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Le financement du forum ...

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(suite au message FAQ Lien à l'intérieur du forumComment est financé le forum ?)

Bonjour Beate,
Laughing
Je vais poser la question sur le site : http://cassandralr.jexiste.frLien qui quitte ce forum et ouvre une nouvelle fenêtre et je te ferais part des renseignements qu'on pourra y trouver.

Je te donnes l'adresse du site car au cas ou la création d'une association loi de 1901 serait obligatoire dans le cas de paiement de dons, là tu trouveras tout ce qui est nécessaire de savoir pour la création de cette association. (la création, le statut, les salariés, la présidence, la trésorerie,...)

Mais il va de soi que je contribuerai aussi, car comme le dit Fabienne le forum a été une grande aide et je sais qu'il le sera encore.

Bisous Wink

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bruine85hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 12.06.06 |  Messages: 47  | Cancer  | saint hilaire de riez  | féminin  | 70+
il serait bien que tu indiques des coordonnées pour une participation volontaire merci

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Bonjour Bruine,

c'est gentil de ta part de vouloir participer !

J'en parle depuis un moment, mais je n'ai toujours pas trouvé le temps créer une association, avec juste quelques personnes, qui permettrait de donner une structure plus "légale" au forum, avec un conseil d'administration, un enrégistrement à la préfecture etc.

Car bien sûr, il ne sera jamais obligatoire d'adhérer (et de payer) pour pouvoir participer aux discussions (car quand quelqu'un débarque avec son diagnostic et ses angoisses, on ne va pas lui dire de payer d'abord, et qu'on répondra à ses questions qu'ensuite !) - mais ceux qui fréquentent le forum régulièrement et estiment qu'il leur est utile pourront devenir des "membres bienfaiteurs" et verser une petite cotisation (dans le forum allemand de Harald, équivalent à celui-ci, il y a plein de membres bienfaiteurs qui cotisent par virement automatique, c'est possible à partir de 5 Euros par an).

Si je ne l'ai pas encore fait, c'est surtout par manque de temps (statuts à rédiger etc) !

Même maintenant, les dons individuels sont tout à fait possibles, un peu comme si c'était un "cadeau personnel", dans l'objectif de m'aider à faire marcher le site (si je veux créer une structure plus "officielle", c'est surtout pour que personne ne puisse m'accuser d'abus quelconque, c'est d'ailleurs pour cela que mon budget est public et que j'essaie de rendre la gestion tout à fait transparente). Mes coordonnées sont sous "Contact", en haut à gauche, ou en cliquant sur le papillon en haut à droite.

Gros bisou !

Beate

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Invité
C'est une très bonne idée, Beate, bravo !

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val62hors ligne
Inscrit le: 05.10.05 |  Messages: 361  | Hypothyroidie - Lobo...  | 62  | féminin  | 40+
coucou
au moment où je poste nous sommes 3792 inscrit sur le forum....
si chacun ne donnait même qu'un euro.....tu pourrais continuer Béate à en faire des choses pour nous..... Razz
l'avant, l'après, le pendant de ma maladie je ne l'aurais pas supporté sans ce forum, je discute de tout avec des gens extra et en plus j'ai depuis mon inscription créé des liens avec de vraies amies !
alors moi aussi je veux devenir membre bienfaiteur Razz
j'ai bien trouvé tes coordonnées sous le papillon rose....mais si on t'envoie un chèque Béate on le met à quel ordre dis ??

aller tout le monde
il faut que le forum vive
on doit tellement à Beate.....
bisous
val
not-ssl
http://bluesmilies.eu/kaos/plein_air/4.gif

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Coucou Val,

tu as raison, si chacun (ou du moins les "réguliers") participait, ne serait-ce qu'un tout petit peu, ce serait bien plus facile pour moi !

