!
Demande à ton endocri de faire doser anticorps en même temps que thyro c'est TRES IMPORTANT , et ça évite les muvaises surprises au bout de 6 ans!!!!
Amicalement
Christelle

Christian07 

Inscrit le: 29.04.04  |  Messages: 974

Bonjour Carola et Christelle,

Pour Carola, je ne peux pas te répondre pour les protides dans le sang, je ne suis pas médecin, mais je pense qu'il y a beaucoup de protéines dans le sang et que les Tg ne doivent pas représenter grang-chose, peut-être que quelqu'un d'autre sur le forum te répondra ?

Pour Christelle, je connais le problème des anti-corps anti-Tg, nous en avions discuter il y a longtemps sur l'ancien forum (tu peux peut-être les rechercher avec le moteur de recherche de l'ancien forum). Comme j'étais ancien Basedow je fabriquais ces fameux anti-corps et mon médecin endocrino (et nucléaire à la fois) me faisait doser les deux, un jour mes anti-corps ont brusquement augmenté alors que la Tg restait au même taux (très bas) et mon médecin s'est un peu inquiété, cela venait tout simplement du fait que j'avais baissé le Lévothyrox (de moi-même !)car je ne supportais plus le surdosage indispensable pour cause de cancer(TSH très basse), conclusion : effectivement il est préférable de doser les deux au moins chez les malades qui produisaient des anti-corps avant, et ensuite ne pas modifier son dosage de Lévo sans en parler à son médecin avant !!!
Mais ne t'inquiétes pas trop pour toi, il faut savoir pourquoi ils sont présents maintenant et surtout voir si ils augmentent lors d'un prochain dosage, chez moi, les anti-corps ont de nouveau baissé quand j'ai fait remonter le Lévo, donc le Lévo surdosé est vraiment une hormono-thérapie de contrôle du cancer de la thyroide, mais maintenant je prend de l'Euthyral (grâce à mon généraliste) qui sans surdosage me permet d'avoir une TSH très très basse... et mon endocrino actuellement le prescrit dans ce but alors qu'avant il n'en parlait même pas (comme quoi les essais "sauvages" des malades peuvent en apprendre aux médecins) !!!
J'ai aussi entendu de la bouche d'un médecin(?) que les labos faisait en même temps la Tg et les anti-Tg (dans le cas de la surveillance des cancers) pour pouvoir "fiabilisée" l'interprétation du taux de Tg, mais je doute un peu de la crédibilité de ce médecin, dans ces cas-là les deux taux devraient figurer sur les analyses !!!
Tiens-nous au courant pour la suite, je suis très interessé par ce sujet...

Amitiés de Christian (cancer papillaire sur maladie de Basedow en 1991, 13 ans de recul !!!)

Inscrit le: 13.04.07 |  Messages: 166  | Cancer papillaire et...  | auvergne  | 

Bonjour christelle ! quelle surprise j'habite également à vichy !!! et je me suis fait opére a clermont ferrand !
Pour les anticorps je n'y comprends rien d'ailleurs je comprends plus rien a rien !
Apres ton operation ta tsh était directement a 0.1 ? car moi veut pas bouger de 0.01!! Et ca eté vite pour te doser ? et t a combien de levo ?
Merci pour tes conseils

carola

Inscrit le: 27.07.04 |  Messages: 61  | Cancer thyroide  | Vichy ( 03 )  |   | 50+

Bonsoir Carola,
pour répondre à ta question je suis suivie par une endocri sur vichy et on a trouvé pratiquement tout de suite le bon dosage à 150 à l'époque
suis restée à 150 durant 5 ans mais suite à mes grossesses ( ai perdu mon p't ange à 5 mois de grossesse en avril 2002 et suis l'heureuse maman d'une p'te princesse Victoire de 10.5 mois ) et de la prise de poids ( il me reste 7 kg à perdre !!!!) suis passée à 200 !
Tout à été OK durant 6 ans , mes ana de thyro partait sur Lyon ou il ne dose pas anticorps, et puis y'a 3 semaines j'ai fait analyse ds labo sur cusset qui analyse maintenant thyro et ne l'envoie plus sur lyon. Eux dosent anticorps et c'est comme ça qu'on s'est aperçu de leur pésence et que Jean perrin veut faire autres analyses
Ne t'inquiète pas suis sûre que tu trouveras rapidement le bon dosage
et tu rprendras rapidement une vie normale , ta jeunesse demeure ta meilleure alliée !! C'est ce qu'on m'a dit à l'époque j'avais 26 ans !
Aujourd'hui j'ai fait le choix de m'arrêter de travailler un temps pour voir grandir Victoire , mais avant mes grossesses j'ai toujours travailler comme si de rien n'était ( je suis employée de banque ) Allez courage Carola
En attendant de tes news je te fais de gros bisousssss

Inscrit le: 13.04.07 |  Messages: 166  | Cancer papillaire et...  | auvergne  | 

Bonjour christian ! Je reviens de l'endo et j'en suis au meme point !!!
Elle ne change pas mon traitement je reste a 100 j'ai beau lui avoir dit pour mes malaise ma spamolhilie et l'enervement ou des fois la fatigue nfin tous ce qui va pas ben elle ma it que la prise de sang allé donc pour l'instant on change rien et que je suis certainement depressive ! ca fait 1 an qu'on me dit ca et j'en ai marre que personne me prenne au serieux !!! alors je kui ai demandé pk k*j cherché tout le temps mon soufle que je pein a respirer et ca doit etre le stress sauf que les antioxyolitique me font rien !! enfin voila je suis encore plus deprimé car elle me laisse avec mes soufrances et je crois pas que j'arriverais a les supporter !! Je refais examen complet qu'en fin d'année !
Je m'attendais pas a ca....une fois de plus.....