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bonjour à tous : Basedow à 12 ans

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chouxhors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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je m'appelle choux je suis agée de 12ans et demi, et je suis atteinte d'une hypertiroïdie depuis quelques mois, je prends un traitement nommé néo mercazol (depuis 1 mois). aujourd'hui j'ai appris que j'étais également atteinte de la maladie de basedow; avant les médecins croyaient que j'avais la maladie d'ashimoto. je prends comme je le disais, du néo mercazol, j'en prends 40ml par jour mais les résultats de prise de sang chute de plus en plus. j'aimerai donc si possible avoir des conseils de personnes qui sont atteint de la même maladie que moi.

merci d'avance. Razz

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crichine décédé
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bonjour choux,
j'ai aussi eu la maladie de Basedow. J'ai eu comme toi du Neomercazole, ça sert à freiner la production trop importante d'hormones thyroïidiennes. Je suppose que si on t'a dit que tu avais Basedow, c'est parce qu'on a dosé les anticorps.
Tu verras en lisant le forum qu'on en guérit et que des tas de gens vont bien après le traitement.
Tu peux nous mettre les résultats de ta prise de sang, quand tu dis que ça chute, c'est par rapport à quoi ?
A bientôt
Bisous

_________________
Crichine
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Beatehors ligne
Présidente
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Bonjour "Choux" !

Et bienvenue dans le forum !

Tu n'es pas toute seule avec ta maladie : il y a beaucoup de gens atteints de la maladie de Basedow dans le forum ! La plupart sont des adultes (je crois que le plus souvent, il s'agit de jeunes adultes, chez qui la maladie s'est déclarée entre 20 et 30 ans), mais il y a aussi quelques adolescents, et même 2 ou 3 enfants.

Je t'ai inscrite dans la liste "jeunes malades" (lien "Groupes", tout en haut, puis choisir le groupe et "afficher les informations"), c'est une liste des adolescents et jeunes adultes du forum atteints d'une maladie thyroidienne (pas forcément Basedow, il y a aussi Hashimoto, nodules, cancer ...) - tu pourras aussi demander à t'inscrire dans le groupe "Basedow" (uniquement les gens atteints de cette maladie-là, de tout âge).

En cliquant sur les noms dans cette liste, tu as accès au "profil" de chaque membre, et de là, aux messages déjà publiés, et pourras éventuellement les contacter par PM (message privé), email ou parfois aussi MSN, ICQ, AIM ...

Je te liste les noms de quelques membres du forum dont je sais qu'ils ont eu Basedow à peu près au même âge que toi : il y a amandined. (c'est sa maman qui fréquente le forum), qui n'a que 9 ans, puis Claire-Elisabeth, 16 ans (diagnostiquée à 13 ans), charlotte (20 ans, diagnostiquée à 12), johdu94 (17 ans, diagnostiquée à 12, récemment opérée) ... et il y en a pas mal d'autres !

J'ai ajouté "Basedow à 12 ans" dans le titre de ton message, pour que les personnes qui pourront te répondre le repèrent plus facilement dans la longue liste des messages publiés tous les jours, et je l'ai déplacé dans "maladies autoimmunes", où il restera plus longtemps à l'affiche que dans "Généralités" (très fréquenté), et où sont regroupées toutes les discussions concernant Basedow et Hashimoto.

Pour en savoir un peu plus sur la thyroide en général et sur ta maladie, tu pourras lire la rubrique "FAQ", "Foire aux questions", il y en a une en haut de chaque rubrique, notamment celle sur les maladies autoimmunes, et aussi la liste des Liens, où il y a différents sites intéressants.

Cela ne fait pas longtemps que tu es sous traitement, tu dois à peine ressentir les premiers effets du Néomercazole ? Ta thyroide, à cause de l'inflammation produite par les anticorps, est trop active et produit trop d'hormones (hyperthyroidie) - le Néomercazole vise à la "freiner" (il faut donc baisser la production de T3 et T4, ce qui fait augmenter la TSH). Tu repasseras en "euthyroidie" (équilibre), mais à un moment où autre, ta thyroide sera vraisemblablement TROP freinée et tu manqueras d'hormones. A ce moment-là, on te préscrira, en plus du Néo, du Lévothyrox (hormone thyroidienne), pour compenser. Un article qui explique bien comment ca marche : Lien à l'intérieur du forumSujet

Quand on prend la maladie dès ses débuts et qu'on n'a pas encore trop d'anticorps, il y a de bonnes chances pour que le traitement marche, et qu'après environ 18 mois, on soit guéri définitivement, c'est le cas d'environ 50% des patients, il faut donc garder espoir ! Le traitement - ou plutôt, ses effets - n'est pas toujours facile à supporter : en diminuant la production d'hormones, il "ralentit" tout l'organisme, ce n'est pas toujours facile à vivre. Il est important d'être bien surveillé, pour pouvoir en permanence ajuster le dosage aux besoins, et ne pas tomber trop en hypo, où l'on est très fatigué.