Car mine de rien, ça coûte, quand-même ... d'une part les frais inhérents au forum (hébergement, abonnements, frais de connexion), même si ce ne sont pas de grosses sommes. Et puis, il y a les frais de déplacement ... pour les deux congrès en France, cette année, j'avais été invitée et on m'avait payé le billet d'avion, mais pour le congrès à Sienne en Italie, il y a 15 jours, auquel je participais en tant que membre de la TFI (nous tenions d'ailleurs un petit stand), il a fallu tout payer de ma poche (alors qu'on nous avait auparavant promis de prendre nos frais de déplacement et d'hébergement en charge, mais finalement on a su que cela ne se ferait pas quand on avait déjà retenu les billets ...)

Je ne regrette rien, je trouve cela passionnant d'assister aux congrès, d'apprendre des choses nouvelles, de rencontrer les grands spécialistes de plusieurs pays, les associations internationales ... mais c'est quand-même une certaine charge financière !

Et puis, si j'avais quelques recettes provenant directement des membres du forum, qu'on appèle cela "don", "cotisation" ou autre chose, cela me permettrait plus d'indépendance, je n'aurais pas besoin de quémander, de chercher des sponsors pour me payer un billet d'avion pour tel ou tel congrès ... les labos pharmaceutiques ont l'habitude de sponsoriser toute sorte d'organisme, et entre autres certaines associations de patients, mais ce n'est pas toujours facile à obtenir, et puis cela me gêne de devoir demander, et je ne voudrais pas qu'on m'accuse ensuite d'être "à leur solde" (comme je l'ai déjà entendu dire) ... Je pense que tous ceux qui fréquentent un tant soit peu le forum pourront attester de ce que je suis farouchement indépendante - je ne me prive pas de critiquer les labos s'il le faut (p.ex. Merck, au moment de la rupture de stock d'Euthyral), de les harcéler de courriers etc (sans jamais rompre le contact, puisque c'est quand-même utile de maintenir le dialogue !), et si je dis "il faut prendre son Lévothyrox", ce n'est pas parce que je toucherais quoi que ce soit (d'ailleurs, Merck ne m'a jamais subventionnée le moins du monde !), mais uniquement parce que c'est la seule hormone T4 disponible en France, et qu'il est important de prendre son traitement substitutif comme il faut, puisqu'on ne peut pas vivre sans ...

Pour le Thyrogen, c'est pareil - j'en parle dans le forum parce que cela représente un sacré progrès pour les malades, après un cancer de la thyroïde, de ne plus avoir à arrêter les hormones pendant plusieurs semaines pour chaque scintigraphie de contrôle - j'ai pu expérimenter cela moi-même, après 3 défreinations classiques j'ai pu faire mes 2 derniers contrôles sous Thyrogen et c'était le jour et la nuit ! Donc, j'en parle dans le forum, bien sûr, pour informer les malades de cette possibilité - mais PAS parce que Genzyme me payerait pour ça ! Bien sûr, ils ont conscience de l'énorme impact du forum dans la connaissance de leur produit (si on cherche "Thyrogen" sur Internet, on tombe tout de suite dans le forum ...), et savent que les patients le réclament souvent parce qu'ils ont appris son existence ici ... et donc, cela fait plusieurs années qu'on correspond, et qu'ils m'invitent parfois à des congrès en me payant un billet d'avion, mais c'est absolument tout (et c'est bien loin de couvrir mes frais). Et ce n'est pas pour cela que je "m'entâche des firmes pharmaceutiques", comme on m'a déjà accusée ... et si jamais j'apprenais quoi que ce soit de négatif sur un médicament, que ce soit le Lévothyrox, le Thyrogen ou autre chose, je ne me priverais pas de vous en informer immédiatement, vous pouvez en être certains !

Voilà pour les explications et la "profession de foi" ... pour l'instant, puisque ce forum n'est pas un organisme, mais juste "une personne", vous ne pouvez que me faire confiance, vous fier à mon honnêteté personnelle, puisqu'il n'y a ni déclaration, ni statuts, ni bureau ou conseil d'administration ! Mais je pense que si j'étais malhonnête et faisais cela pour des raisons "perso" inavouables (lesquelles ?), je pense qu'en 6 ans d'existence, cela se serait vu ... et il n'y aurait pas des organismes officiels comme la TFI, la ligue contre le cancer ... et des médecins connus (prof Schlumberger, Peix, Wémeau etc) qui coopéreraient avec moi, m'enverraient des articles, mentionneraient l'adresse du forum ...

Mais être une association déclarée donnerait encore plus de légalité au forum, je pourrai p.ex., dès que j'aurai déposé la déclaration, ouvrir un compte bancaire "Vivre sans thyroide" rien que pour cela (où entreraient les dons, et d'où sortiraient les frais de forum, de déplacement ...), et plus personne ne pourrait m'accuser de malversations ...

Pour l'instant, ce n'est pas encore le cas (j'espère pouvoir m'en occuper sérieusement dans les semaines qui viennent !), et donc, si on veut participer, il faudra m'envoyer un cheque à mon nom, et à mon adresse perso ... Bien sûr, toutes les sommes reçues seront dûment listées dans le budget du forum, tout comme les dépenses !

Merci d'avance, gros bisou !

Beate

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Altéa a écrit:
Hello Beate,

pourquoi n'autorise tu pas les bannières publicitaires, en tous cas pour les forums brèves ou causerie par exemple : ce ne serait pas très gênant et pourrait être financièrement intéressant...





Coucou Altéa,

non, ça jamais, je trouve cela totalement horrible ! Et tant pis si je dois payer de ma poche !

Je trouve ça vraiment gênant, quand je vais sur des sites de santé, et que la première chose qui me saute au visage, c'est un gros pop-up de publicité qui n'a rien à voir ... c'est le cas presque partout (site de l'AFMT, Doctissimo ...), mais ce n'est pas pour ça que je le trouve moins horrible !

C'est vrai que mettre de petites bannières quelque part dans certaines rubriques (comme tu le proposes, Causerie, Brèves, Chat ...), ça pourrait se discuter, mais bof, ça ne me plait pas trop (et je ne sais même pas comment faire, et n'ai pas envie de m'en occuper) ...

Et l'idée de chercher des "sponsors" payants, qui mettraient leur logo, me met mal à l'aise aussi - sur le site allemand, ça y est, il y a les Logos de Merck et de Genzyme parce qu'ils versent une petite contribution tous les ans, mais personnellement, pour ce forum-ci, ça me gênerait beaucoup : notamment parce qu'en France, Merck a le monopole absolu des hormones thyroïdiennes (qu'on prenne Euthyral ou Lévothyrox, on est obligé de passer par eux, il n'y a que les quelques personnes sous L-Thyroxine qui y échappent ...) - si j'étais sponsorisée par eux, on aura vite fait de dire que "si je dis qu'il est important de prendre régulièrement son Lévothyrox, c'est parce que Merck me paie" ..., et pareil si je dis que le Thyrogen est bien pour éviter la défreination ...

Donc, voilà, je me sens un peu "coincée", là, car je n'imaginais pas que j'étais autant dans le rouge (Harald vient de m'envoyer une liste de tout ce que je lui dois pour les derniers 18 mois, et je suis horrifiée de constater que c'est beaucoup plus que je ne pensais : 5 Euros tous les mois, pour avoir "mon" nom à moi, en .net, OK, mais depuis l'automne dernier et la "semaine de la thyroide", c'est presque chaque mois 20 ou 25 Euros en plus pour "dépassement de volume", ça fait mal, j'en suis à près de 300 Euros ... )

On me demande des fois pourquoi je n'essaie pas de revenir sur un serveur totalement gratuit, mais c'est un problème de fréquentation aussi - le forum est maintenant "terriblement" fréquenté, avec p.ex. pour Mai, plus de 50.000 visites et plus de 31.000 visiteurs différents, 15 pages par visite, 59 "hits" par visite, 13,38 Go de bande passante ... il faut que ce soit hébergé de manière sérieuse, pour pouvoir assurer tout ça !