Bon courage, et à très bientôt !

Beate

PS : pense à remplir ton "profil", via le lien "Profil-Home" : age, sexe, maladie, présentation ... tu pourras même planter un drapeau sur la carte !

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Bonsoir choux,
je n'ai pas basedow , hashimoto mais je voulai te souhaiter la bienvenue sur le forum Blume Ici beaucoup sont dans ton cas et j'espere que tu trouvera réponses à tes questions!
gros bisous et bon courage!
florence

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chouxhors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 24.10.06 |  Messages: 67  | Hypertiroïdie, based...  | Seine Maritimes  | féminin  | 20+
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tout d'abord merci à tous de m'avoir répondu... vous m'avez demandé les résultats de mes prises de sang:

la 1ère: 0.01 (en mUI/l) / TSH

la 2ème: 0.005 (en mUI/l) / TSH
19.2 picmol/l / T4

la 3ème: 0.005 (en mUI/l) /TSH
16.2 picmol/l /T4

je dois en refaire une dans 10 jours.

pour le traitement au néomercazol, mon médecin traitant ma dit qu'il ne fesait pa effet sur moi!!! mais mes parents disent qu'il vaut mieu avoir plusieurs avis plutôt qu'un. suite à une hospitalisation au CHU de rouen, on m'a dit qu'il falait que j'arrète dans rajouter!!! c'est pour cela que mes parents ont prit un rendez vous pour moi sur paris. je ne sait plu exactement le nom de l'hôpital.mais vous, qu'en pensez vous d'aller sur paris pour y consulter?

P.S: mon médecin traitant dit que le néomercazol ne fait pas effet sur moi, j'ai eu un rendez vous avec un odocrinologue, qui lui ne me dit pas la même chose, sachant qu'il n'est pas très actif, si vous étiez à a place qui croriez vous?
mon médecin traitant, l'endocrinologue et un pédiatre qui me suis au CHU me disent tous une version différente,c'est pour cela que j'ai décidé avec mes parents de tout recommancer sur paris, dans un service qui est spécialisé pour ce genre de maladie.

gros bisous à tous et encore merci.

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Beatehors ligne
Présidente
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Bonsoir,

vous faites bien de prendre un deuxième avis, je pense ! Je ne sais pas dans quel hôpital parisien c'est (il y en a plusieurs) ? Essaie de demander à tes parents, il y a certainement quelqu'un dans le forum qui connait ce service-là, ça te donnera une première idée !

Concernant ton traitement, ça fait à peine 1 mois que tu prends du Néomercazole, il n'a pas encore eu le temps de trop agir ! Il faut un peu de patience, car les hormones en trop (T4 et T3) mettent un certain temps à être éliminées, et la TSH mettra un certain temps à remonter (plusieurs semaines, au moins).

Ce qui m'étonne aussi, c'est que quelqu'un (qui ? Le généraliste ?) t'ait parlé de la maladie d'Hashimoto, alors que tu étais en hyper (avec une TSH très très basse) dès le début (Hashimoto, c'est le plus souvent l'inverse, on est en hypo avec une TSH trop haute). C'est peut-être à cause de tes anticorps (il en existe qui sont communs aux deux maladies, Hashimoto ET Basedow) ?

Normalement, le médecin qui connait le mieux les problèmes thyroidiens est l'endocrinologue (spécialiste des maladies des glandes, et donc, entre autres, de la glande thyroide). Quel impression t'a-t-il fait, celui que tu as vu? Puisque tu seras certainement suivie pendant un bon bout de temps, il est important d'avoir un médecin qui non seulement connait bien le sujet (la Basedow, mais si possible aussi la Basedow chez l'enfant et l'adolescent ...), mais surtout, avec qui le contact passe bien, qui écoute le malade et tient compte de ses sensations (trop dosée, pas assez dosée, fatiguée, ou énervée, etc), pas seulement des résultats du labo ...

Pour le Néomercazole, je pense que dans 10 jours, on verra si ça commence à avoir de l'effet (si oui, la TSH aura remonté, au moins un peu) ... sinon, il existe différents autres médicaments (Basdène, PTU ...), eux aussi pour freiner la thyroïde, avec des molécules légèrement différentes, il y en aura bien un qui marchera !