Donc, la seule solution pour pouvoir continuer à fonctionner, sans me ruiner et sans perdre mon indépendance ni mon "innocence", ce sera de créer une association pour chapeauter le forum, avec un compte bancaire, puis de demander aux forumeurs qui voudront bien de devenir membres bienfaiteurs et de verser une petite cotisation annuelle de 5 ou 10 euros, pour me permettre de continuer dans de bonnes conditions ... et une fois que le forum aura un statut "officiel", je pourrai également essayer d'obtenir quelques fonds (je ne sais même pas si ça existe ?) prévus pour les associations de santé, les regroupements de malades ou autres (en Allemagne, l'assurance-maladie donne des subventions aux associations de malades ...)

Cela m'évitera aussi d'avoir à "quémander" pour chaque déplacement (pour l'Italie, le congrès de Sienne en mai, où j'étais invitée au nom de la TFI, on nous avait promis la prise en charge des frais, et ce n'est que quand on avait réservé, le collègue hollandais et moi, qu'on nous a dit que non, finalement c'est bcp plus compliqué que ça ... on y est allés quand-même, mais pour l'instant on en est pour nos frais, sans savoir si on aura une partie remboursée un jour, pour moi ça fait 600 Euros ... je ne regrette rien, comme j'ai combiné cela avec quelques jours de vacances avec mon mari, ça m'a fait des vacances en même temps, mais si j'avais su avant qu'il fallait tout payer toute seule, avion, hôtel et tout, j'aurais certainement hésité ...) - et là, fin août, il y a la réunion de Naples à prévoir ...

Va falloir que je m'occupe de ces statuts, et je me lance, car je ne pourrai pas continuer comme ça longtemps, seule dans mon coin ...

Bonne soirée !

Beate


Dernière édition par Beate le 19. Juin 2006, 22:43; édité 1 fois

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Inscrit le: 20.04.06 |  Messages: 686  | 50+
Bonsoir Beate,

Pour répondre à une de tes interrogations, oui, l'Assurance maladie peut subventionner des associations dans le cadre de son action sanitaire et sociale et dispose pour cela d'un budget spécifique. Cela étant, ces budgets ne sont généralement pas très importants (en proportion du montant des prestations "légales") et les demandes de subventions très nombreuses. D'autre part, la politique d'action sanitaire et sociale est définie localement au niveau de chaque CPAM par son Conseil d'administration, et donc d'une caisse à l'autre, les orientations peuvent être différentes. Dis-moi si tu veux creuser la question.

Bonne soirée.
Stéphanie

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Coucou Stéphanie,

merci pour ces informations, c'est intéressant ! Je pense que la première chose à faire, c'est vraiment de créer une association loi 1901 pour avoir une existence "légale" (car je ne pourrai décidemment pas demander à qui que ce soit, sécu ou autre, de subventionner "Beate Bartès" en tant que personne, il me faudra des statuts, un budget ...) - ensuite, on verra, je pourrai déposer des demandes un peu partout !

Je ne demande pas la lune, d'ailleurs le forum ne coûte pas bien cher (surtout en ne comptant que les frais de fonctionnement, pas les déplacements), mais quelques centaines d'euros tous les ans, s'il faut les payer de sa poche, ça finit par chiffrer ...

Donc, si tu peux trouver d'autres renseignements à ce sujet, en prévision ... D'ailleurs, je pense que le forum fait faire pas mal d'économies à la sécu, il remplace beaucoup d'appels au médecin, pas mal de consultations aussi (ne serait-ce que pour expliquer ce que ça veut dire quand on a une TSH à tant ...), il a permis à certains de se décider à consulter et de faire découvrir leur cancer, qu'on n'aurait peut-être vu que très - trop ? - tard s'ils n'en avaient pas parlé ici, il a dû éviter, comme on me le dit souvent, pas mal de dépressions, peut-être des suicides ... - il y a des gens qui m'écrivent en disant que "le forum devrait être remboursé par la sécu", et même si je n'aime pas du tout me vanter, je pense que c'est un peu vrai ...

Et puis, j'essaie aussi d'inciter les gens à consulter et à se traiter de manière "responsable" et raisonnable, en leur expliquant combien de semaines attendre avant de faire une analyse, comment prendre les médicaments, quel est l'utilité de telle ou telle analyse - des fois, bien sûr, on dit aux gens de faire une analyse que leur médecin ne leur a pas préscrite, mais d'autres fois, on leur dit aussi qu'il est inutile de faire telle autre ...

Quand j'avais été à la conférence de presse de Lyon , fin mars, j'avais eu l'occasion de discuter un peu avec la personne qui était là de la part de la Ligue contre le cancer, eux aussi seraient intéressés par une coopération, faudrait que je m'en occupe ... des fois, je me dis que mes journées devraient avoir 48 heures pour m'occuper de tout ça !

Bon, je finirai par y arriver, il faudra bien !

Gros bisou !

Beate

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Kikoo

Il faudrait passer à un prix supérieur annuel, mais qui te laisse la possibilité de trafic supplémentaire.
Tu payerais un prix plus élevé à l'année mais tu n'aurais plus le surcoût qui est bien plus important que l'augmentation mesuelle que tu as pour dépassement.

J'ai un copain qui a eu le tour avec son forum il a prit du coup la valeur supérieur et maintenant il n' a plus de problème sans compter qu'en plus quand il y a surplus le forum saute et on perd l'accès momentanément et quelques fois cela peut durer plusieurs jours.

De plus cela te permet d'avoir plus de place pour la BP.
Sur mon forum c'est le FTP de FREE, je ne payes rien puisque c'est avec ma connexion, j'ai droit jusqu'à 1giga j'ai de quoi faire, et le nombre d'entrées est illimité. La seule limite est le nombre de message e-mail par semaine qui est de 2000, donc malgré tout c'est pas un vrai problème. On n'envoie pas 2000 messages e-mail/semaine.

_________________
Cordialement Very Happy

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Harald
administrateur
 | Carcinome folliculai...  | Carte Berlin  | masculin  | 60+
Bonjour,

actuelment transfert de données 25-32 Giga/mois
C'est www . C'est ne pas FTP .

A bientôt !
Harald

_________________
Vous pouvez m'écrire en cas de problèmes techniques urgents concernant l'utilisation du forum. Mais mon français est très limité ... donc écrivez de préférence en allemand ou enanglais ! Very Happy

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Altéahors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 01.06.04 |  Messages: 3107  | Carcinome papillaire...  | Pays Basque  | féminin
Code:
actuelment transfert de données 25-32 Giga/mois
C'est  www . C'est ne pas FTP .


que considère t-on comme "transfert de données" ?

est-ce que tous les posts sont pris en compte, et par exemple ceux de "brèves" et "causerie" qui sont souvent bien évidemment du défoulement, néanmoins salutaire ?

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Fannihors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 20.04.06 |  Messages: 686  | 50+
Coucou Beate,

Pas de problème, je creuse la piste des possibilités de subvention par l'assurance maladie et je te tiens au courant. Ce que je peux déjà te dire par rapport à ce que je sais de la politique de ma propre caisse :
- il y a tout de même des orientations nationales à respecter : de mémoire, sont prioritairement financées les associations oeuvrant dans des domaines type toxicomanies, maintien à domicile, accès aux soins des personnes en situation de précarité, aide aux malades (le forum pourrait se "raccrocher" au dernier axe, mais j'en oublie peut-être)
- il existe plusieurs types de subventions : subventions de fonctionnement (les frais "courants"), subventions d'équipement (ex : achat d'un de matériels divers) et subventions pour mener à bien des projets particuliers (manifestations par exemple)
- ne nous cachons pas, c'est beaucoup de paprasserie à l'appui de la demande, et la nécessité (logique) de rendre compte de son activité (évaluation des actions, résultats financiers, utilisation effective de la subvention, etc).