Quand as-tu RDV à Paris ? Je sais qu'au CHU de Rouen, il y a de bons médecins aussi (pour certaines spécialités, il est d'ailleurs très reputé, notamment pour les maladies tropicales, mais je ne sais pas ce qu'il en est pour l'endocrinologie ...)

A bientôt !

Beate

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Bonsoir,

merci pour votre réponse... j'ai demandé à mes parents à quel hôpital je vais allé... c'est à Kremlin Bicètre et j'ai rendez vous le 15 novembre. pour ce qui est de l'endocrinologue, il ne m'a pas paru très actif!!!! pour moi il n'est pas super!!! il s'appel dr Gancel. je connais 1 ou 2 personnes qui y sont allé pour du diabet, mais ils ne le trouve pas non plus très bien!!! donc je pence que je ne vais pas continué à consulter chez lui, et puis je vais voir ce qu'ils vont me dire à paris. une des choses la plus ennuyante dans cette maladie c'est pour l'école. parce que l'année dernière, j'étais bonne élève et cette année c'est une catastrophe, j'enchaine les mauvaises notes!!!! cela fait déjà 2 semaines que je ne suis pas allé en cours. je n'ais pas non plus eu de règles depuis déjà 9 mois!!!
mais il ne sinquiète pas!!! mon médecin traitant, l'endocrinologue et le pédiatre qui me suit au CHU, ils me disent tous une version complètement différente donc je ne comprend plus rien!!!

merci encore pour votre réponse

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chouxhors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 24.10.06 |  Messages: 67  | Hypertiroïdie, based...  | Seine Maritimes  | féminin  | 20+
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quand nous allons chez des médecins et qu'on leur explique se que j'ai, ils nous demande tous si du côté de la mère ou du père il y a des personnes qui on eu un problème de glande tiroïde. comme j'ai 2 soeurs, qui ont 5 et 14 ans; faut il qu'elles fassent une prise de sang? et pour mes parents? en gros je voudrai savoir si cette maladie est héréditaire?


bisous à tous le monde Razz

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crichine décédé
Inscrit le: 01.07.04  |  Messages: 4070
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Bonjour Choux,
Les maladies de la thyroïde ne sont pas toutes familiales ou héréditaires. Je ne connais personne dans ma famille qui ait des problèmes. Je suis la seule. J'en parle autour de moi pour qu'ils sachent et qu'ils y pensent au cas où les symptomes se montreraient. Mais jusqu'à présent, il n'y a que moi.
Bisous

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Crichine
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marie-pierre41hors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
Inscrit le: 03.04.06 |  Messages: 260  | Basedow ablation tot...  | loir et cher(41)  | féminin  | 60+
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bonjour choux,
j'ai la meme maladie que toi et j'ai ete diagnostique il n'y a pas longtemps.Pour tes regles ne t'inquiete pas c'est due à ta maladie mais quand ton traitement va faire de l'effet ca va revenir.Tes parents ont raison de t'amener consulte ailleurs il faut trouver le bon medecin avec qui on s'entend bien c'est tres important.Pour ce qui est de l'heredite je suis la seule atteinte de la famille donc tu sera peut-etre toi ausssi la seule Laughing As tu developpe d'autres symptomes:comme la fatigue,l'insomnie ou autres choses.Ca ne doit pas te stresser tout ceci est du a notre thyroide qui s'affole.Pour l'ecole je peux comprendre ton desarroi mais vu ton etat tu ne peux pas te concentrer.Donc pour le moment il faut te reposer le plus possible,prendre ton traitememt,et tu verras dans quelque temps tu vas te sentir beaucoup mieux.Avec cette maladie il faut apprendre la patience Confused Sur ce forum tu trouveras toujours une personne pour te remonter le moral car tu n'es plus toute seule.Si tu as besoin de nous ecrire n'hesite pas on sera la pour t'aider.
Je t'embrasse et passe une bonne journee ,ce sont les vacances!!!!!!

marie-pierre

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pitouhors ligne
Inscrit le: 08.10.06 |  Messages: 21  | Basedow  | 94  | féminin
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Salut Choux,

Je suis nouvelle toute comme toi dans le forum et dans la maladie de basedow(diagnostiqué il y a un mois). Je ne sais pas si je vais pouvoir t'aider mais je suis suivi au Kremlin bicetre, c'est là où je travaille également.
En général, c'est un bon hôpital.Mon endocrino est un peu spécial aussi mais répond à toutes mes questions. Si ça peut t'aider j'avais écrit sur un papier les questions qui venaient au fur et à mesure des semaines pour ne pas en oublier. Tu peux en faire autant comme ça tu es sur de ne rien oublier.
Sinon pour l'école, soigne toi avant. Repose toi un maximum. Fais venir une fois de temps en temps une copine qui peut te montrer ce que vous avez fait en cours, en plus ça te fera voir du monde.
Concernant l'hérédité probable, personnellement ma mère a également un problème de thyroide.