Bon, je poursuis mes investigations.

Gros bisous.

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Rebu
Bonjour à toutes et à tous,

Ce que j'ai pu lire concernant le financement du forum m"a convaincu de vous livrer quelques idées .
Tout d'abord je pense que les différents laboratoires pourraient être sollicités, ils profitent directement des patients qui utilisent leurs produits et peuvent certainement aider financièrement ce forum même sans contre partie publicitaire.
Les organismes nationaux ( ass.maladie, ministère de la santé, DASS ...)
peuvent aussi être sollicités, avec souvent beaucoup de paperasse il est vrai.
Enfin les membres du forum, ne refuseraient pas je pense une cotisation modique annuelle entre 2 à 5 € .
Ce forum mérite largement un petit effort.

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49769  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
Coucou Rébu,

merci pour tes reflexions !

Tu as raison, il y a certainement tout un tas de filières à explorer ... mais pour ça, il faudrait tout d'abord avoir une existence "légale" ! Et le forum, même s'il existe depuis 6 ans, qu'il a plus de mille visiteurs tous les jours, plus de 3300 membres inscrits et qu'il est bien placé dans Google ou dans n'importe quel moteur de recherche dès qu'on lance une recherche sur la thyroïde, ce n'est que "moi", Beate Bartès, devant son petit ordi personnel ... bien sûr, tous ces visiteurs donnent une certaine "légitimité" au site, d'ailleurs les gens ne s'y trompent pas, j'ai de plus en plus de contacts de la part des médecins, des médias, d'organismes divers (correspondances diverses, invitations à des congrès, à une conférence de presse pour présenter le site, lien vers le forum publié sur pas mal de sites ...), et j'en suis fière car cela montre que les renseignements et l'esprit d'entraide qu'on trouve sur le forum sont reconnus même par des "pros", même si ce n'est pas toujours évident de maintenir le forum "à flot" et de lui garder l'esprit de ses débuts, malgré la fréquentation qui a explosé.

Mais pour pouvoir demander des subventions quelconques, il faut absolument que le forum soit déclaré comme association (ou plutôt, que je dépose les statuts d'une petite association "Vivre sans thyroïde", avec juste quelques personnes, dont l'objectif principal sera de faire fonctionner le forum). Ainsi, les choses seront bien plus claires, avec un compte-chèques séparé qui ne servira qu'à ça, un véritable budget etc.

Concernant les laboratoires pharmaceutiques, tu as raison, il ne serait "que justice" s'ils donnaient un peu de l'argent qu'ils gagnent avec les médicaments, pour faire fonctionner un site de malades. Mais c'est un peu "à double tranchant" (je crois que je l'ai expliqué un peu plus haut) : si le forum était directement subventionné par Merck, pour prendre un exemple, les gens ne sauraient plus si je leur dis "prenez votre Lévothyrox pour ne pas être en hypo" parce que j'en suis convaincue, ou parce qu'on me paie pour ça ... pareil pour Genzyme, comment savoir si je dis "le Thyrogen, c'est génial, ça évite la défreination" parce que je l'ai expérimenté moi-même, et qu'après 3 défreinations, j'ai pu apprécier la différence, ou si c'est parce qu'on me verse des subventions ... (ceux qui me connaissent savent que je ne me laisserais jamais "achéter", et ne me priverais jamais de vous transmettre des informations sur les médicaments, qu'elles soient positives ou négatives, et de critiquer les labos si c'est nécessaire, d'ailleurs je ne m'en suis pas privée pendant la crise de l'Euthyral, mais bon, tout le monde ne me connait pas si bien que ça ...)