Bon profites bien de ces vacances, ne stresse pas trop.

Biz

Helene

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Nicole51hors ligne
Inscrit le: 05.05.04 |  Messages: 1395  | Thyroidite d'Hashimo...  | Reims  | féminin  | 70+
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coucou" choux"
Bienvenue dans ce forum où tu trouveras toujours une bonne écoute à tes problèmes!
Tes parents et toi,avez tout à fait raison de prendre des avis différents et d'essayer de trouver un endocrinologue,en qui tu pourras avoir toute confiance et qui pourra répondre à tes questions.
Gros bisous.
Nicole Freunde kiss Blume

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unetitemalade
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bonjour a tous, je suis nouvelle sur se forum!
jai vu ton article qui traiter de la maladie de basedow, dont je sui egalement atteinte, je le sais depuis 1ans et demi, et mes medicament ne font plus vraiment effet sur moi, enfaite il non jamais eu grand effet, mon medcin a dit que dans quelque rares cas cela arrivais . . . je doit y retourner le 8novembrre 2006, j'ai un peu peur, depuis quelque temps mes crise on empirés, des vertiges se sont declencher chose que je navais pas avant, jai peur, peur car mon medcin ma prévenu quil y avais pas mal de cancer de la thyroide, jai 17 !je sais que certaine personne on guerit et se porte bien maintnt mais je ne peu mempecher davoir peur!! voila voila

aurevoir!! Wink

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Beatehors ligne
Présidente
Inscrit le: 10.10.00 |  Messages: 49855  | Carcinome papillaire...  | Carte Léguevin  | féminin  | 60+
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Bonjour Petite malade,

pas de panique ! C'est vrai qu'il y a un certain nombre de cancers de la thyroïde (et on en parle de plus en plus, surtout cette année, où nous avons vu le 20ème anniversaire de la catastrophe de Tchernobyl), mais c'est très très rare de voir un cancer sur une maladie de Basedow !! (ce sont surtout les "nodules froids", chez les gens qui ont thyroïde un peu fatiguée, qui dégénèrent).

Par contre, il faudra absolument trouver un moyen de contrôler ta maladie (car les vertiges, angoisses, palpitations etc, tout ça vient d'un trop d'hormones). Quel traitement as-tu eu, Néomercazole ? Il existe deux autres médicaments antithyroïdiens, aux molécules légèrement différentes, il faudra essayer s'ils te conviennent mieux : le Basdène et le PTU.

Si rien ne marche vraiment, il faudra détruire la thyroïde soit par une opération, soit par un traitement à l'iode radioactif ... ensuite, tu en seras débarrassée, il faudra juste prendre des hormones de substitution pour remplacer celles de la thyroïde. Courage, tu finiras par y arriver !

A bientôt !

Beate

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chouxhors ligne  |  Votre adresse d'émail n'est pas correcte
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bonjour tout le monde

dsl de ne pas être venu depuis pas mal de temps sur le forum, ce n'est pas que je vous ait oublier mais cé que j'ai eu beaucoup de problèmes avec ma maladie et autre choses. je sors d'une hospitalisation parce que j'ai refais un malaise à cause de ma maladie. les dernières prises de sang sont toujours pas bonnes et les médeins disent que je suis tombé en hypo. donc ils veulent me faire retourné en hyper. en plus de sa ils ne trouve pas de médicaments pour traiter moin mal de crane. j'ai aussi du mal à avalé certains aliments comme le pain car mon goitre me gène de plus en plus. en un peu plus qu'une semaine il a repris 3 cm!!! en tout ca merci beaucoup pour toutes vos réponses. et pour toi petite malade je pense qu'il ne faut pas que tu tinquiète parce qu'on ma dit qu'avec la maladie de basedow il est extraimement rare d'avoir un cancer, on ne peut que avoir des nodules froides, en gros rien d'extraimement grave. jespère quand étant sur ce forum tu as trouvé des réponses à tes questions, moi quand on a découvert la maladie je me suis énormement inquiété et en allant sur ce forum j'ai posé pleins de questions et des personnes très gentilles et compréensive m'ont répondu dans la mesure de leur possible. donc je te souhaite bon courage. bisous à tous et encore merci.

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