Des accusations comme ça, j'en ai déjà entendues, comme quoi je serais "à la solde de l'industrie pharmaceutique" et autres bêtises de ce genre ...

Jusqu'à maintenant, la seule aide financière que j'ai reçue, de la part d'un labo (Genzyme), c'était le remboursement de quelques billets d'avion, pour me permettre de participer à des congrès nationaux et internationaux (Paris, en 05 et 06, Buenos Aires en 05, Lyon en mars dernier) - bien sûr, ce n'est pas "désintéressé", ils savent que lors de ces congrès, on parle beaucoup du Thyrogen, très employé dans les nouveaux protocoles de suivi du cancer de la thyroïde, et donc, plus j'apprends là-dessus, et plus j'en parle dans le forum, mieux les patients connaitront ce produit et l'exigeront de leurs médecins - mais je pense que c'est quand-même une relation tout à fait ouverte et honnête, il n'y a aucun "contrat" ni aucune obligation qui me serait faite de rédiger x articles sur le Thyrogen, de mettre une bannière publicitaire ou quoi que ce soit. Et je pense que les patients y sont gagnants aussi, car ainsi, en participant à ces congrès, je ramène des informations utiles à tout le monde, je suis en contact avec les plus grands spécialistes (qui commencent à me connaitre, à m'envoyer des documents pour le forum, voudront faire partie du "conseil scientifique" de l'association quand elle sera créée, etc)

Autre projet où je pense solliciter les labos, ce serait l'impression de dépliants sur les différents dysfonctionnements de la thyroïde, à disposer dans les salles d'attente des généralistes, endocrinologues etc - on élaborerait un texte (visé par des médecins), et à la fin il y aurait l'adresse du forum, et aussi les logos des labos, "impression financée par ..." - beaucoup d'associations font comme ça, et ces dépliants sont très utiles aux patients.

Mais toucher directement des "subventions" de fonctionnement, de la part des labos, je pense que ça, il ne vaut mieux pas, je craindrais pour mon indépendance. Par contre, de la part d'organismes nationaux genre Sécu etc, c'est autre chose, là ce serait tout à fait "normal" de bénéficier de certaines aides.

Pour les cotisations des membres, il faudra voir comment les gérer : il n'y aura jamais de cotisation "obligatoire", car d'une part je vois mal comment administrer cela (encaisser 2€, ou 5€, de chaque membre du forum, vérifier qui a payé et qui n'a pas payé, peut-être expédier des cartes d'adhérent ...), et surtout, je ne vais jamais obliger quelqu'un, qui débarque angoissé avec son diagnostic de nodules ou de cancer, de payer d'abord, et ne répondre qu'une fois que j'aurai encaissé le chèque ...

Certains viennent une fois, 2 fois, 3 fois, et puis quand ils ont trouvé des réponses, ils ne reviennent plus jamais ... beaucoup sont "lecteurs silencieux" et ne s'inscrivent jamais ... Non, ce que je voudrais, ce serait une participation "volontaire", par ceux qui estiment que le forum leur apporte quelque chose et mérite une participation. Bien sûr, il y en aura toujours qui ne payeront jamais, et donc, certains trouveront peut-être que c'est injuste de "payer pour les autres", mais le principe, c'est de me permettre de continuer à faire fonctionner le site, pour le bien-être de TOUS.

On pourra en discuter longtemps, de tout ça ... Comme cela se fait beaucoup dans les pays anglosaxons etc, plus tard on pourrait imaginer d'autres actions, p.ex. la vente d'objets (T-Shirts, livres, autocollants, que sais-je) dont le bénéfice servirait à des projets prédéfinis du forum, plein de choses comme ça ... les idées ne manquent pas, juste le temps !

Bon, dans l'immédiat, le plus urgent sera de rédiger les statuts et de constituer le bureau ... donc, je m'attèle à ça, pour les semaines qui viennent, et ensuite on verra pour le reste !

Gros bisou !

Beate

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